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深在性エリテマトーデスの娘
2ヶ月に一度の診察日
母をデイサービスへ直接送り
早めに出ました。
今日の病院は混んでいた。
いつもの事だから仕方がない
眼に黒い物が見えるので
先生に眼科に行った事を伝えると
プラニケルを一旦止めましょう
網膜症だと危ないので…
だからといってすぐに失明とか
心配しなくて大丈夫ですよ
そうは言っても 失明
娘は少し気にしていた。
こんな時は悪い方に考えてしまうのね
今度は1ヶ月後に予約となった。
あぁ〜また1ヶ月後なんだ
駐車場から見た空
娘の眼が良くなりますように
こんな時って神頼みしちゃうね
スタバでラテを買って一休み
思ったより人が沢山いたよ〜
外車も多いね
お金持ちの皆さんですね
1月雪降らないでほしいな
そんな事思いながら帰りました。
今日は疲れました
明日から娘はプラニケルは飲みません
しばらくは様子を見なければ
再燃しなければ良いのですが…
心配ばかりしてても仕方ないですよね
明日からも落ち着いて見守りたいと思います。
鬼滅の刃23巻 最終話
ネタバレはしません。
兄妹の笑顔がいいですね
また1巻から読みなおそうかな
時間のある時にします。
我が家の禰󠄀豆子ちゃん
娘がいつも抱っこしてるから
随分と毛玉が付いてます 笑
この禰󠄀豆子ちゃん
イオンの中のゲーセンで
娘が一回で捕りました！
奇跡のような出来事です。
今は、我慢の時なので
時々起こる奇跡があれば
また、頑張ろうと思えるのでは？
皆さんにも奇跡が起こりますように
手袋というとこんな感じ？
介護手袋です。
あ
でもね、私の母の場合
義歯を洗う時に必要で
下のお世話はまだ大丈夫なんです
コロナが流行り
マスク不足から始まり
介護手袋もなくなりました。
少しずつ増えては来てますが
元に戻る日はいつなんでしょうね
以前から使ってたビニール手袋が
未だに商品棚にありません
今あるのはこれです
ゴムだから…ゴムの匂いが気になります
ただ、それだけの事なんですがね
毎日となると…ね
これから先はどうなるのか
1人1人がもっと注意しなくてはいけない
若いからと言って、軽く済むとは限らない
感染予防しましょうね
私の癒しの、ミナト君
今日ショートステイから母が帰ります
もう少し自分時間を楽しもうと思います。
昨日から母がショートステイに行き
明日まで帰らないのをいい事に
早く休んで日頃の寝不足を
解消しようとしたのですが
早くなんて眠れません
なので、この所適当になっていた
あつ森をやりました。
そして、最近娘の分もやり始め
自由に島を変えていいと言ったので
大改造を始めたのですが
今朝も家事を済ませて
また、ハマっていました。
前々から変えたいと思っていた所を
やっと変えました。
だからなんだと言われても仕方ない
青い薔薇 緑の菊 まだ出現して無い
頑張りますよ
そのうちに咲きますよ
いや、絶対咲かせて見せる
毎日水やりしますよ
久しぶりにじっくりと取り組みました。
とことんやると疲れます。
意外に私ゲーマーなのね〜笑
少し気が晴れました
皆様は、何か取り組んでる事ありますか？
これから、年末に向けての掃除もあるし
色々忙しくなりますね
コロナも全然落ち着かないし
先の事は分かりませんが
今できる事を、一生懸命やってみよう
そう思いました。
大きくて全部入らないサイズです
願い事聞いてくれないかな…笑
深在性エリテマトーデスの娘
2016年6月に発病しました。
その1ヶ月前の事でした
娘は特別養護老人ホームで働く介護士
夜勤に行くために家を出ました。
しばらくして電話があり
近くの交差点で交通事故に遭ったと
本人からの電話でした
体は大丈夫だけど動揺してました。
私はすぐに現場へ行きました。
家から真っ直ぐ200メートル先
信号のある小さな交差点
角にコンビニがある場所
その日は雨が降っていた
傘をさして走りました
傾いた娘の車が見えました
娘が泣きそうな顔で立っていた
怪我していない？
痛い所はない？
警察は呼んだ？
相手はどこ？
車と車の衝突でした。
相手の車に向かい
窓から見えた相手の方は
笑いながらどこかへ電話していた
なぜ笑ってるのか不思議でした
私はお怪我はありませんか？
大丈夫ですか？…
私はあの子の母親です
近所なのできました
急に気まずい様子で大丈夫ですと言う
警察が来て事情を聞かれていた
コンビニの防犯カメラに信号が
映っていなかった
