長女は女子医大で産まれた。
N I C Uに1年も入院になってるけど、いつだったかな、一泊外泊してから、必要な検査とかで戻る以外、ウチにずっと連れてきてた。
それから、新宿区の「あゆみの家」に2年ほどかな、週2お弁当持参し2人で通った。
そのあと幼稚園は私立の「鳩の森八幡幼稚園」に入園しました。
（四谷のキリスト教の幼稚園から入園許可もらえたものの、4月過ぎてから来てほしいと言われて（ひとりダウン症の子が先に決まってて4月はバタバタするからと）4月過ぎてもまだ待たされて焦ってたとき、鳩の森の園バスを見かけ番号記憶し電話をかけたら、光来（長女）をみてないのにウチにいらっしゃいと言ってくれた園長先生）
折角、入園したのに少ししたら入院、シャント不全になりそこから半年おきに入院続き🙃 （ちなみに、当時、お見舞いに担任の先生や園長先生も来てくれました。）
というのは、
当時、女子医大の仁志田教授から、ここだと二分脊椎の水頭症のオペを多くしてないから◯◯先生のいる某大学病院の脳外科にうつった方がいいと強く勧められた。
で、行った日、医師から言われたことで傷ついて（詳細は略）診察室でたあと、わたしは泣いた。
そんなことから、再度、女子医大で「やっぱり違う病院が・・日赤に二分脊椎外来があるようなので日赤はー」と頼りない声で聞くと、仁科田教授と佐久間先生から、どーたらこーたら（略）日赤行っても同じだからとなだめられ、シロウトで情弱なわたしは渋々続行。
で、病院をうつったら、半年ごとシャント不全が続いたってわけ。
そのとき、渋々、納得いかないような気持ちでうつったから不運が襲うのかと思ったのね。そこからは、5歳から23歳までは脳外の問題なく順調、病院ゴトから縁遠く長女は学校通いに忙しく。
高校を卒業して、いつからか光来は通院するのがルーティン行き場所になり。
昨年9月のオペでシャントを胸に入れたことで、、光来はもちろん、わたしも光来の体の不安をこれまでにないほど抱えるようになり・・
光来（長女）が「日赤に・・」とわたしに言ってきたのは、二分脊椎の子のママが紹介しようか？と光来に話したからではあるけど、なんか幼い頃からと繋がってる感じがして不思議です。
話戻して、卒園間近になってきても、光来（長女）の入学決まらず、わたしは大きなお腹で光来を連れ校長に会いに行ったけど就学相談中は話しは出来ないと、教頭と校舎はみてまわったものの交渉できずw 次女君の出産入院中も病室から就学相談の電話してました。
先の幼稚園の園長先生ですが、ママ友にあとから聞いた話しで、みっちゃんママ居なかった日に、就学相談の方たちが光来の様子を見させてほしいと園にきたと。園長先生は「子どもをみにくるんじゃない、お母さんが希望してるなら学校に入れてあげなさい。」と言って帰したそうです。感動をありがとう😭 園生活いちばん良かったです。
日誌、適当なとこ載せます。
1歳は風邪でしたねw よく2人して風邪ひいてました。みつが言った言葉や会話、落書きもあいてるスペースにかいてました。
特にオペ入院時のことは細かい詳細を別にかいてます。医師から言われた言葉というのは鮮明に記憶にある。母親とはそういうものです。みつはオペ続きだったけど生命力が本当に強い子。母子入院してた光来との深い日々は人生振り返ってもいちばん充実でした。
光来が去年の9月まで行ってた地域の集まりにママ参加してるヨ。光来は、たくさんの人に声かけて参加者増やして、コンビニに貼ってもらったり頑張ってたね。
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生前、長女は、誰かと知り合うとすぐわたしに話してきて「ハルコにも連絡先おしえておくね」「ハルコも◯◯さんと話したら？」「誘われたんだけどハルコもくる？」とか言ってきた。電話の最中にわたしが帰ってくると、口パクで「ねぇ、いま電話かわれる？」とも言ってたね。大概ママは時間ないとかいって手を振ってむげに断ってたよね。
みつ、ごめんね🙇♀️ みつがもってた縁、みつと一緒に繋がっていこー。
話し違うけど、ママも光来と同じで深い絆がほしいタチだよ。浅い付き合い不要 モヤるしね。
親子でも、友達でも、夫婦にしろ・・人間関係で深い繋がりって時間でつくられる。だから、いまの歳からじゃ難しいね、ながーい年月ないし。
光来とはずーっと深い繋がりで生きてきたよね。きってもきれない関係、これからもずーっと一緒に生きるよ。
ちゃんちゃん。
