今日は2020年1月22日ー。
ちなみに、これは旦那と付き合って
2年と11ヶ月記念日（笑）
現時点までの出来事ー。
まず、レクチャー、講義4回のうち、3回が終わった。
3回目は昨日行った。
私の旦那も、午後休を取り、初めてレクチャーに参加できた。
その時までのレクチャーでの説明、ざっと。
1回目の講義は、
主に"腎臓の働き"についてー。
腎臓がないことによって、どういった障害があるのか。
そのことについて。
なんか、腎臓って、ただおしっこを作るだけの役割だと思っていたけれどー。
まぁ、それが一番有名なんだけど。(老廃物の排泄)
それだけの役割ではないみたいで。
まず、水分量の調節。(水を飲みすぎたりしたら、おしっこがたくさん出る、といったことが腎臓があればできるが、湊月にはそれができない)
あと、電解質の調整ー。
ホルモンバランスの調整ーなどなど。
この、電解質の調整などは
透析でも、できるのだが、透析では少し限界？があるらしく、それでカリウム、リンなどが食事制限としてあり、
ホルモンバランスの調整は、
月2回くらい？の通院時に、そのホルモンの注射をして補う？？らしい。
※むしろ、もっと重要なことはあるがあくまでも大雑把に説明してしまっている
2回目の講義は、
"血液透析と腹膜透析について。"
の、講義。
なぜ、赤ちゃんは小さいうちの子供は血液透析ではなく、腹膜透析になるのか、
そもそも血液透析って、なにをするの？だとか。(血液透析は基本的には成人した大人がやるもの。動脈と静脈を繋いでシャント？？とゆうものを作ってそこから透析するらしい)
そういった透析についての話だった。
3回目の講義ー。
"腹膜透析による合併症"や、こういった症状になったら危険だよとゆう話ー。
腹膜炎やら、出口部感染、トンネル部感染ー。などなどの話。
あと、"生活上の注意点"ーこうゆう運動はしちゃダメだよーだとか。
まず、腹膜透析をやっている時は、
鉄棒ーチューブが圧迫されるようなことはしてはいけない。…これは腎移植後もやらない方がいいらしい。
マット運動ーでんぐり返しなど、体がひっくり返る様なことはしてはいけない。
跳び箱ーおしりに衝撃があるような運動はしてはいけない。
ドッヂボールー外野ならまだいいが(?)、内野は当たりどころが悪いと大変なのでやめたほうがいい、だとか。
プールー可能といえば可能だが、行った後に消毒やらなんやらケアが必要になるので、プールに入らない子の方が多いらしい。
私の旦那は、
テニスとかそうゆうのはしていいんだー。
と、わりと運動の制限がなかったので少し喜んでいた。(まぁ制限あるっちゃあるけど)
あと、持久走とか。走ったりはできるらしい。
そして、運動だけではなく、食事の注意だったり。
カリウム、リン、塩分、水分の制限ーがある。
野菜は基本茹でて、
その茹でた汁は捨てて食べると良い、だとか。
加工品…特に美味しいもの？にリンが多く含まれているらしいがその食べ過ぎにも注意。
乳製品、塩分の取りすぎ、水のガブ飲みもNG。
肉ばかり食べるのも良くない…だとか。
ー以上が3回分の講義のお話だ。
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そして、1月24日に、湊月はまた手術をする。
手術の内容は、
陰嚢ヘルニアの手術ー。
男の子の袋に、腹膜透析をしているとどうしても水？とゆうか液？？が、溜まってしまうみたいで、
誰にでもあることだが、むしろ、大きくなるにつれて自然に治ることが多いので大体は経過観察で終わりみたいだが、
湊月は透析をやっているからこそ、手術で、それを閉めてしまおうーとゆう。そうゆう手術。
特に、大手術とかではないみたいー。
子供の手術だと？と、ゆうかこの病院の方針なのか、手術をする前は必ず手術の説明を受け、同意書が必要なようでー。
そうゆうことも済ませていった。(前のブログでも同意書がどうとか確か書きましたね)
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そして、遺伝子検査の結果が出たー。
12月9日に、
私と旦那、きーちゃんの血液をとって調べた検査。
結果ーーー。
なんとかってゆう、腎臓の働きに関係のある、遺伝子異常が
湊月にのみ見つかった。
ー湊月にのみ。
なので、私と旦那がもう1人産むってなっても、腎臓が悪い子がまた産まれる確率は、ほぼほぼないーと。
だがー、、、
湊月自身が子供を産むと2分の1の確率で
腎臓の悪い子が生まれるとー。
私は、ショックだった。
「え？、、2分の1ですか？、ずいぶん、高い確率ですね、、、」
と、息を詰まらせた。
………。
涙は出なかったが、また一つ、悩みの種が増えた。
ううん、苦しい事実、知りたくもない事実、
そうゆうものに母親である私が向き合わなかったら、誰が向き合うとゆうのだー。
お医者さんは自ら、あえてそのことは言わなかったが、私はわざわざ聞かなくてもいいようなこと、聞かない方が幸せだと思うようなことも自ら進んで聞いてしまう。
私は以前、父に
「お前は何でもかんでも調べすぎる。調べなくてもいいことを…」
と、父の優しさから注意されたことがあった。
私の考えとしては、
たしかに、湊月の寿命だったり、薬の副作用だったり、癌になりやすい、感染症で死ぬ確率が上がるーなどなど。
私にとっても知りたくないようなマイナスな要素はたくさんある。
そんなの、知りたくもないし、知らない方が幸せだ。
そんなのは分かっている。
だけど、きーちゃんの暗い部分、きーちゃんにとっての障害を、
きーちゃんに考えさせるのではなく、
私の心の中で背負いたい。
だから、私が、湊月の悪い部分の事実を知っていなくてはいけない。
みんなが、みんなが、
私は知りたくもなかったから知らなかった。
じゃ、済まされないー。
だから、どんなに暗い部分でも、
それが聞きたくないような残酷な事実でもー、
私は聞いて、
私の中に納めなけばー。
湊月本人に聞かれなければ、
私は答えるつもりなんてないのだから。
これ以上、私はきーちゃんに負担させない。
せめて、精神的なストレスだけでも、
精神的な心配事だけでも、私が負担しよう。
その、思いからだったー。
だから、みんな、いろんな考えがあって
私の考えが正しい、とも思わないが、
私の考えとしては、そうゆう感じだった。