家族性地中海熱 これが私の病気です。
珍しい病気で日本では今のところ
少しの患者しかいません。
１０年ほど前に見つかったとか・・・
簡単にいえば遺伝性の発熱、腹痛、胸痛、膝等の痛みなどがある病気です。
ですが私の場合、両親にも親戚にもこのような症状の人はいません。
今の膠原病専門外来に通い始めて２年。
初めての診察から先生は疑ってたみたいですが
判明するには２年かかりました。
動けなくなって通い始めたので２年間未だに
まともな人間の生活はおくれていません。
人生狂うほどの病気ではないのですが
判明するのに相当時間がかかるので
私のように苦しむ方が一人でも減るならと思い。
ここに書いてみようと思います。
長文です。（読むのが大変な方はここで引き返したほうが・・・）
子供の頃は、良く熱を出してました。
（そういう病気です。当然その時は知りませんでしたが）
なので体の弱い子と言うレッテルを貼られていました。
その熱もとんでもなく高い熱で
町医者に行ってたんですが
その医者が母に
｢うちの息子も体温計振り切ったことが一回あるけど
ちゃんと生きてますよ｣と言わせたぐらい。
（４，５歳だったと思うけどはっきり覚えてる）
小中高大社会人とこの熱には
ずっと付きまとわれ、体の弱い子と言うレッテルは
剥がれることはありませんでした。
社会人になって二年目の冬
仕事のため我慢に我慢を重ねて働いていたので
とうとう爆発して入院することに・・・
でも病名は不明熱。
抗生剤をとっかえひっかえ試すけど
いっこうに熱がひかない。
４，５日してやっと熱が下がり
医者が｢やっと効いたか｣と言ったけど
今思えば抗生剤が効いたのではなく
そういう病気だから勝手に熱が下がっただけ。
その時の職場はそこで退職。
次の職場でも、無理に無理を重ね
よく倒れて入院しました。
で他にもその時は症状があったので
なんとかかんとか紫斑病（もう忘れた）と名づけられ
ここから プレドニン との戦いが始まる。
なんども倒れなんども病名が変わる。
（３，４回かわりました）
無理するなと医者に言われたけど
無理しなきゃいけない状態だった当時の保育所。
これも運命と思ってます。
２年前。
かかりつけの医者が
私ではもうわからないから専門医に行きなさいと・・・
先生がそう言ってくれなければ
未だに内科で診察を受けていたでしょう。
病名が分かった時その先生に報告しましたが
｢本で病名を見た気はするけど珍しい病気ね。
引き継いだ前の先生が聞いたらびっくりするでしょうね｣
っていってました。私もそう思います。
そして。
全ての可能性を消すために(内臓に疾患がないか）
検査。検査。検査。
検査で全ての可能性を消してから
遺伝子検査。
２，３回検査に血液を送る。
判明するのに半年。
遺伝子検査に入ったぐらいの時は
先生は確信があったのでしょうね。
コルヒチンの投与始まる。
（唯一のこの病気の治療法です）
それまでに飲んでいたプレドニンの
長期投与による副作用で
うつ状態に陥っていたので
それを改善するために
神経科の受診が２年前から始まってました。
先日知り合いの看護師長に
検査結果と診断書を見せたんですが
｢明るいうつ病患者やなぁ。うつ病ならもっと
くら～くしとかな！(*゜▽゜ノノ゛☆｣と言われました。
まぁ本来ポディティブな性格だし
ずっと笑顔だし（仕事柄）
人から見ればそうだわなと納得。
現在
先日の神経科の受診で
うつの方の薬を調整してもらったので
頭の方はすっきりしました。
あとは、
時々来る発熱と胸痛もコルヒチンのおかげで
だいぶ軽くなりました。
胸痛。
これは胸の中から肉つかんで
外に向かって押されてるような感じ。
ひどい時はうずくまって丸まって
1時間ぐらい耐える。
薬のおかげでそんなにきついのはこなくなった。
腹痛。
のたうちまわるくらいのが来ます。
嘔吐、冷や汗、死ぬかと思うぐらいのやつです。
何度救急車を呼ぼうかと思ったか・・・
1年ほどお見かけしません。
発熱。
４０度近くを行ったり来たり。
お薬のおかげで38度前後を
行ったり来たりのが来るけど放置。
だってそのうち治るもん。
膝の痛み。
まともに歩けません。しばらく歩くと
まぁまぁましになるけど
立ったり座ったりはきつい。
足の甲が腫れる。もう一年腫れてる。
こんな症状をいくつかお持ちの方は
内科ではなく専門医をおすすめします。
そして一人でも早く病気にたどり着くことを願います。
最後に
今まで診察してくれたすべての
お医者様に感謝。
その時その時で最善の方法で
治療していただきました。
ありがとうございました。
元気になります！