原発性免疫不全症候群という
珍しい難病で
その中でも私はCVIDという分類だと
今は言われていますが
CVID = 分類不能型免疫不全症
いわゆる
原因不明なんです
中学生の時ぐらいから
なんだか身体が重いって
感じてはいましたが
20代で肺炎を6回も繰り返し
29歳の時にこの病気だと判明するまで
ずいぶん時間がかかり
判明してからも
大学病院に通院していましたが
専門医の先生ではなかった為
グロブリンの補充が足りてなくて
体調が悪い日々が続き
このブログに不安を書いていたら
運良く
つばさの会(患者と家族を支える会)
の方から連絡を頂き
専門医の先生につなげて頂き
今はグロブリンの補充も
きっちり出来ていて
私は幸せ者ですね
それから年に1回専門医の先生に
診ていただいているのですが
この病気の原因が
わかればいいなぁと思い
１年前に遺伝子検査をし
受診日が近づいて来たんですが
遠方で他府県の為
今は行けないので
電話で問い合わせてみました
やはりまだ何も見つかっていない
との事でした
すごい数の遺伝子情報が身体の中にあって
その中に何か異常があって
それを見つけるって事は
気の遠くなる作業ですよね
先生方本当にありがとうございます
少しずつこの病気についても
解明はされているみたいですが
現実はやっぱり厳しいですね
簡単ではないので難病なんですよね
いつの日か生きている間に
原因がわかればいいなぁって思います
5月7日(木)のフラワームーンは
とても神秘的でしたね
とてもパワーをもらいました
今の季節お花も綺麗で
✨とても癒されます✨
自然を感じながら過ごしていると
🍀幸せがいっぱいですね🍀
✨自然のパワーって凄いです✨
撮影した綺麗な空と花の写真とともに
最後までお読み頂きありがとうございます