mittiの道 (かなりの自閉症娘との毎日)

mittiの道 (かなりの自閉症娘との毎日)

2011年よりSLE(全身性エリテマトーデス)、シェーグレン症候群、2012年関節性リウマチ発症しました。
真ん中の娘nanaは、最重度知的障害のコテコテの自閉症スペクトラム。
実母は2018年、多系統萎縮症と診断されました。父は認知症

今日もバタバタと終わったお仕事です。

支援の一年生3人と、今日も全力で関わりました。

その中の一番自閉の強い子が、家で、私の話をよくするらしいです。

給食も一緒に食べてます。

かなりの偏食なので、今日は何も食べていません。

何も食べたないから歯を磨かない!と言うので、今日は、私が磨いてあげました。
いつもは私と、磨いてます。

家では全く磨いてないので、キレイにしてあげたくて。
素直に口を開けてくれるとこが可愛い!

泣き虫の男の子もいます。
お話大好きで、話し出すと止まりません。

授業で、感謝したい人の勉強をしたらしいのですが、私に感謝したいと言ってくれたみたいです。

毎日、遊んでくれてありがとう。と、話したようです。

毎日、外で走り回るのは大変だけど、喜んでくれるので、私こそ楽しい時間をありがとうです。

こんな些細な事が、頑張る活力になります。

今日は、仕事終わってすぐ、市役所に行き、母の住民票と課税証明書もらい、買い物して、nanaを迎えに行きました。

なんとか間に合いました。

夕食はお惣菜です。

明日は水泳入ってるけど、天気予報が思いっきり雨になってるので、ないだろうな。

台風も近づくらしい。

梅雨が遅れた分、一気にくる感じだよね。

大雨、土砂崩れ、川の氾濫、暴風、気をつけなきゃね。




平日利用しているS施設は、基本的に私とは考え方が違います。

最近調子良くて、おねしょもなく、水分の摂取量も減り、パンツに戻したいなぁと思ってました。

もう随分日中もお漏らししていないし、オムツはゴワゴワするし暑いので、昨日は、パンツを履かせていました。

他の事は、返事もくれないし、手抜かりがあっても結構知らんぷりな事も多いのに、こういう時だけ、

速攻連絡ノートに書いてきます。

nanaにパンツかオムツか選ばせたら、オムツを選んだ。また、いつ漏らすか分からないし、本人の安定のため、オムツにして下さいと。

オムツを履くのは、毎日履くからこだわりなんだけどね。

土日は、パンツにしてるし。

nanaのためには、パンツがいいに決まってるのに。

薬も飲まなくて済むように、考えるのではなく、あくまで、施設の都合のいいように、nanaが合わせないといけない体制です。

暑いとあせもが出来て、かきむしるからかわいそうだと思わないのかな。

今さらだけどね。

今日の娘たちのお弁当です。
気がつけば冷蔵庫が空っぽです。

買い物に行く時間がない。
母の課税証明書とか取りに行く時間もない。

今日はnanaのお迎え行かなきゃ行けないし。
月曜日、友達のとこに遊びに行ってる場合じゃなかったな。

いや、時間を作って、こなさなきゃね。

今日も良い一日になりますようにクローバー


2泊3日で、ショートステイに預けました。

2泊は初めてだったので、とても気になってました。

昨日迎えに行くと、とっても笑顔!

すごく良い子で、よく笑っていました。
と、話してくれました。

安心しました。

来月からはほぼ2泊で入れたから、このままそういうリズムが出来るかな。

帰ってからも、お利口だし、機嫌は良いし、嬉しい限りです。

ただ、両足の後ろ側が、引っ掻き傷だらけになってました。

たぶん、お風呂が熱かったんだと思われます。

以前は、私の親の家の風呂に入るとそうなってたんです。

そこは相談しようかと思います。

今日もおねしょもなく、バッチリ!

明日から梅雨?っぽいので、明日からもおねしょしないでねー
今日のkanonのお弁当。
昨日のkanonのお弁当。

今日も良い一日になりますようにクローバー
大阪では16?年来の友達が住んでます。
元々大阪出身だけど、私の住んでる町へ旦那さんの転勤で引っ越してきました。

私の息子soraと同級生の息子がいて、サッカーで繋がりました。

とても仲良くしていたんだけど、3年前にまた大阪へ戻る事になり、今はなかなか逢えなくなってました。

その友達にも少し会う事が出来ました!
大好きな友達なので、ホントに嬉しかったです。

その友達に会う時間に間に合わなくなるかもしれない事件が起きてしまいました。

なんと、kanonさん。
キャリーバッグの鍵をどうやら新幹線で、落としたのでした。

本人は、なんで鍵をかけてしまったのか?
なんで落とすのか?
自分を責めてました。

その上スペアの鍵は、キャリーバッグの中にあると言います。

開けずに持って帰ったところで、開けられません。

なので、鍵開けの人に来てもらう事にしました。
時間がないので、早く来てもらえる所に頼みました。3件電話しましたよ。

ネットでは5分で行けると書いてある所も電話してみると1時間以上かかると言われたり、2980円からと書いてても、聞くと出張費は8000円プラスになると言われたり、なんだかびっくりでした。

