子鬼(*^_^*)
今日も発作が多い
朝に集中してるから
やっぱり薬がきれかかってる時に
出やすいんだろうなぁ。。
ウエスト症候群は小児特定慢性疾患。
研究が現在進行中の病気で
謎ばかりの病気。
薬だって、発作を押さえたり、発作にならないように
飲むんじゃなくて
発作が起きても軽くなるように
そういう薬。 らしい。
ACTHの注射はホルモン注射で、
たくさん副作用を伴うけど
80％の子に効果的だって。
でもissaは20％に入ってしまった。
80％なら、笑ったり泣いたりできるようになって、
遅れながら成長がわかるんだって。
でもさ～、issa笑わないし泣かないじゃん。
だからACTHが効きにくいんです。
困った。
ニヤニヤはするんだけど。
注射の副作用の中に
免疫力低下があって
著しく弱くなる
前は夏だったのに
体調崩した
この時期、一般病室だと
怖い
個室だと、自己負担
１日2500円
注射が始まったら
短くて2ヵ月。
育休の私にはムリじゃん！払えない。
小児慢性特定疾患の医療費助成に申し込むにも
パパが主体で
動かなきゃいけない
そんなのやってくれるはずない！
困った困った。
なんとかピンチを乗り越えたい
個室も病気も。
