みはなと過ごす日々★脳性麻痺を持つ娘との在宅看護生活 -4ページ目

みはなと過ごす日々★脳性麻痺を持つ娘との在宅看護生活

健常児の長男・広汎性発達障害(高機能自閉症)をもつ次男・脳性麻痺を持つ娘と3人の子育てをする日々を、記録していきたいと思っております。文章を書くのが苦手なので、マイペース投稿になると思いますが、お付き合い頂けたら幸いです。

おはようございます☀️
いつもご覧頂きありがとうございますm(_ _)m



先月入院をして、ご心配をおかけしている美花ですが、20日に一度退院することが出来ました。
ですが退院したその日からまた熱がでてしまい、その後も分泌が増えるなど体調不良が続き25日にまた入院となりました。
その時は熱や胸のゴロゴロ音・中耳炎(耳垂れあり)も起こしてしまい全体状況が悪すぎての入院。

特に中耳炎が酷くて、26日には中耳炎による40℃の発熱があり、内服の抗生剤では回復が間に合わなくて、点滴から抗生剤を入れてもらい29日やっと下熱しました。
その後注入の濃度や量も元に戻り、4日に無事退院して来ました✨
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帰宅後の美花さん✨
「やっぱりお家が一番よね~シラー」と、私の中では姫キャラな美花さん。



退院後も中耳炎でかかりつけの耳鼻科に毎日通院(ゲッソリ)…などで以前の記事からだいぶ時間が経ってしまいしたが…。


本日は美花がNICUに移るまでの続きを書かせて頂きます。
また長くなりますが、お付き合いいただけたら嬉しいですm(_ _)m


前回の続きになりますが…

小児科の医師の説明を聞き、保育器の中で元気に動いている美花を見て、一安心して出産当日の夜は眠りについた私。

一応眠りには付けたけど…
やっぱり不安がない訳ではなくて…産後の疲れもあり…何度か目がさめました。


目がさめると…

嚥下ができないって…おっぱい飲めるのかな。
でもだんだん飲めるようになるかもって言っていたし。
大丈夫だよね。
何かあったら連絡がくるよね⁉︎
連絡来ないもん、だから平気なんだよね!
飲まないなんてあり得ないし。
元気だったし。
大丈夫。

と、不安や自信との葛藤があり…。
大丈夫。大丈夫。大丈夫。と言い聞かせていました。




この時は何も知らなかった私。
無知だった私。



目がさめる度に、
大丈夫。大丈夫。大丈夫。
って言い聞かせながらその夜を明かしたのを覚えています。



そして何も連絡がないまま迎えた朝。


朝ごはんを食べると、
産まれた翌日から始まる母親学級。
私も他のママさん達と一緒に指導を受けました。


午前中は「赤ちゃんの生活について」の指導。

3人目だったけど忘れていることもあり…指導を聞いていると特に気になる箇所がありました。

それは、
「赤ちゃんの元気な時と具合の悪い時」

助産師さんは資料を見ながら、
「赤ちゃんは元気な時は身体はピンク色で、手足をパタパタと元気に動かしています。あと元気によく泣きますよ♡」
「逆に元気がない時は、身体は黄色っぽく土気色になったりもします。手足もだらんとしてしまい、泣かない時は要注意で、すぐに受診して下さい。」
と指導がありました。

その他色々と小一時間指導を受けました。


そんなこんなで昼食の時間。



美花がいた小児科のHCUみたいな管理室は面会時間が14時~16時.18時~20時と時間が決まっていました。


午後になりやっと面会時間。
嬉しい…けど心配。
ワクワク…だけどドキドキ。
今日の美花はどうだろう。
連絡が無かったから大丈夫だよね。


産科とは少し離れた小児病棟へ着き、
しっかり手を洗い…入室して…美花の保育器の前に行くと…。


前日とは全く違う美花がそこにいて…。


目を開けない。
泣かない。
動いていない。
手足はだら~ん。
肌の色は土気色。
呼吸が苦しそうで、胸がピクピクしていて。
たまに変な動きをする。


さっき指導があった
「元気がない時」そのまんま。
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これがその時の写真です。
保育器の上からなので、光っていてごめんなさい。


比べちゃいけないけど…
隣の保育器の赤ちゃんとは全く違う。


何かおかしいのは言われなくてもわかりました。


しばらくすると医師が来て。
「ご覧になってわかると思いますが、赤ちゃんの容態があまりよくありません。
まだ嚥下もしませんし、MRIも撮りましたが脳には異常は無く原因がわからない。
あとこの動き、赤ちゃんの動きは難しいのですが、これはおそらく痙攣です。
なので抗痙攣薬を使用するか悩んでいます。」
と言われました。


