bonのブログ

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子どものためにできることからやっていこうと思う。
周期性発熱症候群と闘う息子と共にこの病気を乗り越えたい。

Amebaでブログを始めよう!

暑いです。

こんなに暑いなんて。。。と毎日思いながらその後過ごしています。

 

息子はタガメット飲むようになりその後高熱は出ていません。

ただ少し頭痛が出ることがあり、熱をはかったら37.2とか微熱があります。

頭痛は一日でおさまりますが一日アイス枕で寝ている感じです。

その後お約束なのかと思うくらい口内炎が出ています。

 

タガメット飲むようになって高熱が出なくなった事が息子にとっても私たち家族にとってもとてもありがたくうれしく思います。

 

だけどその他の症状がまだ出ている限りお薬をやめると高熱はまたはじまるんだなと・・・

まだ油断はできないですね・・・

 

 

周期性発熱の治療にタガメットを処方してもらい飲むこと1ヵ月弱…

 

10月の末ごろ頭痛と微熱(37.2~37.7)が3日ほどありましたが

高熱にはならず入院することもなく平和に過ごしています。

 

まだ飲み始めたばかりでどうなるかわかりませんが経過は

今のところ良好といって良いのではと。。。

 

10月、11月はお休みすることなく学校にいけています。

 

このまま高熱がでませんように( ◠‿◠ )

生まれてから、、

 

低体重で誕生 (早産)

3か月ほど入院

(体重が増えるのとミルクが哺乳瓶で飲めるようになるまで入院)

 

6か月くらいの時鼻水がよく出ていたのでオノンを飲んでいた。

 

3歳ごろ砂場で遊ばせたら急に眼を手でこすりだし大泣き

眼科で診てもらったところアレルギー性結膜炎とのこと。

症状がひどいので飲み薬と目薬が処方された。

 

アレルギーはそのころから今までずっと。

アレルギー性鼻炎(スギ、ハウスダスト)

アレルギー性結膜炎

通年性で常にクラリチンレディタブを飲んでいます(夕食後1回)

 

不明熱 発症時不明。

よく熱の出る子だなーと生まれた時から感じていた。

 

その後 不明熱を度々発症

心雑音があるとのことで心臓のエコー 結果異常なし

 

二年保育で幼稚園に行くが熱ばかりで行事ほとんど参加できず

年少はただ通っただけの幼稚園生活だった。

 

年少には周期性が頻繁に出ていたてが年長は回数が少なく体質がかわってきたのかもと思ったりもした。

 

そして小学一年生になりまた頻繁に熱が出だすようになってしまい

いつも無駄に抗生物質を飲んでいた。

1月から3月に出た熱でPFAPA症候群といわれ2月から3月にかけてプレドニンを使う治療をした。

 

熱が出てから、二日後にプレドニンを飲み 2時間ほどで41.0の熱が平熱。 も10日で発熱、、再びプレドニン、また10日後発熱でプレドニン。。 合計3回飲んだ。

タガメット始めるかどうかだったが、その後 発熱しなくなった。

 

二年生になってから全く症状が出なくなり、主治医も 一度完治 としましょうとのことだった。

 

簡単な言葉だったが涙が出そうなくらいとてもうれしかった。

 

そして現在… 再び発症です。 

10月から、タガメット朝と夕飲んでます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

次男が周期性発熱症候群という病気です。

 

今後の経過などが中心のブログです。

 

記録を残し、今後の息子の状態の見極めの参考にしたいのと、

 

同じ病気の子供さんがいるご両親に参考になればと思い

 

ブログをしております。

 

不定期になりますがよろしくおねがいします。

 

アメンバー限定部分は内容がとても複雑なこともあり、

 

PFAPA症候群の病気を持つお子様のご家族様限定にと思って

 

おりますのでご了承ください。

 

 

8月7日 気持ちが悪いと体調不良 自宅で様子見る (37.2)

  8日 便の回数多い(普通便)

  9日 下痢 病院に行く。 (おなかのエコーと検便)

      処方はミヤ錠

  10日 便はゆるいけど体調もどり食欲でてきた。(36.9)

 

  25日 昼頃 頭痛あり 熱でる。(38.5)食欲なし 下痢あり 

      MAX40.0 カロナール200 1.5錠 6時間おきに使う。

  26日 病院に行く。血液検査 尿検査 検便 

      CRP 7 ケトン体 +3

      入院すすめられたが点滴の間に水分とれるようになっていた

      のでこの日は帰宅。 

  28日 やはり調子もどらず熱もMAX41.0と高熱なので再診

      血液検査 尿検査 検便  

      CRP 7 ケトン体 +4 

      外来では対応難しいとのことで入院決定。

 31日 少しずつ熱が下がりだしカロナールの間隔をあけてくる。

9月1日 解熱 機嫌悪 食事おかゆからはじめる。

   4日 退院

   5日 予後診察 便はゆるいが下痢ではない、明日から学校登校 

      許可おりる。(牛乳、から揚げ等×)給食調整あり

  14日 学校早退  熱がでた 38.5 MAX 41.0 

  15日 病院に行く。血液検査 尿検査 検便

       CRP 10 ケトン体 +4  即入院  熱 MAX 41.0 

  18日 熱下がりだしカロナール飲まず様子を見る。

  19日 解熱 食事少しずつはじめる。

      ビオフェルミン ミヤ錠 処方

  22日 退院

  19日 予後診察 明日から学校登校してよいとのこと。

  30日 運動会  夕方から頭痛 37.2

10月1日 熱 41.0 

   2日 病院に行く 血液検査 尿検査 

      CRP 7 ケトン体 ±0

      朝 38.5 カロナール飲まさず様子を見ていたら、下がってい 

      く様子あり、水分補給もできているので帰宅。

      夕方 解熱

 

      タガメット カロナール 処方

 

 

現在息子は 小学3年生 体重 25㌔ 身長 120㎝

 

 

ふ~、、経過ためこみすぎました。

記録、まめにできればいいのだけど(;'∀')

 

みていると、8月からかなり体調みだれています。

タガメットきいてくれたらいいな。。