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深在性エリテマトーデスの娘
長くなります
興味のない方はスルーして下さい。
2016年6月頬に紅い丸いものが現れ
皮膚科を渡り歩き
塗り薬をいくつか変えたが治らず
頭痛が酷いので私の通うクリニックへ
そこで、血液検査で抗核抗体160倍がわかる
皮膚科から紹介状を書いてもらい
厚生連高岡病院へ行く
皮膚エリテマトーデスの疑い
金沢大学附属病院に
その病気に詳しい教授がいると言われ
紹介状をもらう
2017年1月30日
金沢大学附属病院皮膚科
初診 血液検査13本
皮膚生検検査を受ける
（皮膚組織を切り取る）
深在性エリテマトーデスの疑い
生検検査もしたので
その後の皮膚の状態を見る為
一週間後に予約
2017年2月7日
結果 深在性エリテマトーデスと判明
プレドニン20mg処方される
この日、治療薬の説明を受けた
プラケニルの説明
プラケニル=ヒドロキシクロロキン硫酸塩
免疫抑制剤である
皮膚エリテマトーデスには有効だが
効き始めるのが遅い
眼に障害が起こる場合もあるので
半年に一度は眼底検査が必要
今はそれが有効だと説明されて
眼底検査の後開始することにした
プレドニンの効果が現れ
紅斑が薄くなる
2017年2月14日
眼科で眼底検査を受ける
プラケニルとプレドニンで治療を開始
プレドニンは15mgに減薬
2017年2月28日
薬の副作用は無し
この日からプレドニン10mgに減薬
この後1ヶ月に１度受診して
プレドニンを減らしていく予定だった
プレドニンが減るごとに
体が痛いとか、倦怠感があるとか
かなり辛そうにしていたが
そのうちに慣れてくることもわかっていた
でも5mgまでは順調に減らせたが
2017年5月1日
プレドニン終了
その日から数日間
娘は体の痛みと手の痺れのような感覚
それが毎日増しているようだと言っていた
頬の紅斑はないが、触ると熱い感じがした
2017年5月10日
病院に電話する
このような症状だと伝えると
プレドニン5mgを再開するよう指示される
近いうちに受診するよう言われ
5月15日に予約した
再燃していた
プラケニルがまだ完全に効いていない
効き目が現れるのが遅いらしい
血液検査の結果
プラケニルは10mgに変更
ゆっくり減らすことになる
2019年5月にプレドニン6mgになった
その後5mgにするが、耐えられず
現在は6mgで治療中
2020年2月
今までお世話になった竹原先生が退職
引き継ぎの先生に変わる
専門分野 膠原病 アレルギー
皮膚科アレルギー専門医
質問に簡潔に答えてくれる
不安に思う気持ちを察してくれる回答
娘の高感度が高い 笑
日頃は穏やかで明るい性格の娘
最近職場でのことで悩みがある様子
特養の介護士である
施設の職員不足
どこもこの問題は切実な所
余裕がないって恐ろしい
介護はとても大変で
訳の分からない入所者を同時に
何人も見るのは無理がある
職員の中に妊婦さんが2人いる
なので、来なくなる日があるわけで
そのかわりの人がなかなか見つからない
気持ちに余裕がなくなると
事故が、起きやすい職場
全ては人手不足なのだから
これは職員が頑張ってもどうにもならない
だけど、職員は事故が起きると
書類を書いて反省させられて
上司から文章を変えられたりして
自分の思いが曲げられていく
素直な娘は、初めは何もわからないから
言われた通りに書いていた
でも、娘も経験を積み
利用者さんに寄り添う介護をしてきたから
矛盾を感じている
そんな事の積み重ねが沢山あってか
最近は、心が壊れ始めている
元気なら気にしなくてもいいことも
すごく気になっているらしい
職場の愚痴はあまり言わないのだが
もう限界超えたんだろうね
仕事やめたいと言っていた。
介護の仕事は嫌いじゃないと言っていた
では、なぜやめたくなるのか？
職場の環境だろうね
一時的な感情ならば
冷静になるまでだから
しばらくは様子を見守ろうと思う。
早く雲が晴れるといいな
ここまで読んで頂きありがとうございます。
カラオケの思い出教えて！
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カラオケはコロナが流行る前
娘とストレス解消の為に行ってました。
娘は介護士なので、平日お休みの日がある
母も連れて3人で行く事が多かった
娘はHey!Say!JUMPのファンなので
ずーっとJUMP一色です。
いつも歌う曲は私も歌える？かもしれない
母は昭和歌謡を入れると
口ずさむ程度ですが
楽しく音楽に乗って声を出してました。
私もこの二人と一緒だと
古い歌はもちろんだけど
