①でコメントいただいた中に
いいね！じゃないねと気を使ってくれた方々
ありがとうございました。
コメント返しで書きましたが
私は、いいね！は見たよ！と思ってるので
これからは、遠慮なくいいね！を
押して下さいね
①のつづき
2016年
2月14日 3回目の診察
検査の結果を考慮して
治療方針が決まった様です。
深在性エリテマトーデス
（ループス脂肪織炎）
皮膚の深い部分の脂肪が硬くなり萎縮する
早期に副腎皮質ステロイドで治療する
それに加えて
プラニケルを使う
プラニケル＝ヒドロキシクロロキン硫酸塩
このプラニケルは効き目が出るまでに
少し時間がかかるので、ステロイドと
同時に服用し、ステロイドを減らす
担当教授の考えはこうだった
2年はこの方法で少しずつステロイドを減らして
最後はステロイドゼロを目指そう
2年頑張れば良くなるのかな
くらいの気持ちでいました。
プレドニン錠5mg 3錠
プラニケル錠200mg 1錠奇数日 2錠偶数日
クリンダマイシンリン酸エステルゲル
ロキソプロフェンナトリウム錠 60mg
ファモチジンOD錠20mg
この薬で治療を開始しました。
痛み止めの薬とステロイドのおかげか
頭痛は軽減し手足の痛みも少しあったのが
すっかり良くなりました。
薬って怖い
次は2週間後
2月28日 4回目の診察
毎回血液検査
薬の副作用もなく順調に思えた。
プレドニンを5mg減らす
明日から10mgになる
悪くならなければ次は1ヶ月後に診察となった
3月になり
プレドニン（ステロイド）が減り
少し様子が変わっていた
倦怠感と戦っている
手が痺れる気がするという
それでも、薬が減ったから慣れるまで
仕方がないと思っていた。
4月3日 5回目の診察
毎回の血液検査
頰のしこりが少なくなり柔らかい
順調に薬が効いている
このまま1ヶ月大丈夫なら
プレドニンは終了してプラニケルだけの治療
そうなる予定と伝えられた
思ったより早く治る？
私達は前向きに考えていた。
倦怠感と何故かわからない手足の痺れ
次に行ったら聞いてみよう
5月1日 6回目の診察
血液検査
頰のしこりを確認
プレドニン終了が決まる
もし、炎症などが現れたらすぐに予約して
診察に来ることを約束
プレドニンをやめて5日目
頰が熱い感じがすると言う
今までない倦怠感と手足の痛みもあった
病院へ電話した
再燃したのかもしれないと
プレドニン5mgを指示される
出来るだけ早くと言われ
15日に予約した
5月15日 7回目の診察
血液検査
プレドニン5mg飲んでからの
その後の経過報告
このままプレドニン5mgで続けることになる
とても辛そうだ
5mgで足りてるのか？
娘はそのままでいいと頑張った
膠原病ホットラインの紙をもらう
病院の連絡先や先生直通の電話番号ももらう
変わった事があればいつでも連絡を…と
それ以来急変はしていないので
一度もホットラインは使っていない
この時、初めて私達はこの厄介な病気を
はっきりと認識した。
ホットラインの電話番号をもらうほど
急変はあり得ると言う事
何年かかるかわからない病気に
立ち向かわなければならない覚悟
私は膠原病の本をもう一度読み直していた
それでも、娘は冷静に捉えていた
今まで、疲れた時の倦怠感はもしかしたら
他の人より辛かったのでは？
私って頑張り屋さん
自分で自分を褒めていた
何と前向きな心
強い気持ちで立ち向かおうとしていた。
そんな、娘を出来るだけ応援しようと
私も気を引き締めたのを今でも覚えています。
娘の頰の状態は初期からの皮膚科で
ステロイドの軟膏が強くて変化したもの
時間をかけて少しずつ良くなり
今は綺麗になってます。
ご心配いただきありがとうございます。
この後のお話はまた次にしますね