初めまして、みつまめと申します！
現在育休中の30代主婦で、夫と生後5ヶ月の娘と暮らしています
春には復職予定、娘と毎日過ごせるのもあと3ヶ月ぐらい...
と思っていた矢先、自己免疫性溶血性貧血(AIHA)を発症して急遽入院となってしまいました...
これまで切迫早産で2ヶ月入院したことと頸部異形成で日帰り手術を2回した以外は至って病気知らずだったので、まさか私が指定難病になるなんて...
しかも夫と娘を家に残しての長期入院...💦
不安でショックな中、同じ病気の方のブログを読んで希望を持ってみたり、私の例も誰かの役に立てたら...と思ってブログを始めました！
(あと治療薬の副作用で不眠なので、その時間を潰したいというのもある...笑)
まだまだ闘病中ですが、同じ病気を抱えている方と繋がれたら嬉しいです
さて、ここからは発症に至った経緯を書いていきます
自己免疫性溶血性貧血は、あくまで原因不明であることが多い病気ですが私が「何か変だな
」と思ったのは新型コロナウイルス感染がきっかけでした
12月7日
夫より2日遅れて新型コロナウイルス感染。
娘も発熱していたので病院に連れて行ったところ陽性、私は一番近い内科が休診日だったので初めての病院を受診してPCR検査+解熱剤を処方してもらう。
娘は幸い1日で解熱、私は夕方から夜にかけて平熱〜38度をウロウロしていて体力がかなり消耗...💦
12月11日
まだ発熱が続いていたし薬が切れるので、一番近い内科を受診して漢方薬を貰う。
数日で熱は下がったものの、起き上がれないぐらいの酷い頭痛が続く。ロキソニンを飲むもののほとんど効果なし💦
12月15日
あまりにも頭痛が酷いので再度近くの内科へ。
頭痛薬を処方してもらうものの12時間授乳ができないのと、強過ぎるのか飲むとボーッとしてくるので結局あまり飲まずにロキソニンを1日数回服用することにする
実はこのとき既に夫から「顔が黄色い」と指摘されていたものの、「いろいろ薬飲んだしな〜」くらいにしか思ってなかった...
12月20日
郵便局に行くために娘を抱っこ紐に入れて約2週間ぶりに外出。
自宅の敷地内を出るまでに激しい動悸と息切れで歩けなくなりそうだった...
どうしても用事があったから何とか行って帰ってきたけれど、この時点ではコロナの後遺症だと思ってた💦
12月25日
娘の検診で保健センターに行くと保健師さん2人から黄疸を指摘される...
この日はベビーカーだったけど、それでも押して歩くだけで動悸と息切れ💦
(頭痛はずっとあったけど、ひたすらロキソニンを飲んでやり過ごし続けてた)
12月26日
さすがに保健師さんにまで言われたのはヤバイと思って近くの内科を再々受診。
動悸・息切れ・黄疸と尿の色が濃い件を相談したら総合病院に紹介状を書くとのことで、年内中で予約も取って貰う。
(この時点で考えられるのは、肝炎・十二指腸の腫瘍・溶血性貧血と言われた)
実はこのあとの数日で動悸と息切れが激しくなって、日中はほとんど家事ができない状態に...
娘のお世話だけしながら、夫の帰りをひたすら待つ日々だった...
12月29日
紹介状を持って総合病院を受診。
動悸・息切れ・頭痛でフラフラな中であらゆる検査を回ったせいでグッタリして、検査結果が出るまでの小1時間は待合室のソファで半分寝てた...
診察室に呼ばれると血液内科の先生も同席していて「自己免疫性溶血性貧血の疑いがあるけれど、より詳しい検査機関が年始にならないと開かないから確定診断はまだできない」とのこと
ただ、ヘモグロビン値5.4で強めの貧血症状が出ていて心不全を起こしているから、そのまま安静入院に...。
実は地元の内科で溶血性貧血の可能性を聞いて調べたら、かなり症状が当てはまるし治療は確実に入院になるとのことだったから、家を出る前に荷物はまとめて来てた...
切迫早産で長期入院してたから、必要なものもだいたいわかってた&残ってたし
取り敢えず母に明日荷物を持ってきて貰うようお願いして、今日最低限必要なものは売店で調達して入院生活スタート。
まぁ覚悟していたとはいえ、夫には長期で仕事休んで貰わなきゃいけなくなったし娘にも会えないし、やっぱり悲しくて初日はちょっと泣きました...
💦
次回は入院時の状況〜骨髄検査までを書きます！