徹夜の日々 | テイサックス病のそうたとわたし。

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1歳1ヶ月に難病であるテイサックス病と診断された。寿命は3歳と告げられたそうちゃんに根本治療薬はなく、起こることに対処していくそうちゃんと家族の日記です。泣いたり悩んだり、でももっと笑ったり幸せを感じたり!!

前々回の投稿からまだ看病中です泣き笑い

こんな予定じゃなかったな。


黄色の鼻水だけかと思いきや遅れて気切部の痰の色まで悪くなってきまして、、、

予想はしていたが。

24時間呼吸器になってから初めての体調不良なので色々とわからないことがあって。


サチュレーションが上がらなくなり、88%〜92%でふらふらしていて口唇チアノーゼになることもあって一回呼気量も100前半だったので「入ってないなぁ、うつ伏せするか。」思って呼吸器から離脱させて自発呼吸で頑張ってもらいうつ伏せ開始。

呼吸器外すまでは胸の音雑音なんて感じなかったのに自発呼吸にした途端、ズズズ〜〜〜!って雑音。


え?

何分も経ってないのに何急に!!!

吸入を急いでやってうつ伏せしたら黄緑色の痰でガーン

これは徹夜看病決まりだな。


吸入しても痰は固くてカニューレ内にもへばりつく感じで、、、


排痰するしかないだろうと思ったので、普段なら週2日くらいしかやらないうつ伏せを一日何回かして排痰に徹した。


今回私を悩ませたのが、呼吸器を装着しているとサチュレーションが上がらなく痰があるはずなのにぜこつく音がしない。一方自発呼吸(酸素使用)だとサチュレーションは上がるし、ゼコゼコした音がちゃんと感じられる。


なので常時呼吸器をつけてられず半日以上自発呼吸です。

調子悪いのに呼吸器つけられないってどうなの?つける意味ある?と思いながらなぜこうなるかを調べてみたものの医学的なことすぎて全然わからなかったw

最終的に往診医にその謎解説してもらったw

陽圧と陰圧ねw←今度書きますw



夜中一回うつ伏せをさせて出せるだけ痰を出して寝るときは呼吸止まったりしたら怖いので呼吸器つけて寝るけど二時間後ぐらいに一回呼気量低でドデカいアラーム音に起こされ眠すぎて離脱させる元気ないので体ゴロゴロしたりして回復させる。


今回自発呼吸があるからこんなことできるけどなかったら排痰するのすごい大変なんだなって痛感した。


幸い消化が良いので注入もいつも通りなので回復も絶対的に早い。

(入院しても注入ストップになることほぼない)

優秀な体w


私はとにかく眠い。


ピークは過ぎたのか、呼吸器つけてもサチュレーション下がること減ってきたので二酸化炭素吐かせるためにも少し呼吸器つける時間増えてきました。

これじたい意味不明な気がするけどw


とにかく今回も勉強になったのと、勉強不足でした。