あっという間に1ヶ月がすぎました
早すぎます💦
いろんなことがありすぎたけど、
1番重要なこと
パパ、無事にアレセンサ継続です
新しい先生になって、初めての受診。
私も一緒に行ったけど、すごい若い先生
特に問題ないので、
変わったこともなく、
次回は2ヶ月後ということに。
前回、白い影がと言われたのですが
レントゲンよりCTが確実ですからね
とのこと。
ひとまずよかったです。
新しい先生、とても初々しいけど、
本当によろしくお願いします🙏
びっくりしたこと
採血結果が、なんと、全部
正常範囲に
これは、5〜6年ぶり
上の子の病気でガラッと食事内容が
変わってしまいました。
その影響でしょうか
この状態がずっと続きますように
そして、上の子です。
結局、あれから2週間も登校できないままでした
でも、今では復活
担任も新しくなり、すごくいい先生です
2月の入院以来、初めて今週が1番元気
そうそう、こんなに元気の良い子だったと忘れかけていました
中学生になり、もうそろそろ落ち着いたのかな
反抗期なのかな
無愛想でそう思っていたけど、それって単に体調が悪いだけだった
もっと早く気づいてあげられたらよかった
検査結果はまだまだ正常値にはならないけど、
ゆっくりいい方向にいっているとのこと
あと1ヶ月様子を見て、
大丈夫ならステロイドの薬を減らして様子を見て
悪化するようなら新しい薬をするとのこと
新しい薬の自己注射には抵抗があったけど、
こんなに体調悪い思いするなら
早めにそちらを選んであげたらよかったのかもしれない。
薬はどちらにしますか？
最初に言われた時はビックリした。
親が選択しないといけないなんて酷すぎる
この春休みも、ちょっとした小旅行
食べ物に気をつけていたら、
上の子、今回は体調悪くならず
今までの旅行中の
原因不明の高熱は
食べ物だったんだね
難病は悲しいけど、
原因がわかってよかった
そして、
この難病について
医者に質問できる機会があり
いろんな人が質問🙋
そしたら、その医者、何度も癌と比較。
癌は、急いで薬を変えないと命に関わるけど、
この病気は焦ったらダメ
とか、本当に気分が悪かった
夫婦で来ている人、
すごく具合が悪そうで相談していたら
とても聞き慣れた言葉を言われていました。
サルコイドーシスを疑います
パパがこの病気でありますようにと
何度も検査結果前に祈った病名。
こんなところで再度きくことになるとは
上の子、昨日は2度も下血💦
心配だけど、診察は1ヶ月後。
前に何回か電話しても、
すぐに来てくださいとは言われないので
とりあえず、次の診察を待つしかありません。
症状がひどくなりませんように🙏