新しく覚えた曲も歌ってみたりできる
楽しい時間を過ごすことができた。
コロナが流行って
カラオケに行けなくなり
外出する事が少なくなった
母も認知が進み
もう連れて行けないかもしれない
新型コロナ感染症
沢山の制限で、自由を奪われてます。
感染者が少なくなっても
油断はできません
また、3回目のワクチンの話が出て
またなんだね！
3回目も副反応同じなのかな？
色々心配になりますね
新薬が出て、全ての世代の人が
安全に外を歩けるようになるには
もう少し我慢が必要のようです。
いつか、自由が戻ってきたら
また、カラオケ行きたいな
それまで、母には元気でいてほしい
家で歌の練習でもと、CDを聴いてます。
母は上機嫌で歌いますが
時々、違う歌を熱唱しています
認知症あるあるだそうです。
気にしない！気にしない！
元気に声を出せるのは良い事だから
また、カラオケ行こうね
夢の平スキー場のコスモス
好きなきのこ料理教えて！
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きのこは正直苦手な部類
だけど、えのきだけ、しめじ、
舞茸、エリンギ等は
食べられるようになりました。
小さな頃苦手でも、大人になると
食べられる物ありますよね
口の中が鈍くなった証拠だそうです 笑
笑い事じゃなさそう…ね
大人の味覚になった
そう言うことにしておきます。
我が家の息子はきのこ好きです。
なめこの味噌汁とか椎茸の煮付け
母は作るよ
頑張るよ
そう言えば、味見はいつも息子だったな
私が嫌いでも、子供が食べるならOKでしょ
最近になって、私がかなりの偏食だと
子供達が気付きまして、
今まで頑張って作ってくれてたんだねと
なぜか感謝されました。
母だから当たり前なんだけど…ね
一昨日の夕方
息子がコロナワクチン2回目接種して
昨日は会社へいつも通り出勤
夜熱が出て、38.2度でした。
今朝もまだ熱があり、今日は会社休みました。
明日には元気になると思うけど
きのこ汁でも作ろうかな
皆さんはきのこ好きですか
無限きのこにしようか
きのこ料理、今から考えます
深在性エリテマトーデスの娘
2ヶ月に1度の診察日でした。
母のデイサービスのバスが早めに来たので
いつもより15分ほど早く家を出ました。
金沢大学附属病院まで車で約1時間ほど
駐車場もすぐに入れました。
いつもながら入り口で感染予防のため
検温と手の消毒をして
血液検査の後、診察室前に行くと
ガラガラだよ！
オリンピックのおかげで、祭日が変わってる
カレンダーには祭日になってるから
診察に来る人が少ないのかな
勝手に推察していました。
珍しく3番目でした
あっという間に順番が回ってきた
先生も余裕があって、いつもより
ゆっくり話ができました。
こんな時だから、色々質問すればいいのに
娘はいつもと変わりませんて答えます
ここまで来て、何も聞く事ないの
本当にそうなのか
血液検査の結果
今のところ全身性には移行しておらず
抗体も異常なく
炎症反応も出ていない
日頃の様子を私から話ました。
少し運動する様にとのことでした
珍しく11時には診察を終えていました。
支払いを済ませ病院を出て
娘がお腹がすいたと言うので
久しぶりにココスへ行きました。
ここも空いていた
ハンバーグ&コロッケランチ
おろしチキンステーキ&白身魚フライランチ
ご飯少なめで、いただきました。
そして食後のデザートは
私は抹茶の和パフェ
娘はイチゴのクレープパイ
今日の娘は食欲もあって
ペロリと食べました。
最近食欲がなくて心配でしたが
これだけ食べられるなら
大丈夫でしょうね
帰り道に小矢部アウトレットパークで
少し歩いてきました。
スタバでコーヒーを買って
調剤薬局へ寄って帰りました。
病状は変化なし
もう少し元気なら良いのですが
とりあえず、悪くなってないから
良かった
今日も暑いですね
急に寒くなると体がおかしくなりますから
これから気をつけなくてはいけないです。
他県へ行ったので
しばらく静かに過ごす予定です。
皆さんも感染予防して頑張りましょう
銭湯の思い出ある？
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銭湯は自宅の給湯器が壊れた時に行く
それか、温まりたい時に行くのですが
コロナが流行ってからは
行ってないですね
自宅から徒歩で行ける銭湯がある
子供が小さい頃に
自宅の給湯器が壊れて
新しいのが設置されるまで2日間
お風呂に入れず…銭湯へ行った
ここで問題発生息子は6歳娘は2歳
息子の同級生の女の子が来ていた
その日は銭湯の常識を教えつつ
さっさと洗って上がりました。
次の日も銭湯へ行きたいという
息子が自分だけで男湯に入るというので