娘が信号待ちしている様子が映っていた為
警察官は相手方が赤信号であると思った
しかし、本人が青と主張していた
何度も警察官は説得してくれたが
証拠不十分だった。
その後何度も警察に呼ばれて
事情聴取が行われた
警察官は娘には優しかったようだ
多分、娘は無実で向こうが嘘をついている
でも、証拠が無いために呼び出された
娘は右折 相手方は直進
右側前方から来る車の衝撃は
かなり怖かったと今でも言う
その車は廃車になりました。
その年の秋にはリース期限が切れ
買い取るか乗り換えるかの選択があった
リース会社の方から廃車にする方が
残りのリース料を安くできると
アドバイスもらったのでそうしました。
たまたまですが、
息子が車の乗り換えを考えていたので
息子の車を娘が乗る事になりました。
この交通事故の後
娘が発病したのです。
精神的なダメージが大きかった？
娘の身体になんらかの負荷が
かかったのでは
私はそう考えています。
交通事故で、どちらかが嘘をつくと
何の処分もなくそのままなんですね
未解決のままです。
嘘つきは、いつかその報いを受ける
そう思って 静かにしています。
でもね、時々 あの笑いながら電話してる
あの様子を思い出してしまうのです
もう忘れよう 何度も思います。
最近ですが、娘がに何か黒い物がみえると
眼科検査を受けました。
少し炎症があると言われて
私は少し不安です。
プラニケルの副作用？
来週診察があるので
詳しく聞いて来ようと思っています。
これ以上辛い事が起きてほしくない
毎日、笑顔で生きていてほしい
ただ、それだけが私の願いです。
深在性エリテマトーデス
皮膚の深いところの脂肪組織が
硬くなり萎縮する病気
治療薬が存在するが
寛解（病状が落ち着いた状態）と
再燃（再び病状が勢いを増す状態）を
繰り返し、完治する事は稀である病気
全身性に移行する可能性もある為
血液検査を定期的に行う
この厄介な病気からはなかなか
逃れる事はできそうにありません
強い心を持ち続けるよう
周りの協力も必要です。
娘は職場で公表しています。
特養はナースがいるので安心です。
皆様の協力の元、娘は働いています。
同じような病気の皆さん
焦らず、無理せず、この病気と戦いましょう
私は、そっと見守り応援しています
最後まで読んで頂きありがとうございます。
プレドニン9mg
倦怠感
手足の痺れは少し
体調に波がある
夜眠れない
2018年
3月
プレドニン8mg
7月
プレドニン7mg
ステロイドは1mg減っただけで
体の倦怠感が増す
しばらくすると慣れてきて
少しずつ元気になる
2ヶ月に1度の診察で
血液検査と頰の触診
半年に1度の眼科検査
2019年
5月
プレドニン6mgになる
1mg減らして3日目
体の痛みが増してきた
でも、娘はそのまま様子を見ると
頑張っていた。
次の診察日まで体調不良が続いたが
少しずつ慣れていった。
プレドニン（ステロイド）の副作用
過敏症 発疹 月経異常 下痢 悪心
嘔吐 胃痛 胸やけ 口渇
クッシング症候群様症状
不眠 食欲不振 食欲亢進
その他色々あるらしいが
この副作用がでなければいいと思います。
11月
プレドニン5mgになる
その後プレドニンを減らした結果
倦怠感が酷く
私生活に支障がでる様になる
12月
来年3月で担当教授が退職すると聞く
次の診察から担当が変わる
娘は少し不安に思っていた。
2020年
2月
今回から新しい担当の先生になる
病気の説明や薬の注意点をもう一度
確認して、とてもわかりやすく
話しやすい先生でほっとした。
娘は5mgでは倦怠感が酷く
仕事に支障があると主張
先生は10mgにしますか？
娘は6mgでいいです
あまり増やすとまた戻すのが大変だから
ここはハッキリしていた。
それから現在まで6mgのままです。
初めの頃のすぐに良くなると思った私達
気持ちが折れそうになることもありました。
でも、今はこの病気は再燃と寛解を繰り返す
薬の調節をしながら寛解状態を保つ事
そう理解して体調が悪くならない様に
気をつけながら生活しています。
なぜか右側にだけ病変が現れました
今は表面的には綺麗になりました。
頰が凹んでしまうかもと不安でしてが
今のところ少しだけのようです。
このまま元気で過ごしてほしいです
娘の病状について発症から現在まで
簡単に書いてきました。
同じ病気で苦しんでる人が沢山います
皆さんが抱えてる不安もわかります
人それぞれ症状が違うので
参考になったのかはわかりません
皆さんの病気が１日でも早く
