深在性エリテマトーデスと診断から１年
賛否両論ありますが、
プラニケル
免疫調節薬ヒドロキシクロロキン硫酸塩
プレドニン
ステロイドホルモン
1年前に比べれば 頰のしこりが軽減
そこで プレドニンを1mg減らす事に
今週から 減らし 4日目です！
今の所 急な変化はなさそうです
昨年の5月プレドニン減らした時に
再燃してしまい
とても辛い思いをしたので
今回は 先生も慎重になっています。
この薬は 副作用も多々あるので
できることなら早く減らしたい
だけど、この薬がないと体が辛い
普通なら 自分の体の中でこの薬と
同じようなものが作られているとか
作れない体だから 補う必要がある
同じようなものだけど 違うのですね
娘が1番きにしてるのが
にきび です
ステロイドの服用で
にきびが出やすくなっていて
本人はとても気にしています
ムーンフェイスになるといわれますが
元々丸顔なので わかりにくいです
時々 鬱になるときもあります
不眠 などもあるようで
全て副作用ではないかと思います
子供の頃から 元気で明るくて
前向きな娘が 暗い顔していると
どうしたんだ
こっちが驚きます
最近知ったのですが
ヘルプマーク 知ってますか
見た目ではわからない
障害をお持ちの方や難病の人の為
作られたそうですが、
全国的にあまり知られていないそうです。
娘も 見た目ではわかりません
本人が 疲れたと言っても
若いのに何言ってるの〜
そう 言われてしまいます。
病気の事を話しても
膠原病が何か説明しても理解されない
これは この病気の人にしか
わからない事だと思います。
病気だから 特別扱いされたいわけではなく
急に体調崩してしまうことがあるからです
見た目だけでは理解されない
そんな不安もこの病気は左右される
少しでも不安な心を整える
それが、この病気の治療のひとつなのです。
周りの方々の優しい気持ちと
ご理解をお願いしたいです。