昨日、国循の患者会を開催しました。
今年はメインとして「肺動脈性肺高血圧症」と的を絞ったので
どれだけの参加者が見えるか、全く人数が読めなかったが、
外来患者さんが多く参加していただいた。もちろん入院患者さんも
参加していただいた。
私自身、お見かけしない方が多かった。
11時半過ぎに会開始前に主治医と私の友人、私とで
会の順番、会則について打ち合わせをカフェでした。
先生の「おごり」でアイスティーとBLTを注文した。
打ち合わせなので、ほぼ食べることはせずに、会則や、
本日参加してくれる人の道案内をどうしようかと相談。
私でさえはっきり会場がわからないのに（笑）
友人がガードマンさんに聞きに行くと、ちゃんとした
院内地図があった。それを使い「肺高血圧症患者会」
と別な用紙に先生に書かせ、玄関に張りに行ってもらった。
こうなれば先生をこき使え。でも酸素持ってあちこち行くのは
行き辛いからごめんなさい
薬品メーカーの方が4人見えたので、来てくれた人の
会場案内をお願いする。
ちゃんと前日までに決めていかないといけないのに、
その点は昨年同様、先生、私も行き当たりばったりです。
急いでランチを食べるが私は半分食べたらギブアップ。
先生の折角のおごりなので残すのは悪いと思っていたら、
師長さんが通ったので、残りの半分のサンドイッチを
食べてもらった。師長さんもお休みだけど参加してくれ
協力していただき、あちこち動き回ってくれた。
時間があっという間に過ぎ、先生がパスタを大急ぎで
食べる姿を見て、「いつもこうして時間に追われながら
食べているのだろうなぁ」と思ってしまった。
酸素メーカーの方も交換ボンベを持って来てくれた。
会場は病棟の看護師さんやスタッフの方が配置してくれていた。
皆さんから本当に協力してもらい有難いです。
会場に着くともう外から患者さん、ご家族が見えていてくれていた。
マイクの調子が悪いと先生に言うと、後ろにある音響設備をいじって
入るようになった。さすが手馴れている。
コの字スタイルと後ろに椅子を3列ほど並べて、さぁ開始です。
会場内には30名以上の方が見えていた。
本来なら進行はこちらがしなくてはいけないけど、これも
先生に振った。もうどれだけ先生を使うネンって話ですよね（笑）
先生が始めの挨拶してくれ、正式に会として発足することも
説明してくれた。
それが終わると去年忘れてしまった集合写真撮影。
今年は忘れないために初っ端にした。
それが終了したら次は私の体験談の話
昨年は会の2週間前ほどに緊急入院中になり、病室で原稿を
作成して悪体調のなか、どうしようもない緊張感に苛まれ、
心臓が飛び出すかと思うほどど緊張して話をしたけど、
これに比べてると今年は落ち着いて話せた。
昨年も参加してくれている人には重複する部分もあるが、
先生から「まだまだ○○さんの話は多くの人に聞いてほしい」
と言われる。でも全く同じでは申し訳ないと思うから、
昨年話せなかった部分も簡潔にまとめ、今回入院した時の
の嘆きのブログを２点紹介した。薬の副作用の話なので
先生には申し訳ないと思うけど、でも患者の心の内面を
知って欲しいと思い話した。最後はまとめで私の信念そして
「団結して医学の力プラス人間の底力を結集したら、絶対に
肺高血圧症の未来は輝きます。何があっても諦めないで
いきましょう。そして各自大好きな人生にしましょう」で
締めた。所要時間はどれぐらいかなぁ。
時間は気になったが、途中で「全部話しちゃえー」と思った。
次は先生からの肺高血圧症についてのレクチャー。
昨年も思ったけど、今年もやはりわかり易く説明してくれる。
特に治療薬については詳しく理解しやすく。
肺高血圧症で悩まれている全ての方に聞いてほしいと思う。
新薬の情報もありました。こんな話を聞くと患者は納得と
希望が見えるのです。
次は看護師さんからフローラン注入している人への
アドバイス。これも勉強になります。
化膿してる部分が写真入りで説明してくれ、感染が