良くなりますように
プレドニン5mgを再開
その後の体調は
頭痛もスッキリとはいかず
倦怠感もある
頰と紅いまま
2016年
6月12日 8回目の診察
血液検査
全身性は認められない 良かった
手足の痺れ 頰の紅斑
プレドニン10mgに増やす事になった
6月28日 9回目の診察
血液検査の結果から
全身性ではない
手足の痺れが他の所からの疑い
家の近くの整形外科へ行くように
紹介状をもらう
整形外科へ行く
抹消性神経障害
メチコバール錠を処方される
ロキソニンテープを１日１回
整形外科はしばらく通ったが
痺れは治らなかった
その後7月26日に眼科と皮膚科
プレドニン10mgは変わらず
次は2ヶ月後の診察になった
この先長いな〜と予感した。
2016年9月〜2017年1月
プレドニン10mgのまま
この後
プレドニン9mgに変更
たった1mgでも減った
再燃しない様に慎重になる
この頃は頰の紅斑も目立たなくなってきた
だけど、プレドニンはすぐには減らない
そして、頬に小さなしこりがある
見た目はわからない
頰の紅斑があった場所をよく触ると
いびつな形があると言う
娘は頰が凹んでしまうのかと心配する
もどかしい気持ち
教授の話から凹みはさほど
気にならない程度で済むだろう
そう言われたが、娘は不安になっていた。
この先は本当に長いのです。
この続きは次にしますね
①でコメントいただいた中に
いいね！じゃないねと気を使ってくれた方々
ありがとうございました。
コメント返しで書きましたが
私は、いいね！は見たよ！と思ってるので
これからは、遠慮なくいいね！を
押して下さいね
①のつづき
2016年
2月14日 3回目の診察
検査の結果を考慮して
治療方針が決まった様です。
深在性エリテマトーデス
（ループス脂肪織炎）
皮膚の深い部分の脂肪が硬くなり萎縮する
早期に副腎皮質ステロイドで治療する
それに加えて
プラニケルを使う
プラニケル＝ヒドロキシクロロキン硫酸塩
このプラニケルは効き目が出るまでに
少し時間がかかるので、ステロイドと
同時に服用し、ステロイドを減らす
担当教授の考えはこうだった
2年はこの方法で少しずつステロイドを減らして
最後はステロイドゼロを目指そう
2年頑張れば良くなるのかな
くらいの気持ちでいました。
プレドニン錠5mg 3錠
プラニケル錠200mg 1錠奇数日 2錠偶数日
クリンダマイシンリン酸エステルゲル
ロキソプロフェンナトリウム錠 60mg
ファモチジンOD錠20mg
この薬で治療を開始しました。
痛み止めの薬とステロイドのおかげか
頭痛は軽減し手足の痛みも少しあったのが
すっかり良くなりました。
薬って怖い
次は2週間後
2月28日 4回目の診察
毎回血液検査
薬の副作用もなく順調に思えた。
プレドニンを5mg減らす
明日から10mgになる
悪くならなければ次は1ヶ月後に診察となった
3月になり
プレドニン（ステロイド）が減り
少し様子が変わっていた
倦怠感と戦っている
手が痺れる気がするという
それでも、薬が減ったから慣れるまで
仕方がないと思っていた。
4月3日 5回目の診察
毎回の血液検査
頰のしこりが少なくなり柔らかい
順調に薬が効いている
このまま1ヶ月大丈夫なら
プレドニンは終了してプラニケルだけの治療
そうなる予定と伝えられた
思ったより早く治る？
私達は前向きに考えていた。
倦怠感と何故かわからない手足の痺れ
次に行ったら聞いてみよう
5月1日 6回目の診察
血液検査
頰のしこりを確認
プレドニン終了が決まる
もし、炎症などが現れたらすぐに予約して
診察に来ることを約束
プレドニンをやめて5日目
頰が熱い感じがすると言う
今までない倦怠感と手足の痛みもあった
病院へ電話した
再燃したのかもしれないと
プレドニン5mgを指示される
出来るだけ早くと言われ
15日に予約した
5月15日 7回目の診察
血液検査
プレドニン5mg飲んでからの
その後の経過報告
このままプレドニン5mgで続けることになる
とても辛そうだ
5mgで足りてるのか？
娘はそのままでいいと頑張った
膠原病ホットラインの紙をもらう
病院の連絡先や先生直通の電話番号ももらう
変わった事があればいつでも連絡を…と
それ以来急変はしていないので
一度もホットラインは使っていない
この時、初めて私達はこの厄介な病気を
はっきりと認識した。
ホットラインの電話番号をもらうほど
急変はあり得ると言う事
何年かかるかわからない病気に
立ち向かわなければならない覚悟
