私は 痙攣性発声障害です
こんな病名で 診察いただいたのは ５年ほど前です
ずっと 前から 声が出にくいなぁ と 感じていたのだけど ２０代後半からでしょうか
日に日に 辛さが 増してきました
痛いとかはないんだけど 思うように声が出ず 精神的に辛かった これは今も続いています
で、育児休暇中に 東京の大学病院へ 検査に行きました
当時、青森には 専門のお医者さんは いませんでした
今も いるか わかりません
東京では 脳のＭＲＩ や 鼻腔からファイバースコープで 声帯の検査なんかをして いただきました
私の 症状は 当時 まだ軽い方とのことで
紹介状を 書いていただき 帰ってきましたが・・・・・
結局 育児休暇中は 通院できず
復職してからは さらに 通院できず
現在に至ってしまいました
手術などの方法もありますが 当時は 授乳していたので もちろん できませんでした
以前から 私を知っている友人や家族は いいのだけれど
職業柄 いろんな人と接するし 電話もしなきゃいけないし
とにかく 話すことが苦痛です でも 話さないと 仕事にならない
話をしなくても いい 仕事に かわりたい と よく思います
初対面の方には 決まって 「風邪ですか？」 と 聞かれます
めんどうくさいので 年中 風邪ひいてることにしています
でも 職場の人には 一応 病名を 話します。 聞かれたら。
ほとんど 知られていない 病名なので みんなの反応は 「ふーん」といった感じ。
４月 転勤したので また みんなに 説明します これが また 苦痛です
何回も説明するの面倒くさいので 弊社の 全職員1500人位？の前で 発表したいくらいです
おまけに 青森県内のお取引様全員にも通知したいくらいです
私は タフで 悩みのない人に 思われてるから 平気なふりをしているけど
やっぱり 辛い
早く よい 治療方法が 見つかるといいのだけど
そして 青森でも 治せたらいいなぁ