結節性硬化症とアフィニトール | 結節性硬化症とわたし

結節性硬化症とわたし

結節性硬化症は、わたしにたくさんのことを教えてくれます。
日々のいろいろや結節性硬化症とのつきあい方を綴っていきたいなと思います。

前回の診察で、総合内科の先生から「アフィニトール」というお薬の話をききました。

http://www.afinitor.jp/tsc/index.html


「結節性硬化症に伴う上衣下巨細胞性星細胞腫」「結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫」効果があるらしいのです。


でも、まだ妊娠出産を希望している場合にはやめておいた方がよいとのことでした。


私には、1歳の娘が一人います。

そして、娘にきょうだいを望んでいます。


だから、「アフィニトール」さんの助けを借りずに手術になるかなと考えてはいるのですが、そこら辺りを含め、次回、泌尿器科の先生に相談してみたいと思います。