こじゃンと言わしちゃるきぃ~♪

2001年にSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。
ですが!
多分、健康な人より元気かも!?

元気で病気なんてしたことなかったんですがねぇ~。
2001年6月

SLE(全身性エリテマトーデス)発病しました。

発病当時はいろいろと大変でしたが

その様子はHPを見ていただければと思います目

・・・とは言っても只今リニューアル中ですがガーン

なかなか思うように進んでおりませんしょぼん

私のSLEは軽症なようで
難病持ちですが何故かめっちゃ元気ですニコニコチョキ


パンラビゴルフ部で上手くなってやるぅ~


テーマ:
昨日は外来でしたの。

前日に届いた新しい受給者証を持って
予約票とか準備してたら

はっ!!

思てた時間より1時間早かった。
気付いて良かった。

受給者証の更新の手続きせなアカンから早く行くつもりではおってんけどな

病院に8時過ぎに着いたからまずは
初診受付で番号取ってからとりあえずモーニングコーヒー

それからまた初診受付に戻って待ちながら
診察までに間に合うかなって思ってたら
余裕で間に合った(笑)

更新の手続き済ませてから再診機通して待ってたら
10分遅れくらいで呼ばれた。

いつも中待合に行ってすぐ血圧計るねんけど
昨日は上が120で下は
。。。忘れた(笑)

診察室入って特に変わりないこと伝えて
皮膚症状はかなり良くなってることも伝えて
そこは診てもらって
プラケニルが効いて良かったですやって。

ほんでやでビックリマーク

採血と検尿の結果には目もくれずやからな
ざっと見て「先生、補体ええやんビックリマーク」って言うたら
「そうですね」だけ!!

クリアランスも40台やったし
なかなかええ感じや

って思ってたら
プレドニン減らそかって言うてくれた

7mg→6.5mg

0.5でも減ったら嬉しいね〜

もうちょっとで維持量になりそやね
。。。1年くらいかかりそうやけど(笑)

それまでに再燃しないことを願うわ

で、計った血圧見せてな
わざと聞いてみた(笑)
「先生、これってええんはてなマーク
「サイコービックリマークバッチリグッド!」って親指立てとったで(笑)

膠原病内科終わってから眼科へ
予約日の変更に

10/5になってたから次回の膠原病内科に合わせて
11/2に変更してもらった。

会計待ってる間に処方箋を薬局に送って仕事へ走る人

昨日は頑張って仕事行った(笑)

で、仕事終わってから薬をもらってきました。

さて明日からお泊まりラウンド会音譜
楽しんできま〜す音譜
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最近はレディ・ガガが線維筋痛症だっけ?
それでお休みするとか。。。
線維筋痛症、痛いんだってね。
これ、日本での扱いは難病なんだけど特定疾患に入ってないみたいですね。

あとセレーナ・ゴメスって人がループスで腎移植を受けたとか
はじめ「ループスで腎移植?」って思ったんだけどね
SLEだってね。
そう言えば私も入院した時の診断書はループスって書かれてたわ。
これも人ごとに思ってたらアカンなと。
明日は我が身になるかもしれません。
だからといって何をしたら絶対そうならないってものもないですしね。

元気に普通の生活ができてる今に感謝です。

さて
昨日家に帰ったら大阪府地域保健課から封書が届いてた。

きたなビックリマーク

とは思いましたが
開けて見たら新しい受給者証でした。

よぉ〜く見たらまず色が変わってます(笑)

さらによぉ〜く見たら自己負担額が!!
思ってた金額
倍になると覚悟してた金額が
今までと同じでした。

えっ!?
私、重症患者はてなマーク

同封されてた説明の用紙には例のなんとか期間が
終わるのでやはり倍になるんですよ。

!!
一般の隣の欄に高額かつ長期というのがありまして
この金額が私の自己負担額になってました。

そして新しい受給者証には
高額かつ長期の欄に該当
重症患者認定は非該当
となってました。

高額かつ長期の説明は
支給認定された月以降の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方。
(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)適用を受けるためには、申請が必要です。

と書いてありました。

私、余裕で倍〜倍以上ですわ。
多分な
プラケニルとプログラフが高いねんと思う。

申請時に対応してくれた区役所の方に感謝です。
だって今の今までわからなかったことですから(笑)

申請時に自己負担上限管理票を去年の分からコピーしてくれたのはこのためだったんですね。

私、申請時に管理票今年のも入れて3年分持って行ってたんだ(笑)

とりあえず
来年からゴルフ行くの減らさなアカンなと思ってたんですが
今までと同じで行けそうですね(笑)

ちなみに
大阪市と堺市は4/1から受給者証の番号が変わるらしく
新しい受給者証には変更後の番号も記載されてましたよ。
政令指定都市はなんたら。。。らしいです。
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もうすぐお彼岸だもんね

今日は小豆島へお墓参り

母方の祖父母にご先祖様

前日の夜は台風通過で
でも、まぁ朝には大丈夫やろ〜と思ってたんですけどね

大丈夫でした(笑)

朝5時前に車取りに行ったら(今回はシェアリング)
借りたと思ってた車にランプついてない

えっ!?
なんで!?

と思って予約確認したら

軽予約してた(笑)

速攻キャンセルして普通車を予約しようとしたら
行ってた駐車場のやつは昼頃から予約入ってて
アカンかったからちょこっと離れた方の駐車場にあるやつを慌てて予約

予約は取れたけど5分きってたからナビまではいれられず

ま、借りてから自分で入れるかととりあえず出発

家まで戻って母親と妹を乗せて出発車

6:30頃飾磨港到着

車は駐車場へ入れといて船に
{CD2D0B91-89F1-4283-BD16-48B5BE55A0DF}

一番の船乗ったから9時小豆島到着

お墓までの道中にはあちらこちらにオリーブの木
実がたくさんなってた

お墓参りしてから本家へ
仏壇にお参り

それからうらの祠にお参り

裏には川があってね
{E4F73BBD-9634-4285-BBC6-B65664161B1D}

{F86232A4-E744-4521-8243-D72CEA9C552F}

私らが子供の頃はこの四角いのなんてなくて
忍者のように石の隙間に足や手を入れて川に降りて
メダカとかアメンボとかエビとかとってたんやけどね

{3B7C89E4-201D-4CC7-9246-32B1679910A7}

うちの本家の裏に見える通称猫石
ホンマ、いつ落ちてくるかわからんでと言いながら
何十年経つやら
{5CC8BB93-89DF-4BF9-BA54-B2C3D5590998}

庭の塀から見た景色

おじいちゃんは料理好きな人で
よく晩ご飯を作ったらここから畑にいてる
おばあちゃんを呼んでたんやって

まさにとんぼ返りとはこのことで

11:40の船に乗って帰ってきました。

それでも途中でランチして
家着いたの4時という。。。

何年かぶりに行ったけど
たまには小豆島もいいな
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