今更なんだけど私の病名は「肺動脈性肺高血圧症」に属する「門脈性肺高血圧症」です。
原因は肝硬変。肺高血圧症という病気も大変に珍しいけど、肝硬変による門脈性肺高血圧症の症例はあまりありません。希少価値ありですか(笑)
今日は市民病院の定期診察でした。
前任担当医が退職されたので、今日から担当医が変わりました。まだ30代ぐらいで感じが良いドクターでした。
「肝硬変からの肺高血圧症は初めてです。聞いたことがありません」と素直に仰る(笑)
今までの経過を簡単に説明した。
すると以前撮影した胸部レントゲンを見て
「うわ～！肺動脈でっかー！初めてみた」とこれも素直に仰る(笑)
私が「自慢じゃないけど、肺動脈だけは誰にも負けません！」と返事したら、ドクターは苦笑い。「門脈性肺高血圧症なんて本当に少ないっす。色々考えても仕方ないし笑うしかないですわ」と言うと、ニコッと笑って「はい」。この能天気なおばはんを見て安心したのかなぁ。
これからやや深刻なお話です。
肺高血圧症の内服薬は三種類のお薬が開発されています。 と言っても特効薬ではなく、症状の進行を防ぐ為の薬です。
少し難しいです。
（1）プロスタグランジン誘導体製剤のベラプロストナトリウム（商品名ベラサスLA、ケアロードLA）、
（2）PDE5阻害薬のシルデナフィル（商品名レバチオ）やタダラフィル（商品名アドシルカ）
（3）エンドセリン受容体拮抗薬のボセンタン（商品名トラクリア）やアンブリセンタン（商品名ヴォリブリス）
私は（1）と（2）は以前服用しましたが、意識消失、血球減少症の副作用がでて使えません。（死線さまよいました。神の裁きまで行きました。多くの人が並んでいて右か左かに分けられていました。次は私の番になりましたが、そこで突然場面は終わりました。この世に戻ってきました。ホンマに大事になりましたよ。）
かろうじて（3）のエンドセリン系統のヴォリブリスを飲んでいましたが、これも下痢、食欲不振、蕁麻疹、激しい頭痛で中止をしました。残されたのは同系統のトラクリアだけです。
今年の１月から１日半錠（通常2～4錠）だけ飲んでいましたが、ここ１週間ほど激しい頭痛、鼻閉、腹痛、左顔面（耳から唇にかけて）のしびれが現れ、限界に達して
昨日J病院の主治医に電話したら、トラクリアも中止になりました。従って肺高血圧症の薬は今のところすべて撤退しました。
これから予想されるものは肺圧の上昇（今でも正常値の2.5倍）、肺動脈肥大(正常値の4倍)にて冠動脈圧迫が強くなり（すでに50～75％詰まっています）狭心症が酷くなり、心不全で「さよなら」ですね。
悲観的にみると最悪ですが、まぁ「成るようになる」と開き直るしかありません。そして一日一日を笑って明るくいくしかないですね。私より病状が深刻な方はいらっしゃるし、「生きているだけで幸せ」ですね。
7月には新薬（マシテンタン）を試すためにまた入隊（入院）しますが、中身はエンドセリン拮抗薬の最新版だから、また副作用に苦しむのかと思うとゾッとしますが、これも今後の肺高血圧症で苦しむ方のためになればいいです。
私、今まで一生懸命に生きてきましたし、
病気になってから、大学、大学院にも行けたし、テレビ、新聞にも掲載されました。健康で普通の主婦してたら、あり得ない経験でした。一時期は大学の広告塔の一員でした。
酸素持って往復4時間弱の通学は、かなりの気力、勇気、努力が必要でした。家族、医療関係者、大学の先生、学生の協力でやりとげました。
その間に子ども３人とも結婚したし、孫も見れました。今は4～5年前から構想練ってた、肺高血圧症の会も主治医と一緒に結成できたので、いつお迎えがきても「わが人生に後悔なし」です！
病気で失ったり、制限され諦めえないこともありますが、
それ以上にこの病気に出会って得たものの方が多いです。
おもっいきり生きれます！
え～格好してますねI
だからこれからも、自分がやりたいことは、多少無理してもやりますよ。
無理することが私の生命力を強めているのかもしれません。
「O先生！ゴメンよ。長年かかって築き上げた信頼関係で私の気持ちはわかってるでしょう」
最後は笑って家族、主治医とお別れできればいいですね。
家族は多少泣くでしょうが、O先生は泣かないでね。
私は３年ほど前、私のために涙を流してくれたことは忘れません。
先生の涙は私の心の財産です。
な～んちゃって。
今日は私の現状報告です。
皆さん！しかし私は元気です！
病気持ちですが、決して病人にはなっていません。これが今の私のプライドです。
