こんばんは。
昨日ですが、ピアリングブルーの方がオフ会を開いてくださいました😃
私は消化器がんではないのだけど、夜に参加しているがんここより参加しました。
遠いところを来てくださりみなさんありがとう。
私は今回移動もなく、楽に参加できたのですが、
最近、排便問題とガス問題であまり長時間いるのは不安だったので、夜の部の前に帰宅。
最後大変な大雨でした💦
今回表題にも書きましたが、私が病気になり1番大変だったこと。
それは、高三（当時高一）の息子のことです。
血管奇形症候群という遺伝子の病気ですが、
小1までわかりませんでした。
詳しくは以前のブログをご覧ください。
私がいないと朝の送り出しもお父さんがすることになります。
ご飯は娘が作ることになります。
どう考えても無理がありました。
私の手術にあたって、一時的に別の病院には訓練目的で入所できたのですが、ずっとはおれず‥
役所や病院など頼んで結果、施設を紹介してもらい、二ヶ月から三ヶ月に一回、家族のレスパイトとして施設を利用しています。
この施設を紹介してもらうまでとても大変でした。
病院からの紹介じゃないと入所できないところです。
そして
今回は、6月の10日くらいから今日の日曜まで。
二週間ほど。
旅行もお父さんに見ててもらい娘と出かけたりはしてましたが、だんだん息子も大きくなってお風呂を入れるのも流石のお父さんも厳しくなってました。
今は毎日ヘルパーさんが朝来てくれて、学校のバス停まで連れて行ってくれます。
夕方は、家への向かい入れとお着替え。
放課後デイサービスで入浴がない日は、夜に入浴に来てもらう生活をしています。
なので、オフ会があったとしても、必ず夕方帰宅しないいけないです。特に遠出。
17時過ぎからいろんな人が来てバタバタします。
でも、家に入ってもらうところにみなさん抵抗があるんだろうけど、一度お願いすると、こんなに助かることはないです。
だから、もし罹患して子供さんに障がいがある方は
ぜひ第一歩を踏み出してほしい。
そして私はいつも通り、旅行にも行ってきました。
今回は1日目は金沢観光。
二日目はレンタカーで福井。
娘の100名城スタンプの一乗谷に行けてなかったので行ってきました！
朝倉家、ですね！
娘本人は少しお城は冷めてきていて、義務みたいにスタンプを集めていますが😛
私はまだまだ好きなので、次はどこに行こうかなーと考えています笑
オフ会も、息子がいてない時には遠くても参加できるので、また参加したいです。
旅行も、病気になってなかったら行くことも考えてなかったと思うのです。
病気になって一つくらいいいことがあってもいいですよね。
あっ、zoomやオフ会での仲間と出会えたことも人生変わったことかな？
とまぁ、今回は長めに書いてみました。
また近況報告させて頂きますね。