夏休み | テイサックス病のそうたとわたし。

テイサックス病のそうたとわたし。

1歳1ヶ月に難病であるテイサックス病と診断された。寿命は3歳と告げられたそうちゃんに根本治療薬はなく、起こることに対処していくそうちゃんと家族の日記です。泣いたり悩んだり、でももっと笑ったり幸せを感じたり!!

少し前になりますが、家族で伊豆に行ってきました花

毎年青森県に行くのですが今回は夫の家族と伊豆へ。

旅館やホテルではなく今回はログハウスでした。


事前に酸素業者に依頼してログハウスに酸素濃縮器設置していただき呼吸器の業者には外部バッテリーの借りて、念のため主治医には診療情報提供書を書いていただきました。

旅行で何が大変って医療的ケア満載なそうちゃんの荷物の支度が大変でびっくりマーク

忘れてはいけないものが多いので無事に旅行から帰ってくるまで「忘れ物はないか?」と何度も自問自答をしていましたw


初日チェックインの前に箱根神社・九頭竜神社に行ってきました神社

この日34度くらいだったかな?

めちゃくちゃ暑くてそうちゃんを外に出すのが心配でしたが、事前にほんのり冷たい水分を多めに注入して今年購入したミニ扇風機の電源をONにしてお参りしてきました!

後から知ったのですが、箱根神社は関東屈指のパワースポットだったらしいですびっくり





次は買い出しに行ってログハウスへGO!

ログハウスは山の方だったのでぐるぐる山道走るもんだから久々に車酔いしてしまう母悲しい



地下一階、地上二階建てのログハウス

何が凄いって富士山が目の前にドカーンっとあることです富士山

そして何もかも揃っていて何より女性としてはアメニティーも充実してるし、お風呂はジャグジー付きテレビ付き、小窓から富士山見えてめちゃくちゃ最高でしたオーナメント


虫が多いのが難点だけど、、、


夜は広ーいテラスでBBQをしましたバーベキュー左バーベキュー真ん中バーベキュー右



環境が変えて食べるご飯ってなんでこんなに美味しいんでしょうねナイフとフォーク

場所が変わってもそうちゃんのタイムスケジュールは変わらないんだけど普段より気持ちに余裕持てたような気がします。


二日目は生憎の雨でお出かけはせず、まったり過ごして夕飯もBBQの予定ができなくなったので、ログハウスの中でホットプレートを出しBBQ風なことをしました焼肉


三日目はチェックアウトで朝からバタバタして大忙し。

霧がすごくてこの日も一瞬しか富士山見れなかったけど朝の富士山も綺麗でした富士山

すぐに帰るのは勿体無いので甥っ子がカブトムシが好きでふれあいの森というところでたまたまカブトムシ展をやっていたのでそこに立ち寄ってきました。

それから帰りは海沿いを帰ることにして熱海を経由して帰ってきました車








二泊三日はあっという間ですね風鈴

もっと居たかったな。

また計画を立てよう花火




我が家の夏休みでしたカキ氷