私の娘は深在性エリテマトーデス
という病気です。
2016年6月、頬に紅斑が現れて
皮膚科へ行くも原因がわからず
セカンドオピニオンで他の皮膚科へ
それでも原因はわからず
強いステロイドの軟膏を塗り
紅斑が赤黒くなる
皮膚科から紹介状をもらい
厚生連高岡病院の皮膚科へ
そこでの診察では
皮膚エリテマトーデスの疑いの診断
そして、この病気に詳しい先生が
金沢大学附属病院にいると聞き
またまた紹介状をもらい
2017年1月の終わりに予約
金沢大学附属病院皮膚科で
生検検査を受けた
要するに、皮膚の組織を切り取り
病理検査を受けた
その結果
深在性エリテマトーデスと診断され
ステロイドとプラケニルで治療
長い間薬を飲むことになった
あれから10年の月日が流れ
当初20mgのステロイドから
今はステロイドは5mgだけ
症状も治り寛解状態
それでも、時々倦怠感や関節の
痛みがあり、悩ましい病気である
そしてこの病気は、対応薬がある為
難病指定されていない
難病であることには違いはない
だけど、寛解状態であることに
今はほっとしている
そして、最初に先生から言われた
この病気は全身性エリテマトーデスに
移行する場合もあります
この言葉がずっと残っています
気が抜けないじゃない
娘は忘れてるかもしれないけど
なので、私はいつも
娘の病状が気になります
こうなったら神頼み
神様に祈ってます
このまま寛解状態が続きますように
娘もお嫁に行って3年
近くにいるので、時々
やってきます
元気な姿を見るたびに
良かったと思う
このままずーっと元気でいてね
昨年の9月に2人で行った
北海道小樽での後ろ姿
これからは、2人で旅行は無理だけど
旦那さんも含めて家族旅行とか
行けたらいいな
それより今は妊活中なので
子供が授かりますように
そっちも神頼みしなきゃね
神社巡って御朱印もらって
お願いしてきまーす♪