負け惜しみかもしれませんけど。
ファイティンII
原因は肝硬変。肺高血圧症という病気も大変に珍しいけど、肝硬変による門脈性肺高血圧症の症例はあまりありません。希少価値ありですか(笑)
今日は市民病院の定期診察でした。
前任担当医が退職されたので、今日から担当医が変わりました。まだ30代ぐらいで感じが良いドクターでした。
「肝硬変からの肺高血圧症は初めてです。聞いたことがありません」と素直に仰る(笑)
今までの経過を簡単に説明した。
すると以前撮影した胸部レントゲンを見て
「うわ～！肺動脈でっかー！初めてみた」とこれも素直に仰る(笑)
私が「自慢じゃないけど、肺動脈だけは誰にも負けません！」と返事したら、ドクターは苦笑い。「門脈性肺高血圧症なんて本当に少ないっす。色々考えても仕方ないし笑うしかないですわ」と言うと、ニコッと笑って「はい」。この能天気なおばはんを見て安心したのかなぁ。
これからやや深刻なお話です。
肺高血圧症の内服薬は三種類のお薬が開発されています。 と言っても特効薬ではなく、症状の進行を防ぐ為の薬です。
少し難しいです。
（1）プロスタグランジン誘導体製剤のベラプロストナトリウム（商品名ベラサスLA、ケアロードLA）、
（2）PDE5阻害薬のシルデナフィル（商品名レバチオ）やタダラフィル（商品名アドシルカ）
（3）エンドセリン受容体拮抗薬のボセンタン（商品名トラクリア）やアンブリセンタン（商品名ヴォリブリス）
私は（1）と（2）は以前服用しましたが、意識消失、血球減少症の副作用がでて使えません。（死線さまよいました。神の裁きまで行きました。多くの人が並んでいて右か左かに分けられていました。次は私の番になりましたが、そこで突然場面は終わりました。この世に戻ってきました。ホンマに大事になりましたよ。）
かろうじて（3）のエンドセリン系統のヴォリブリスを飲んでいましたが、これも下痢、食欲不振、蕁麻疹、激しい頭痛で中止をしました。残されたのは同系統のトラクリアだけです。
今年の１月から１日半錠（通常2～4錠）だけ飲んでいましたが、ここ１週間ほど激しい頭痛、鼻閉、腹痛、左顔面（耳から唇にかけて）のしびれが現れ、限界に達して
昨日J病院の主治医に電話したら、トラクリアも中止になりました。従って肺高血圧症の薬は今のところすべて撤退しました。
これから予想されるものは肺圧の上昇（今でも正常値の2.5倍）、肺動脈肥大(正常値の4倍)にて冠動脈圧迫が強くなり（すでに50～75％詰まっています）狭心症が酷くなり、心不全で「さよなら」ですね。
悲観的にみると最悪ですが、まぁ「成るようになる」と開き直るしかありません。そして一日一日を笑って明るくいくしかないですね。私より病状が深刻な方はいらっしゃるし、「生きているだけで幸せ」ですね。
7月には新薬（マシテンタン）を試すためにまた入隊（入院）しますが、中身はエンドセリン拮抗薬の最新版だから、また副作用に苦しむのかと思うとゾッとしますが、これも今後の肺高血圧症で苦しむ方のためになればいいです。
私、今まで一生懸命に生きてきましたし、
病気になってから、大学、大学院にも行けたし、テレビ、新聞にも掲載されました。健康で普通の主婦してたら、あり得ない経験でした。一時期は大学の広告塔の一員でした。
酸素持って往復4時間弱の通学は、かなりの気力、勇気、努力が必要でした。家族、医療関係者、大学の先生、学生の協力でやりとげました。
その間に子ども３人とも結婚したし、孫も見れました。今は4～5年前から構想練ってた、肺高血圧症の会も主治医と一緒に結成できたので、いつお迎えがきても「わが人生に後悔なし」です！
病気で失ったり、制限され諦めえないこともありますが、
それ以上にこの病気に出会って得たものの方が多いです。
おもっいきり生きれます！
え～格好してますねI
だからこれからも、自分がやりたいことは、多少無理してもやりますよ。
無理することが私の生命力を強めているのかもしれません。
「O先生！ゴメンよ。長年かかって築き上げた信頼関係で私の気持ちはわかってるでしょう」
最後は笑って家族、主治医とお別れできればいいですね。
家族は多少泣くでしょうが、O先生は泣かないでね。
私は３年ほど前、私のために涙を流してくれたことは忘れません。
先生の涙は私の心の財産です。
な～んちゃって。
今日は私の現状報告です。
皆さん！しかし私は元気です！
病気持ちですが、決して病人にはなっていません。これが今の私のプライドです。
負け惜しみかもしれませんけど。
ファイティンII