私は膠原病の本をもう一度読み直していた
それでも、娘は冷静に捉えていた
今まで、疲れた時の倦怠感はもしかしたら
他の人より辛かったのでは？
私って頑張り屋さん
自分で自分を褒めていた
何と前向きな心
強い気持ちで立ち向かおうとしていた。
そんな、娘を出来るだけ応援しようと
私も気を引き締めたのを今でも覚えています。
娘の頰の状態は初期からの皮膚科で
ステロイドの軟膏が強くて変化したもの
時間をかけて少しずつ良くなり
今は綺麗になってます。
ご心配いただきありがとうございます。
この後のお話はまた次にしますね
私の娘は深在性エリテマトーデス
これを知っている人は数少ない
このブログで何度か書いていますが
少しおさらいしますね！
2016年6月のある日
頰に紅い丸が出現する
痛くも痒くも無い
しばらく様子をみたが変わらない
7月23日
頰の丸が少し黒ずんでブツブツが現れる
それも右側だけだった
これはちょっとおかしいと
娘は皮膚科へ行き塗り薬をもらってきた
いつまで経っても変わらなかった
若い娘にこの頰はきつい
私の主治医の内科へ行った
この頰の事も相談してみた
血液検査をしてくれた
結果 抗核抗体160倍
何の事かさっぱりわからないまま
皮膚科から紹介状を出してもらう様に言われ
厚生連高岡病院の皮膚科へ
大量の血液検査の結果
膠原病の疑いあり
エリテマトーデスかな？と先生が言う
この病気に詳しい先生が
金沢の大学病院にいるから
そこへ行かないかと提案され
予約を入れる
金沢大学附属病院 皮膚科へ
またまた大量の血液検査
娘はもう血が足りない気がするとか
不安で一杯になっていた
そこへ 皮膚生検をしようと言われ
頰を切る
怖い でもそうしないと
はっきりしないという
しばらく考えた娘は潔く決めた
やります
生検は女医さんが担当した
そこは安心できた様だった
終わった後の娘はスッキリしていた
結果
深在性エリテマトーデスの疑い
担当は、竹原和彦教授
（今年の三月に退職されてます）
詳しくわかりやすく説明してくださった。
血液検査の結果が出ていないので
1週間後に、また来るように言われ
娘は頰の傷が悪化しない様に注意点を聞き
帰り道 娘は病名が聞いたこと無いから
どのくらい悪いのかわからないと言った
頰のガーゼを毎日取り替えながら
不安なままで1週間
診察室へ行くと
教授が待ってましたとばかりに話はじめ
この病気に効く薬があるから試さないかと
ただし、眼に副作用が出る事もある
半年に一度は眼科で検査してほしいとの事
治るならば、そのくらいは大丈夫と思った
その薬は眼科の結果がでないと処方できず
プレドニン20mg
ファモチジンD錠20mg
アクトネル錠75mg 月一回
処方された
すぐに眼科で検査を受ける様に言われ
眼底検査を受けた
また1週間後に来るように言われた
娘は職場に連絡して調整してもらった
毎週片道1時間の運転
娘のために頑張らねば
その時は薬が効いてすぐに治ると思っていた
この後の話は 次にします。
一緒に働きたい女性芸能人は？
▼本日限定！ブログスタンプ
昔はOLでした。
一緒に働きたい女性芸能人？？？
誰だろ…
天海祐希さん…厳しそう 笑
篠原涼子さん…天然？
北川景子さん…美しい♡
綾瀬はるかさん…面白そう
新垣結衣さん…なんか可愛い
石原さとみさん…苦手なタイプかも？
長澤まさみさん…面白い話をしたい
井上真央さん…強そう
女優さんは沢山いるからね
若手も頑張ってるよね
橋本環奈さん
広瀬すずさん
浜辺美波さん
本田翼さん
有村架純さん
永野芽郁さん
杉咲花さん
土屋太鳳さん
松岡茉優さん
小松菜奈さん
上白石萌音さん、萌歌さん
まだまだいるんだけど…
今、私が注目してる若手女優さんは
今田美桜さん
写真はお借りしました
女優の皆さん頑張って下さい
今日はお天気が良くて
お散歩日和でした
なので、少し遠出しました。
歩いて最寄駅から
あいの風鉄道〜JR城端線へ
そう！イオンへGOです。
目の前に東横イン
そしてもっと向こうにイオンがある
抹茶✖️抹茶ホワイトチョコレート
フラペチーノ
名前が長い
でも美味しかったよ
イオンの端から端まで歩きました。
帰って歩数を見たら10388歩あるいてた
気持ちよく歩けました
電車もイオンも空いていて
ラッキーでした。
連休明けは静かな平日ですよね
今夜は気持ちよく眠れそう
眠れない日はないのですが…笑
では、良い気分転換ができたので
また、元の生活に戻ります
皆様のご健康を祈っています
毎週なんだね
