8月２１日 土曜日 天気
この暑～い
夏休みに２泊３日の家族旅行に出かけたときの写真です。
でこぼこブラザーズ1号は、大事なお荷物を持って・・・出かけたんですよ。
はい、そうです。
毎日、夜間使用している人口呼吸器です。
1年間レンタル料を毎月\２７０００自己負担して使用していましたが、
難病特定疾患の認定申請をして、この春から、レンタル料と医療費がかからないようになりました。
それでも、1号の持病は、ゆっくりと進行しているのは現実です。
親としてもつらいんです。
日常的に、痛みを訴える顔見るのも母親として、つらいんですけど、それでも、より多くの体験を経験し、感じて欲しいとともに、悔いのない人生と思い出を残してくれる事を強く願っています。
”元気であれば、何でもできる・・・”
この言葉が我が家族の合言葉です。