小児がんの治療の中の私の日常は、昼にシャワーを浴びる。
車で病院に向かい指定の面会時間である14時から19時まで滞在。
帰りにすいてるスーパーで買い物をして、帰宅時にシャワーを浴びる。
洗濯物は外に干さず乾燥機を夜のうちにすませる。
といった形で外の菌を持ち込まないようにきをつかってました。
娘は最初の病院で毎日看護師さんと仲良くしてもらい、
はたからみたら楽しく過ごしているようでした。
大好きなチョコレートを食べたいということは病院では一切なく、
私達が帰るときも『看護師さんとねんねする』といってました。
けれど、転院先の病院に行ったとたん、『チョコレート～食べたい～！』と夜中に泣き叫び(大声…しかも四人の大部屋)
24時間付き添いになたたとたん、『ママ、外いっちゃダメ』とワガママ放題。
大変な反面、私達はずいぶん娘に我慢させてしまったのだなと思いました。
転院してからは２時間以内で加熱調理したものなら食べさせていいとのことで、
ピザやホットケーキを作って食べさせてました。
それだけでも私達には夢のようでしたが、この春から
家族が一緒に住みながら、患児は治療を受けることができる夢の家が神戸で始まります。
チャイルド・ケモ・ハウス
www.kemohouse.jp/
規定の病院ではできないことが多く、寄付で成り立つことを目標としています。
小児がん以外にも病気が稀少すぎて、小児慢性特定疾患と認定されない人もいる中で、
ワガママいっていいのかなと思うこともあります。
東日本大震災で関西に避難し小児がん治療を受けたというお母さんに会ったことを思い出し、
被災により治療や看病が困難になった人にも必要なのかもしれないと思えるようになりました。
よかったらホームページをご覧ください。
娘の一周忌の翌日、チャイルド・ケモ・ハウスのでき具合を見に行った際に取材を受け、
関西のテレビに少し娘の姿が放映されました。
六甲颪を歌ったり、亡くなる直前にケーキを作ったり、いちごをぱくついたりした映像が流してもらえたようです。