頼んだ所の人は40分くらいで到着しました。

そしてキャリーバッグの鍵を見てもらうと、
難しいタイプの鍵で、4重になってて壊す事も出来ない。2ヶ所あるし、高くなる。
と言われました。
言われた金額が、なんと!
45000円!!
キャリーバッグ、ちょっとお高めの良いものだったので、鍵が難しいだろうなーとは思ってたけど、想像以上でした。
それなら、そのまま持って帰って壊そうと思ったので、
断ったら、無料なんですか?
と聞くと、
出張費は8000円かかりますと言われたんです。

それを聞いて、泣きそうになるkanon。

でも、その方が、
値下げしてもらえるように頼んでみます。
と、3万円でと言われました。

それも、手かなと思ったけど、もう、どう転んでもお金払わなきゃいけないし、また買うとしてもお金かかる事考えたら、変わらないと思い、頼みました。

開けるのはものの5分くらいで、そんな簡単に開くなら安くしてよと、思いつつ、仕方ないかと思い、現金でバーンと払いましたよ。

kanonが、
お母さんの友達に会う時間もなくしてしまった。
私はなんてバカなんだ。
もう消えてしまいたい。
嵐楽しめない。
などなど、
とても落ち込むので、

私が、
こんな事生きてたら、起きるもんなんよ。
母さんだってこれまでどれだけ大失敗してきた事か。
これくらいなんて事ない。
kanonには、これまで本当にお金かけてないし、これくらい払うの少ないくらいよ。
大学にも行ってないんだから、安いもんよ。

と、話すと気が楽になったようで、
kanonも
元彼が、私に高いものいっぱい買ってくれた分、自分で払ったと思えば、普通に出て行ったお金!
と思えば良いよね。

と、おもろい事言いました。

そして、なんとか間に合う時間に行けたし、2人ですっかり気をとりなおして楽しく嵐さんに逢えたのでした。

kanonは、申し訳ないからと、私に1万円は払うと渡してきました。
そんなの全然いらないんだけど、一応もらっておきました。
その方が本人が楽だろうと思って。

多分どこに頼んでも、お金はそれくらい取られたと思います。

昔、nanaが、トイレに物を流す癖があった時、トイレが詰まって、業者に頼んだら、

6万円くらい取られた事があります。
CMでは、トイレのトラブル8000円♪とか、言ってたけど、8000円からなので、その値段ではないのよね。

みなさん気をつけましょうね!
↑大阪で出会った赤い人(^^)




ランチした後、古着屋さんやら服のお店を歩き回りました。

そして、LUCUAでタピオカ飲みました。
ソフトイチゴミルクタピオカ?
また名前忘れた。
いちごの果肉も入ってて美味かった!

そして、帰りの新幹線の時間も迫ってきたので、駅の方へ行きました。

でも、なかなか新幹線のマークが見つかりません。

そうです。
そこは大阪駅!
新幹線は新大阪!

kanonがその事に気が付いて、慌てて新大阪へ。

新幹線の発車時間が17時5分なのに、JRで新大阪に着く時間が17時49分でした。

もう、間に合わなかったら、自由席で、次の便乗ろうねと話してはいたけど、出来れば指定席で帰りたい。

急いで階段登り、ホームでは走り、なんとか間に合いました。

指定席も満席で、自由席もあふれるほど乗車率高かったです。
なので、指定席で帰れて良かった!
座れないとか、辛すぎる。

しかし、なんて呑気な私。
今回の旅は、わりとkanonが、スマホですぐ調べてくれて、頼っていたので、ポケ〜っとしてたんだと思う。
しっかりしないとね。

おかげで、お土産なんて買う時間なくて、何も買わずに帰ってきてしまいました。

そして、帰ってから片付けていると、今朝飲まなきゃいけない薬が出てきたし。

大事な薬飲み忘れてました。

歩きまくりで疲れたにしては、関節の痛みや動きが悪すぎたので、旅行も行くの大変になってきたかなと思ってたとこでした。

薬飲まないと、体の動き悪くなるからね。

忘れる事が多くて嫌になるわー


今日はランチに、以前嵐にしやがれのグルメデスマッチで、紹介された食べ物を食べに行きました。
可愛い黄色い牛さんに会えた(笑)
相葉ちゃんが食べたフワフワチーズフォンデュ。
チーズなのにこってり感なく、食べやすかった。
オムライスも頼んで2人でシェアしたよ。
満足でした!

そして、ランチ前にまさかのブロ友さんと会うことが出来ました!
しかもとっても素敵なプレゼントまで頂いてしまいました。私は手ぶらでホントに後悔。
地元のお土産でも渡したかった。

kanonにもそのブロ友さんは、松潤が好きで、nanaのような娘さんがいるから、よくやり取りをしている人なんよ。今会わなかったら二度と会う事もないかもしれんよね。
と話すと、
そんな同じ趣味で、同じ境遇の人なかなか会えないし、絶対いい人だと思う。
と、言いました。
(話ちょっとはしょってます)

そして、会ったあとにkanonが、いただいた手作りポーチなど見て
ほら、お母さんにこんなに合う人すごくない?
絶対いい人だったし、ホント逢えて良かったね。

と、話していました。
私も裁縫は、得意で好きなので、余計にそう思ったようです。

自分からはなかなか会おうとは、ハードル高くて言えないので、逢いたいと言ってくれたことが嬉しいです。

この事も大阪の旅を良いものにしてくれた出来事の一つでした!

