本当の病名が見つかってから1ヶ月ほどたちます。

全く違う処方を長期にわたり繰り返した結果、体ガタガタ。

日本では300~500人ほどの患者しかいない病気。


この病気が見つかったのも10年ぐらいしか経っていない。

即死ぬ病気ではないけれど

今までの間違った処方での副作用がひどすぎる。


ひとりの医師は『焦らないでください』

もう一人の医師は『なぜ?数値と症状が比例しない・・・』

私はどうすればいいんですか・・・・・・・・


ただ寝てるだけ。調子が良ければPC触るぐらい。

それもすぐ疲れて寝転んでしまう。

入院したいぐらいの症状だけど

たとえ入院しても治す方法がわからないのだから意味がない。


昔彼が子供ができないのは俺のせいだみたいなこと言ってくれたけど

間違いなく私のせいです!

ごめんなさい。こんな私で・・・


全ての病気を打ち明けても、普通に接してくれる彼に感謝しています。

そして別れずにそばにいてくれることを嬉しく思います。


ただ彼のことを思うと早く分かれてあげなければと思うんだけど

もうしばらくだけそばにいてください。


根性だけはあるつもりでしたけど

ここまで病気に打ちのめされると一人ではもたない。

自殺願望はないけど、正直生きてるのが辛いとこまで来てます。


これもなんども寝ながら書いてます。。。


私よりもっと辛い病気で苦しんる人はいるでしょう。

でも私には今の状況は辛い・・・


親にも病気のこと説明したけど

気合でいけとか根性でとか

それが出来ないから苦しんでるんじゃん。


親より先に死ねないので頑張りますとしか・・・

どう頑張るのかわからないけど・・・