何も連絡がないから大丈夫だって思っていたのに…なんで早く連絡をしてくれなかったのか。

信じていたのに。
大丈夫だって。


苦しそうな美花をの手を握ることしかできなくて…誰にこの不安を伝えたらよいかわからなくて…。
昨日とは違いすぎて。


面会時間が終わって小児科を後にしたけど、戻る産科には元気な赤ちゃんと一緒にいる幸せそうなママ達がいて…。
誰にも相談できないし、どうしたら良いのか正直わかりませんでした。



そんな気持ちのまま始まった午後の母乳指導。
不安を伝える事ができなかった私は、他のママ達と参加することになりました。


飲んでもらえるかわからない母乳…なのに指導。
とっても辛かった。
泣きそうだった。
だけと誰にも言えない。


そんな母乳指導終了後、夕食。
食べられる訳がない…ほとんど手を付けず…ごちそうさま。



その足で美花の18時~の面会へ。
でもこの面会に行くのが怖くて…怖くて…美花はどうなっているのだろう…行ったら何を言われるだろう、もっと悪かったらどうしようって…。


泣きそうだったのをこらえながら病室に入ったのを覚えています。


保育器の美花…
14時の面会より変な動きが酷くなっていて…肌の色ももっと悪くて。


そして私の元に来た医師から掛けられた言葉が
「痙攣が増して来ているけど検査してもわからない。
それに明日から3連休になるので、このまま何かがあってもちゃんとした検査が出来なくなります。
なので今後がどうなるか…。」
と、さらに私を不安にさせる発言。



この言葉をかけられた私は…もうどうしたら良いのかわからなくて…。

本気でこの時
「このままここにいたら死んじゃうかも。」って思いました。



そんな辛そうな美花を見ることも出来なくなってしまった私は、たまらず病室から出てしまいました。




でも…幸せそうなママと赤ちゃんのいる産科にも戻ることができなくなり…小児病棟の待合でただ一人泣くしかなくて…。


そんななか用があって小児科に来ていた助産師さんが私を見つけてくれて、
「赤ちゃんの状態は伺いました。何も知らなくてごめんなさい。」
と、ずっと寄り添って私が泣き止むまで一緒にいてくれました。



あまり人に頼ったり甘えた事が無かった私でしたが、初めて人前であんなに泣いて、手を握ってもらい寄り添ってもらいました。

助産師さんのおかげで、
ちょっと落ち着いて…泣き止んで…。


助産師さんも
「落ち着いたみたいですね。気が休んだら産科に戻って来て下さいね。
とりあえずお父さんに連絡をして下さい。」と、言い産科に戻って行きました。



少し冷静になった私。
旦那さんに電話。
冷静に、泣かないように…と思ったけど、そんな訳にはいかず。
号泣しながら電話していました。


職場からは離れた病院で…1時間ほどで旦那も来てくれました。


旦那が来てくれて、ホッとしたのか私はまた号泣。

旦那も「このままここにいてもダメだから、NICUに移れないか相談してくる!」と言い、美花の元へ行ってくれました。


私は辛そうな美花を見に行くことができず、旦那が戻って来るのを待ちました。



しばらくすると戻ってきた旦那。
開口一番
「NICUに移れるように連絡してくれるって、でも夜は連絡できないから明日の朝一番で連絡してくれるって!
それに美花元気だったぞ!絶対に大丈夫だ!」と、笑いながら言ってくれました。



この時私は何を笑いながら(怒)と思いました。
でも後から聞いたら…旦那も不安でしょうがなかったけど、
「俺が不安に接したらお前がダメになると思ったからだ。」と、
私に最大限に気を使っての言動だったようです。


確かにその通りで、旦那が来て笑ってくれたことで産科にやっと戻れた私。

なかなか寝付けなかった私が寝るまで居てくれて。


この時…旦那の存在がとっても大きく見えました。
「この人と一緒で良かった。」って本気で思った。




そんなこんなで終わった美花の誕生2日目。



美花は産まれて3日目の11日お昼に、やっとNICUに運ばれて行きます。


本日も長文にお付き合い頂きありがとうございますm(_ _)m
長くなってしまいましたので、この続きはまた後日書かせて頂きますm(_ _)m



長々と書かせて頂きましたが…そんな今日2月9日は美花の3歳のお誕生日です✨


色々とあった3年だったけど、本当によく頑張ってくれました✨

お誕生日の様子は後日アップさせて頂きます😆
今日は旦那さんがお寿司をご馳走してくれるらしいので~楽しみです😁
ケーキも何にしようかな~ケーキ