いかに怖いか。それと日常の管理の仕方をわかり易く
解説してくれました。フローランしている人の大変さが
伝わりました。
これで予定は終わりで次は意見交換。質問会
会が始まる前に質問したいことを書いていただいたので
それを回収して、先生が回答してくれた。
一番の情報は「ネットはあまり信用してはいけない。
過去の治療法が掲載されていることが多くて、現在の
治療情報は掲載されていないのが多い。ネットに振り回されては
いけない」とのことでした。
確かにネットを開くと、予後不良的なことばかり書いてある。
今はちゃんとしっかり治療をして行けば、寿命率は上がっている。
治療薬で進行がストップしていく人の方が多いそうです。
皆さん沢山不安を抱えていることがわかる。
私もその中の一人だけど。
この場もほぼ治療についての説明でした。
以上で閉会です。１時から４時前ぐらいでした。
皆さま参加、ご協力していただき有難うございました。
今年も開催することができました。
終わった後に多くの方から、お礼を直接言ってくれたり
メールで返って来た。
今年は６，７，８月と入院したので無理かなぁと思ったけど
それでも私は開催することを諦めることは出来なかった。
年に一度は患者会を開いて、そこで出会いの場を広めてほしい。
そう思うから。
今日からは新しく「国循PHの会」として発足した。
恐れ多いことに私がその会長になってしまった。
これから先を思うと不安だけど、引き受けたからには
まえを向いて会が上手く運営できるように頑張ろうと思う。
早速、今日はお世話になった薬品メーカーさんと
酸素メーカーにお礼のメールを書いた。そして会則も
穴埋め作業をしている。活動報告書の書き方もネットで
調べながら書かなくては。そしてブログも。
久しぶりにパソコンで長い文章のブログを書きました。
少し疲れましたね。風邪気味になっています。
でも、心は元気そのものです。
最後まで読んでいただき有難うございました。
今年はメインとして「肺動脈性肺高血圧症」と的を絞ったので
どれだけの参加者が見えるか、全く人数が読めなかったが、
外来患者さんが多く参加していただいた。もちろん入院患者さんも
参加していただいた。
私自身、お見かけしない方が多かった。
11時半過ぎに会開始前に主治医と私の友人、私とで
会の順番、会則について打ち合わせをカフェでした。
先生の「おごり」でアイスティーとBLTを注文した。
打ち合わせなので、ほぼ食べることはせずに、会則や、
本日参加してくれる人の道案内をどうしようかと相談。
私でさえはっきり会場がわからないのに（笑）
友人がガードマンさんに聞きに行くと、ちゃんとした
院内地図があった。それを使い「肺高血圧症患者会」
と別な用紙に先生に書かせ、玄関に張りに行ってもらった。
こうなれば先生をこき使え。でも酸素持ってあちこち行くのは
行き辛いからごめんなさい
薬品メーカーの方が4人見えたので、来てくれた人の
会場案内をお願いする。
ちゃんと前日までに決めていかないといけないのに、
その点は昨年同様、先生、私も行き当たりばったりです。
急いでランチを食べるが私は半分食べたらギブアップ。
先生の折角のおごりなので残すのは悪いと思っていたら、
師長さんが通ったので、残りの半分のサンドイッチを
食べてもらった。師長さんもお休みだけど参加してくれ
協力していただき、あちこち動き回ってくれた。
時間があっという間に過ぎ、先生がパスタを大急ぎで
食べる姿を見て、「いつもこうして時間に追われながら
食べているのだろうなぁ」と思ってしまった。
酸素メーカーの方も交換ボンベを持って来てくれた。
会場は病棟の看護師さんやスタッフの方が配置してくれていた。
皆さんから本当に協力してもらい有難いです。
会場に着くともう外から患者さん、ご家族が見えていてくれていた。
マイクの調子が悪いと先生に言うと、後ろにある音響設備をいじって
入るようになった。さすが手馴れている。