番台のお姉さんに1人でも大丈夫かと
聞いてみた
昨日も来てたよね
大丈夫だと思いますよ
そう言われて、頑張れ！と見送った
お風呂から上がると
息子がコーヒー牛乳を飲んでいた
ん？それどうしたの？
中にいたおっちゃんが、一人できたのか！
で、お風呂の事いろいろ教えてくれて
ここでお母さんと妹を待つように言われ
コーヒー牛乳をもらったと言うのだ
どちら様でしょうか？
わからないままでしたが
近所の方か常連さんでしょうね
ありがたいなと思いました。
息子はひとりみしりしない子なので
素直に事情も話せたのでしょう
こうして男の子は成長するのかな
そう思いました。
この頃の旦那は、昼から出勤で
帰りが遅いので、子供達からしたら
母子家庭状態でした。
長男だけど、一人でなんでもできる子
はじめての事も順を追って教えると
頑張ってやる子でした。
逆に泣き虫の娘に手を焼いていた私を
毎日フォローしてくれていました。
優しい息子は今も変わりません
今では懐かしい思い出です。
久しぶりに銭湯行きたいな
今日は夢の平スキー場へ
前回のリベンジに行ってきました。
天気は曇り空
最高気温25度でした。
日当たりの良いゲレンデは暑かった
上から下まで歩いたから
汗だくになりました。
これこれ
この光景を待っていた
ゆらゆら揺れて
うすいピンク
濃いピンク
ピンクも色々です
黄色もあった
夢の平コスモスウォッチング
キバナコスモスより背が高い
逆光で撮ったので
文字が切れてます
お昼過ぎに来たから、人は少なめでしたが
帰ろうとした時は反対車線の車が渋滞で
良い時間に来れたようです。
可愛いコスモスを見て
日頃のストレスも解消できました。
皆さんにも、良い事がありますように
コロナ禍で皆さんが思ってる事
自由に出かけたい
私もそうなんです。
感染予防に気をつけながら
少しずつ行動しましょうね
先週末
息子と2人でした
お昼ご飯食べてから
午後暇だね〜というと
出かけたい？と尋ねられ
うん！出かけたい！
で、連れてってもらいました。
イオックスアローザに
変な雲見つけた
雨が降った後だから
キバナコスモスが随分散ってたけど
ちょい疲れたコスモスさん
風にゆらゆら
雲が成長していく
前に連れてきてもらったのが
調べたら2014年でした。
あの時は彼女募集中だった息子も
可愛い彼女ができました。
ちょっと頼もしくなった後ろ姿
息子が結婚したらこんな風に
連れてってもらえなくなるんだろな
この時間は私の思い出にそっとしまおう
明日からまた頑張ろうと思いました
前々から気になってたけど
PCとタブレットとスマホで充分と思い
見てみぬふりしてました。
昨日の夜の事
息子が仕事から帰り
これ使う？とくれました。
おー
ずっと気になってた代物
TVでセッティングしました。
我が家の旦那さんはこういうの苦手だから
私が勝手にやっちゃいます。
大画面で映画も観れる
あれ？私耳栓でよかったのにな…
でもでも、1人の時とか
存分に楽しめるからいいか
今日は音声でやってみよう
上手くやれるかな
アレクサ 笑
これからが楽しみです。
おすすめのコーヒー教えて！
▼本日限定！ブログスタンプ
コーヒー大好き
1日に何杯も飲みたくなるので
どうせならダイエットできるコーヒーをと
最近はこれを飲んでます。
ドラッグストアでも売ってるのを見た
私は基本ブラックで飲みます。
全然苦くないから飲みやすく
コーヒー苦手な娘も牛乳入れて
飲んでます。
時々アーモンドミルクにしてみたり
カスタマイズOKのダイエットコーヒー
中身の難しい話は分かりません
MCTオイル（中鎖脂肪酸）
ビタミンD
炭パウダー
が入ってるのはわかってます。
気になる方は
チャコールコーヒーで検索
又はInstagram
で見てください。
とはいえ、スタバも行くんです
今日はタンブラー持参すると100円引き
ちょい得したわ
やっぱりコーヒー大好き
美味しいコーヒーで
リラックスしましょう
関東の方、台風の影響が心配です。
どうか気をつけてくださいね
皆さん！こんにちは！
スープレシピをまた載せますね
そう言ってからかなり時間が
経ちました。
お待たせしました
前回は、春夏バージョン
今回は、秋冬バージョンです。
大根と舞茸を入れます。
舞茸は代謝がアップするそうです。
私は基本キノコは苦手ですけど
細く割いて入れると食べられました。
私は、慢性甲状腺炎です。
水飲んでも太る体質
このスープを飲んで、満腹感を得てから
体重は増えていません。
激痩せはしてませんが
5キロ落としてから体重維持しています。
健康な方ならば、もっと簡単に
ダイエットできると思います。
健康な体になる為に日々頑張ります。
皆様のご健康を祈ります
