深在性エリテマトーデスの娘
長くなります
興味のない方はスルーして下さい。
2016年6月頬に紅い丸いものが現れ
皮膚科を渡り歩き
塗り薬をいくつか変えたが治らず
頭痛が酷いので私の通うクリニックへ
そこで、血液検査で抗核抗体160倍がわかる
皮膚科から紹介状を書いてもらい
厚生連高岡病院へ行く
皮膚エリテマトーデスの疑い
金沢大学附属病院に
その病気に詳しい教授がいると言われ
紹介状をもらう
2017年1月30日
金沢大学附属病院皮膚科
初診 血液検査13本
皮膚生検検査を受ける
（皮膚組織を切り取る）
深在性エリテマトーデスの疑い
生検検査もしたので
その後の皮膚の状態を見る為
一週間後に予約
2017年2月7日
結果 深在性エリテマトーデスと判明
プレドニン20mg処方される
この日、治療薬の説明を受けた
プラケニルの説明
プラケニル=ヒドロキシクロロキン硫酸塩
免疫抑制剤である
皮膚エリテマトーデスには有効だが
効き始めるのが遅い
眼に障害が起こる場合もあるので
半年に一度は眼底検査が必要
今はそれが有効だと説明されて
眼底検査の後開始することにした
プレドニンの効果が現れ
紅斑が薄くなる
2017年2月14日
眼科で眼底検査を受ける
プラケニルとプレドニンで治療を開始
プレドニンは15mgに減薬
2017年2月28日
薬の副作用は無し
この日からプレドニン10mgに減薬
この後1ヶ月に１度受診して
プレドニンを減らしていく予定だった
プレドニンが減るごとに
体が痛いとか、倦怠感があるとか
かなり辛そうにしていたが
そのうちに慣れてくることもわかっていた
でも5mgまでは順調に減らせたが
2017年5月1日
プレドニン終了
その日から数日間
娘は体の痛みと手の痺れのような感覚
それが毎日増しているようだと言っていた
頬の紅斑はないが、触ると熱い感じがした
2017年5月10日
病院に電話する
このような症状だと伝えると
プレドニン5mgを再開するよう指示される
近いうちに受診するよう言われ
5月15日に予約した
再燃していた
プラケニルがまだ完全に効いていない
効き目が現れるのが遅いらしい
血液検査の結果
プラケニルは10mgに変更
ゆっくり減らすことになる
2019年5月にプレドニン6mgになった
その後5mgにするが、耐えられず
現在は6mgで治療中
2020年2月
今までお世話になった竹原先生が退職
引き継ぎの先生に変わる
専門分野 膠原病 アレルギー
皮膚科アレルギー専門医
質問に簡潔に答えてくれる
不安に思う気持ちを察してくれる回答
娘の高感度が高い 笑
日頃は穏やかで明るい性格の娘
最近職場でのことで悩みがある様子
特養の介護士である
施設の職員不足
どこもこの問題は切実な所
余裕がないって恐ろしい
介護はとても大変で
訳の分からない入所者を同時に
何人も見るのは無理がある
職員の中に妊婦さんが2人いる
なので、来なくなる日があるわけで
そのかわりの人がなかなか見つからない
気持ちに余裕がなくなると
事故が、起きやすい職場
全ては人手不足なのだから
これは職員が頑張ってもどうにもならない
だけど、職員は事故が起きると
書類を書いて反省させられて
上司から文章を変えられたりして
自分の思いが曲げられていく
素直な娘は、初めは何もわからないから
言われた通りに書いていた
でも、娘も経験を積み
利用者さんに寄り添う介護をしてきたから
矛盾を感じている
そんな事の積み重ねが沢山あってか
最近は、心が壊れ始めている
元気なら気にしなくてもいいことも
すごく気になっているらしい
職場の愚痴はあまり言わないのだが
もう限界超えたんだろうね
仕事やめたいと言っていた。
介護の仕事は嫌いじゃないと言っていた
では、なぜやめたくなるのか？
職場の環境だろうね
一時的な感情ならば
冷静になるまでだから
しばらくは様子を見守ろうと思う。
早く雲が晴れるといいな
ここまで読んで頂きありがとうございます。