コの字スタイルと後ろに椅子を3列ほど並べて、さぁ開始です。
会場内には30名以上の方が見えていた。
本来なら進行はこちらがしなくてはいけないけど、これも
先生に振った。もうどれだけ先生を使うネンって話ですよね（笑）
先生が始めの挨拶してくれ、正式に会として発足することも
説明してくれた。
それが終わると去年忘れてしまった集合写真撮影。
今年は忘れないために初っ端にした。
それが終了したら次は私の体験談の話
昨年は会の2週間前ほどに緊急入院中になり、病室で原稿を
作成して悪体調のなか、どうしようもない緊張感に苛まれ、
心臓が飛び出すかと思うほどど緊張して話をしたけど、
これに比べてると今年は落ち着いて話せた。
昨年も参加してくれている人には重複する部分もあるが、
先生から「まだまだ○○さんの話は多くの人に聞いてほしい」
と言われる。でも全く同じでは申し訳ないと思うから、
昨年話せなかった部分も簡潔にまとめ、今回入院した時の
の嘆きのブログを２点紹介した。薬の副作用の話なので
先生には申し訳ないと思うけど、でも患者の心の内面を
知って欲しいと思い話した。最後はまとめで私の信念そして
「団結して医学の力プラス人間の底力を結集したら、絶対に
肺高血圧症の未来は輝きます。何があっても諦めないで
いきましょう。そして各自大好きな人生にしましょう」で
締めた。所要時間はどれぐらいかなぁ。
時間は気になったが、途中で「全部話しちゃえー」と思った。
次は先生からの肺高血圧症についてのレクチャー。
昨年も思ったけど、今年もやはりわかり易く説明してくれる。
特に治療薬については詳しく理解しやすく。
肺高血圧症で悩まれている全ての方に聞いてほしいと思う。
新薬の情報もありました。こんな話を聞くと患者は納得と
希望が見えるのです。
次は看護師さんからフローラン注入している人への
アドバイス。これも勉強になります。
化膿してる部分が写真入りで説明してくれ、感染が
いかに怖いか。それと日常の管理の仕方をわかり易く
解説してくれました。フローランしている人の大変さが
伝わりました。
これで予定は終わりで次は意見交換。質問会
会が始まる前に質問したいことを書いていただいたので
それを回収して、先生が回答してくれた。
一番の情報は「ネットはあまり信用してはいけない。
過去の治療法が掲載されていることが多くて、現在の
治療情報は掲載されていないのが多い。ネットに振り回されては
いけない」とのことでした。
確かにネットを開くと、予後不良的なことばかり書いてある。
今はちゃんとしっかり治療をして行けば、寿命率は上がっている。
治療薬で進行がストップしていく人の方が多いそうです。
皆さん沢山不安を抱えていることがわかる。
私もその中の一人だけど。
この場もほぼ治療についての説明でした。
以上で閉会です。１時から４時前ぐらいでした。
皆さま参加、ご協力していただき有難うございました。
今年も開催することができました。
終わった後に多くの方から、お礼を直接言ってくれたり
メールで返って来た。
今年は６，７，８月と入院したので無理かなぁと思ったけど
それでも私は開催することを諦めることは出来なかった。
年に一度は患者会を開いて、そこで出会いの場を広めてほしい。
そう思うから。
今日からは新しく「国循PHの会」として発足した。
恐れ多いことに私がその会長になってしまった。
これから先を思うと不安だけど、引き受けたからには
まえを向いて会が上手く運営できるように頑張ろうと思う。
早速、今日はお世話になった薬品メーカーさんと
酸素メーカーにお礼のメールを書いた。そして会則も
穴埋め作業をしている。活動報告書の書き方もネットで
調べながら書かなくては。そしてブログも。
久しぶりにパソコンで長い文章のブログを書きました。
少し疲れましたね。風邪気味になっています。
でも、心は元気そのものです。
最後まで読んでいただき有難うございました。