愛知県岡崎市より
齊藤みさです
お空を眺めていると
すっかり秋めいてきましたね
真夏の8月13日に発症してから
寝たきり生活となり
低髄液圧症候群と診断されてから
点滴通院の日々は
悪夢を見ているような生活でした
この病気はまだ不明な点が多く
診断も困難らしいです
ある意味私の場合は
早めに診断をされたのが幸いだったと
思うようにしています
診断を受けてからは
この疾患の当事者さん達の
ブログをたくさん拝見しました
ブログはネガティブなことが多いから
参考にはならないと言われましたが
同じ境遇の方にしかわからない気持ちに
共感を求めていた私は
励みや参考にさせて頂きましたよ
私の症状は
起立性頭痛
嘔吐
耳鳴り
聴力低下
嗅覚過敏⇨化学香料や芳香剤で不調になる
そして
造影剤MRI検査をしてからは
激しいめまいと
視力低下が凄まじく
毎日点滴通院していました
私の場合
保存療法という
ひたすら安静仰臥位と
毎日2Lの水分補給で経過を見ていましたが
回復の兆しがなく
ブラッドパッチという
硬膜外自家血注入療法をすることにしました
不安でした
著明的な改善は2〜3割らしく
完治とかではなく
あくまで症状の改善にすぎない
手術ではなく
あくまで処置にすぎない
この病気になってから
能天気な私は雲隠れしてしまい
ネガティブ思考が優位となって
涙が溢れてくる
ネガティブな投稿でごめんなさい
でもね
ここでの発信は
私のあるがままの気持ちと現状を
投稿しています
こんな状態から
少しでも改善したい
早く元気になりたいと
10月15日から
ブラッドパッチ治療のため入院しました
入院初日に
14時に名古屋市の中京病院へ
受付してから
看護師さんの案内で
病棟へ
病棟の薬剤師さんが来て
アレルギー有無の確認
15時30分から
ブラッドパッチの予定でしたが
私の場合
同意書には主治医でない場合があると
記載されていましたが
できるだけ主治医の池田先生に依頼したいことを
伝えておいたので
先生の都合に合わせ
16時30分からとなりました
初めてのブラッドパッチは
痛かった
腰椎あたりに麻酔を打たれ
『ごめんね。もう一回』
と先生の声に
思わずミスを疑い不安になる
それでも
この治療は子どもたちだって頑張ってる
私も頑張らなきゃと
『大丈夫❗️』
と心で唱えながら挑んだ
2箇所目は
頚椎部位へ
右肩に拡散痛が酷くて
思わず
『痛い❗️』
『もう嫌』
と耐えられず泣いてしまい途中で中断し終了
病棟に戻ってからは
15分間うつ伏せ状態で安静にしていました
30分後に
夕食が出ましたが
腰痛がひどくて起き上がれず
食欲もなく
出されたお夕飯は夫さんに食べてもらいました
ブラッドパッチ後に
主治医の説明によると
腰椎に針がなかなか刺さらず
3回も指したらしい
これでダメだったら別の医師に代えるつもりだったとのこと
この日は
腰痛がひどくて
自力でトイレに行くこともできず
車椅子で介助していただきました
無事に⁉️⁉️終わったけど
なんか不信感を抱いてしまった私です
夫さんから
『出産の痛みを経験しているんだから
大丈夫じゃないの』
と言われましたが
出産の痛みって
どんなに痛くても
赤ちゃんに対面したら
すっかり忘れてしまうような
喜びの痛み
同じ痛みでも
辛さが違うと感じてます