ワクワク学校とっても良かったです(^^)
東日本大震災の時からのチャリティイベントを毎年行なう嵐さん。

気持ちも素敵だし、その上ファンの事も大事に考えてくれて、いつも会う度に好きだなぁって再確認してしまいます。

ホテルもきちんと取れていたので、ゆっくり休めました。

1つ事件は起きたけど。
それはまた、今度。

夜は大阪のLUCUAの地下街で、羽根つき焼き小籠包食べました。
レンゲに乗せ、中の汁を出してすすって、食べる。よくテレビで観るやつやった(笑)
カシスオレンジ美味しすぎて2杯飲んだ(笑)
よだれ鶏のパリパリサラダ!
めっちゃ辛かった!けど2人で食べたよ。
ビーフン。名前忘れた。
これも美味しかった。
夜はホント満足したよ。

でも、どこに行っても人だらけで、人に酔いました。kanonも酔ってた。

やっぱ都会は違うわー
病院は1時間待ちくらいで呼ばれました。

たぶん水の飲みすぎて、気を失った事を話すと、やっぱり水中毒でしょうねと言われました。

戻らない時は救急車呼ぶように言われました。

怖い怖い。

エビリファイの副作用が、1日中になってきたので、相談しました。

エビリファイを使うのは、平日のS施設で、不穏になった時だけなので、気休めな感じで使ってます。

なので、軽めの薬でいいという事で、今までPMSで使っていたセルシンを使う事にしました。

そして、朝はそのままリスパダールOD1mg。
夜はリスパダールOD2mgだったけど1mgにしてみようかと思います。

2mg飲んだところで早く寝るわけでもないので、
変わらないかなーと思って。

でも、減らして今以上に悪くなったらまた元に戻すことにしました。
なので、1mg×2で処方してもらいました。

酸化マグネシウムはそのまま。

当面これでやって行こうと思います。
薬さえストックがあれば安心です。

大きく崩れたらまた、その時に相談に行こうと思います。

今調子が良くても、いつか崩れるもんね。

その後は、市役所に寄り、銀行に寄り、自分の歯科へ行きました。
まだまだ終わらないわ。
とても調子が良いnanaさんです。

今朝も、私のコーヒーカップを差し出してきました。
「母さんのだからね」
というと、棚もチェックして、コーヒーの粉がない事を確認し、すぐ諦めました。

冷蔵庫に置いてあるnana用のコーヒーの要求もあり、少しあげると、残ってるのが気になるみたいで、一度に全部あげました。
コップ1杯分です。
すると安心した顔で、それから水を足すこともなく、落ち着いてパンを食べ始めました。

少しずつあげると、水を足して何度も飲んでいたので、満足感がなかったのかなと、思ったりしてます。

もっと早く気が付けば良かった。

クッキーは3個。数は決めていません。
残ってる数も見せていないので、なくなるまでというこだわりはないです。

歯磨き後も、お茶を一度要求してきて、少しお水を足して飲んだらおしまいです。

今まで、ペットボトルに水を入れ、ガバガバ飲んでたのに(1Lは飲んでた)びっくりです。

あの割ったカップのこだわりがかなり強かったのだと分かりました。

私もどんどん頭が硬くなり、こだわりにこだわり、打破する事を忘れていたのかもしれません。

今日は私はnanaの病院に来ています。
リスパダールがなくなったので、もらいたいのと、エビリファイの副作用がやっぱり気になるので、相談したいです。

でも、今日は多いです。
11時半には歯科も予約してるので、それまでに呼ばれたらいいんだけど。
ここは予約がないからね。

今日は私の定期検査も15時から取っているし、大阪の切符も買っておきたいし、やる事いっぱいです。

明日は、嵐さんに逢えます!
昨日のVS嵐も、いつも以上にニヤニヤ観てしまいました。
昨日までとーっても頑張ったので、ご褒美いただきに行きます!

今朝も、おしっこの量は少なく、おねしょもなし。いい調子です。

でも、昨晩はなかなか寝なかったので、その音で、私も寝付くのが遅くなりました。

今朝、飲み物の要求するのに、私の使っているコーヒーカップを持ってきました。

カフェ・オ・レをもらえるかも。と、思ったのかな?
これは、母さんのだからダメよ。
と話すと、
やっぱ無理かー
と、思ったのか?とっとと諦めました。

そして、冷蔵庫にnana用に置いてあるコーヒーをnanaのカップに少し入れると、納得して、スムーズにパンを食べました。

ペットボトルのコーヒーの量が、nanaの朝の分っていうのが、理解できると、安心して分割できるかな?
と、願ってます。
今日のkanonのお弁当です。
こんにゃくゼリーは毎日つけてます。

今日も一日良い日になりますようにクローバー