今日は満を持して
ご報告をしようと思います。
issa、
発作が治まっています
1月26日に開始したラミクタール。
少しづつ量を増やし
3月12日の朝
３回の単発発作を確認してから
今日、
４月１９日現在、
発作らしい仕草を確認していません。
１か月以上、発作を見ないのは
ACTHという副腎皮質ホルモンの注射の治療の
１回目の頃以来なので
１年２か月以上ぶりです。
なぜ、今まで言えなかったか。。。
それは私が信じられなかったからです。
見逃しただけで
ホントは発作があるんじゃないかって。
実際、issaの発作は
１秒にも満たないほど一瞬で
いつ起こるか分からないものです。
だから
寝起きが多いということは分かっていても
起きてから１時間後に
ビクッと発作をすることもあり。。。
私があくびをして
目をつぶってる一瞬に
発作を起こしてるかもしれないとか
ティッシュを取ろうと
一瞬視線を離した瞬間に
発作をしてるかもしれないとか
とても慎重になっていて。
１か月以上は様子を見て
それでも、発作の様子が確認できなければ
記事にしようと思っていました
ちょうど、発作を確認した最後の日から
１ヶ月後、
issaは熱を出し
その時の記事に
『熱があっても発作に変化はありません』と
書きました。
ホントはこのとき
『１か月前から発作が見当たらない』と
書きたかった
でも、
体調を崩すと
発作は増えるのがセオリー。
もし、そう書いてしまったあとで
発作を確認したら
皆さんに
をつくことになるなとかもし、喜んでくれる人がいたら
ヌカ喜びにさせちゃうなって。。。。
だから、書けませんでした
ウエスト症候群の発作は
氷山の一角のようなもの。
発作がすべてではなくて
発作は目に見える症状の
１つでしかありません。
発作が治まっても
脳波に乱れがあれば
それが成長の妨げになります。
逆にいえば
ウエスト症候群の影響は目に見えないところで進み
発作が最終段階の症状なんです。
だから
発作が治まった＝病気が治った
ではなくて
発作が治まったことは
ウエスト症候群の症状のうちの
たった１つが抑制されただけのこと。
まだまだ、
病気は根を張っています。
これに満足しないで
より果敢に攻めようと思っていますが、
とにかく発作が治まったということは
脳内で嵐が起こるような
ダメージが、今はないということ！
『発作がコントロールできると
グンと成長する』と
よく耳にするので
issaにも期待です
issaのペースでいいけど
伸びるだけ伸びてほしい。
私が頑張ることで
issaの成長の助けになるなら
もう、なんでもします！！！！
だから、
うまく言えないけど
頑張ります！！
