ブログ再開2回目
話は2014年5月に戻ります。
2014年5月23日(金) 入院二日目。 実質治療スタート。
自覚症状が無いにも関わらず 個室のクリーンルーム に強制入院です。
担当医からはここで半年間外に出ることはできません! 宣言され
憂鬱な気分で二日目を迎える
本人の認識と、医者から見た病気に対する認識のギャップを後々知ることができました。
この辺りが 病気になった身だからこそ伝えることができる ことだと思います。
又、後にわかったもう一つ幸運なことに 昨日巡り合っていました。
実は急性前骨髄球性白血病(APL)に詳しい部長先生の外来当日(毎週木曜日)だったのです。これも偶然ですが、病の超早期発見&確定も含め 何か神がかり的なモノを感じてしまいます。
この先生は、昔 不治の病と言われた白血病の中でも、特に致死率が高く厄介な急性前骨髄球性白血病(APL)に対して、1990年代に次々と開発されたAPLに対する分子標的治療を日本で承認されるよう尽力された先生だったのです。この先生方のおかげで現在は白血病の中で最も完全寛解率が高く予後良好の病気に進歩したのです。骨髄穿刺の直後に顕微鏡で骨髄を確認し、その場でAPLを確定させることができたのも、上記のような時代で医療技術を磨きをかけられた先生だからできた事だと後で知ることになりました。
このような経緯を知る事で、この病院での治療に対し、信頼することができました。
(私が社会へ出た1980年前後で発病していたら、今この場にはいなかったでしょう・・・)
担当医から教えていただいた情報なので、公式な情報に基づいての数値ではありませんが・・・
白血病の発生率は0.0059%/年。 つまり毎年10万人に5.9人が白血病を発症されている。
急性前骨髄球性白血病(APL)の発生率は42万人に一人。 入院している病院は40万人弱の中核都市で、周辺の市町村からも入院される病院で、入院中に看護師さんからお聞きした話ではだいたい年一人のAPL患者さんがいるとのことなので イメージ も合っています。
APL治療実績は「JALSG白血病治療共同研究グループ」に参加されている全国の病院の中でも上位であり、一人づつ症状が異なる治療現場で確かな治療が行われていることも安心材料でした。
確率的には難病に近い為、症例が少なく、この点からも全国の病院が連携して 医療技術を磨き一人でも多くの患者さんが復活できる標準治療を開発されています。それが
「JALSG白血病治療共同研究グループ」です。
もし 白血病 の可能性がある場合は、上記を検索して、近くの参加病院を見つけ 受診されることをお勧めします。
発生原因はまだ明らかにはなっておらず、一言で言えば 「偶然」 らしい。
ただ何らかの原因で 「遺伝子」 が傷つき、細胞が癌化(不死で増殖)する。
傷つく原因は 老化 タバコ 放射能 ストレス など様々。
遺伝子レベルでの異常が次々と明らかになることで治療が大きく進展しています。
この点は 信頼できる 「JALSG白血病治療共同研究」のHPに書いてあります。
完全寛解から3年経過して見て、私は「過剰なストレス」の可能性が高いと勝手に思っています。当時はある事で追い込まれていて、孤独、出口が無い状況で、自分で自分を追い込んでいました。
今は 焦らず 追い込まず ゆっくりと を大切に でも 自分の人生は自分の選択で(家内
の理解を得て)残りの人生を送っていこうと思っています。
ここでどこにも書いてない 大事なことを一つ。
それは 治療に使う薬剤は 体重 に比例 するということです。
体重が80Kgと超えていると(=肥満・デブ)
1)骨髄穿刺(マルク)は 胸骨 からするので 恐怖感 倍増!
普通は 腸骨(腰骨近く)なので 直接見えない
2)効き目に影響するので 使用量が増える
APL用の薬は 患者数が少ないので 非常に高価です。
その薬の使用量が増えるので、医療費負担を直撃です。
保険適用の薬でも負担額は1錠数千円の薬ですから 支払い額見てびっくりです。
肥満はこんなところでも ろくなことはありません!
肥満対策で健康な体を作っておきましょうね。
そう書いている私は リバウンド で元に戻ってしまいましたが・・
闘病生活 二日目(2)に続きます