楽しくご飯作り | テイサックス病のそうたとわたし。

テイサックス病のそうたとわたし。

1歳1ヶ月に難病であるテイサックス病と診断された。寿命は3歳と告げられたそうちゃんに根本治療薬はなく、起こることに対処していくそうちゃんと家族の日記です。泣いたり悩んだり、でももっと笑ったり幸せを感じたり!!

最近そうちゃんのご飯を作っていて思うのは「楽しい〜』です!

少し前の私は面倒くさいなとか思って適当に作っていたこともあるけれど、『食』について学ぶようになってから楽しくなりました。

特別な料理を作ってるわけじゃないですが笑

ミキサー食始めた頃はとにかくあるだけの野菜をごちゃ混ぜして味噌煮込みみたいな一品でしたが次第に一品増えて更に一品増えなんてやっていたら今五品が当たり前になってしまいひらめき

でも楽しいですびっくりマーク

なぜかというとそうちゃんが健康的だから。


病気だから、健康だからとか関係なく生きて上で食事は必要なことですよね。


数年前までは先生に出された通り薬を服薬させていましたが

気づけば10種類超えて疑問を持つようになって来ました。


全部必要な薬なのか?

どれが効いているのか?


私なりに一つ一つ始めた経緯や効能など調べ、不要だと思ったら先生に相談して中止してもらうなどして今は1番多く服用していた頃から半分くらいの種類に減らしました。

中止した後は何ら変化がなかったので前は必要だったかもしれないけれど今は不要になったってことですかね。

つい先日も2種類の薬を中止しました。

一つは塩化ナトリウムでしたが、ミキサー食で十分に補われているんだと思います。


てんかん薬最大で6種類を服薬していましたが、今では2種類でそのうちの一つは中止の方向で少しずつ減量しています。

たくさんの種類より案外一つの薬でバシッと効くんじゃないかと期待していますウシシ


そうちゃんは先天性で進行する病気ですけどそんなこと忘れてしまうようなくらい元気なのはやっぱり食事なんじゃないかと本気で思ってます。


24時間呼吸器装着にした方が良いと言われそうすることにして1年半弱ですが24時間装着してることなんてまず無いし、以前より酸素で自発呼吸で過ごしてもサチュレーション下がることなくなりました。

時々呼吸器装着してる方がサチュレーション下がることあるくらいです笑


なぜ24時間呼吸器を装着しないかは今度投稿しますね。


本当なら朝もミキサー食にしたいところなんですが、朝作る余裕はないので今検討中です。


そうちゃんお菓子は食べない、外食しない、手作りのご飯だけを注入しているので健康的!!

採血でも栄養状態も良いし、血ガスも良好です。


だからそうちゃんのご飯作るの楽しいニコニコ愛


そうそう栄養剤は朝の半固形ラコールだけなので最近10年くらいお世話になった注入ポンプを返却したんです。


みるみる元気でいるそうちゃんを見ているとご飯作りも楽しいラブ