おはようございます
昨日午前中に専門病棟に移動してきました。
古巣に戻ったようで落ち着きます。
ベッドの配置も変えてもらいました。
入り口の方だったので、ベッドを壁に
くっつけ、お隣のベッドの方との間の
空間を広くとりました。
普通はベッドとベッドの間は10センチ
ほど、結構にお隣に気を使います。
でもこれだと気をつかう相手はベッドだけ。
居心地いいです。
色んなことがあり今回ほど行き詰まった
事は初めてでした。長年新薬を飲んでは
3ヶ月を過ぎる頃には、副作用で入院に
なり2週間薬抜きをして、そして再開して、
退院して、また3～4ヶ月したら同じようになり入院。もうこんな生活を４年繰り返しています。
ケアロードで意識朦朧となり、レバチオで血球減少症となり、最後のとりでのヴォリブリスは激しい頭痛を我慢して1年半ほど飲んだら、精神的にも不安になり心療内科に転院になりました。
それでもヴォリブリスの量を減らし頑張り続けたけど、今年の１月でキブアップ。
入院して心カテしてトラクリア半錠で開始。それも5月にはギブアップ。
また心カテすると予想外の心機能の
急激悪化でこのままでは危険と言うことになった。「本来は歩けなくて車イスの生活するレベルで、立って歩けるのが不思議なほど」らしい。ときが幸いしたのか画期的と言われるオプスミットが認可され服用される
ようになった。私も直ぐに飲み始め、今までにない期待が持てる感じだった。一番の利点はご飯が食べれることだった。でもそれもひと月だった。やはり脱水症状現れ、退院9日目にして逆入隊。
翌日から意味不明の筋肉の痙攣が三日間続き、食事は再び食べられず精神的にボロボロになりました。症状が治まっても部屋からあまり出してももらえず、家族が来て車イスで気晴らしに１階に連れて行きたいと願い出ても許可出ませんでした。
最悪な精神状態にも関わらず、ドクターサイドは容赦なく次の薬が提案され、あまりの辛さに反乱を起こし少し看護師さんたちに心配かけました。すみませんでした。
それから家族と先生との面談があり、結局は薬再開することになったけど、本心はまたあの苦しみをまた味わうのかと思うと辛くて、
担当医、主治医の前で木曜日（8月6日）の朝「やっぱりいや」と本心を伝えました。先生達は「そっか」と下を向いて考え込まれ、私もため息。残された道は三種類の薬しかないことはわかっているけど、最新の新薬は本当に嫌なので、少し前に出たアドシルカを飲むことで合意。
本当は来週の月曜日（8月10日）に転棟よていだったけど、次の日（8月7日）に移動になりました。
専門病棟の師長さんが話を聞いて、ベッドを急遽空けてくれたみたいです。
師長さん自ら迎えてくれて「どうしたの？食べれない、薬を飲めない、迷いいっぱい。どうしたのかと心配でさ。昼から話聞くから」と言ってくださった。ありがたい。
転棟早々お友だち、長男、妹、同じ病棟や他の病棟の友達が遊びに来てくれて楽しい
一時でした。
週末は何もしなくボッーとして、月曜日に
採血してその結果をみて火曜日からアドシルカ8/1の量からスタート。
１錠の4/1お子さま並もエエとこやわ(笑)
少し吹っ切れて元気になりました。
昨日午前中に専門病棟に移動してきました。
古巣に戻ったようで落ち着きます。
ベッドの配置も変えてもらいました。
入り口の方だったので、ベッドを壁に
くっつけ、お隣のベッドの方との間の
空間を広くとりました。
普通はベッドとベッドの間は10センチ
ほど、結構にお隣に気を使います。
でもこれだと気をつかう相手はベッドだけ。
居心地いいです。
色んなことがあり今回ほど行き詰まった
事は初めてでした。長年新薬を飲んでは
3ヶ月を過ぎる頃には、副作用で入院に
なり2週間薬抜きをして、そして再開して、
退院して、また3～4ヶ月したら同じようになり入院。もうこんな生活を４年繰り返しています。
ケアロードで意識朦朧となり、レバチオで血球減少症となり、最後のとりでのヴォリブリスは激しい頭痛を我慢して1年半ほど飲んだら、精神的にも不安になり心療内科に転院になりました。
それでもヴォリブリスの量を減らし頑張り続けたけど、今年の１月でキブアップ。
入院して心カテしてトラクリア半錠で開始。それも5月にはギブアップ。
また心カテすると予想外の心機能の
急激悪化でこのままでは危険と言うことになった。「本来は歩けなくて車イスの生活するレベルで、立って歩けるのが不思議なほど」らしい。ときが幸いしたのか画期的と言われるオプスミットが認可され服用される
ようになった。私も直ぐに飲み始め、今までにない期待が持てる感じだった。一番の利点はご飯が食べれることだった。でもそれもひと月だった。やはり脱水症状現れ、退院9日目にして逆入隊。
翌日から意味不明の筋肉の痙攣が三日間続き、食事は再び食べられず精神的にボロボロになりました。症状が治まっても部屋からあまり出してももらえず、家族が来て車イスで気晴らしに１階に連れて行きたいと願い出ても許可出ませんでした。
最悪な精神状態にも関わらず、ドクターサイドは容赦なく次の薬が提案され、あまりの辛さに反乱を起こし少し看護師さんたちに心配かけました。すみませんでした。
それから家族と先生との面談があり、結局は薬再開することになったけど、本心はまたあの苦しみをまた味わうのかと思うと辛くて、
担当医、主治医の前で木曜日（8月6日）の朝「やっぱりいや」と本心を伝えました。先生達は「そっか」と下を向いて考え込まれ、私もため息。残された道は三種類の薬しかないことはわかっているけど、最新の新薬は本当に嫌なので、少し前に出たアドシルカを飲むことで合意。
本当は来週の月曜日（8月10日）に転棟よていだったけど、次の日（8月7日）に移動になりました。
専門病棟の師長さんが話を聞いて、ベッドを急遽空けてくれたみたいです。
師長さん自ら迎えてくれて「どうしたの？食べれない、薬を飲めない、迷いいっぱい。どうしたのかと心配でさ。昼から話聞くから」と言ってくださった。ありがたい。
転棟早々お友だち、長男、妹、同じ病棟や他の病棟の友達が遊びに来てくれて楽しい
一時でした。
週末は何もしなくボッーとして、月曜日に
採血してその結果をみて火曜日からアドシルカ8/1の量からスタート。
１錠の4/1お子さま並もエエとこやわ(笑)
少し吹っ切れて元気になりました。
