こんにちは。
今日は皆様にご協力を
お願いしたく
ブログを書いております。
闘病中、そして今も
お世話になっている
・小児脳幹部グリオーマの会
そして同じ小児脳幹部グリオーマで
お子さんを亡くされた方たちからなる
各支援団体様で
プロジェクトチームを発足されました。
目的は
今年5月8日〜9日にカナダのトロント小児病院にて
小児がんの医薬品開発を加速させることを目的とした会合
にてDMG/DIPGに特化した治療研究フォーラムが開催される予定です。
これに出席し
・世界の研究者、製薬企業、患者家族会と交流を持つ
・世界の治療研究状況への知見を深める
・一刻でも早く日本のDMG/DIPG患者に新たな治療が届けられるように
世界の参加者に日本の患者の状況をPRし
日本で最新の治療が受けられる国際共同治験実施への道を開くこと
です。
詳細はコチラ↓↓↓
DMG/DIPGの子どもを救いたい！カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を！
このブログを読んでくださる皆様は
もうご存知だと思いますが
この病気は世界中今でも
完治する為の
確立された治療法はありません。
ほぼ、100％、死に至ります。
治るかもしれないという希望すら
与えられない。
最初から亡くなるまでの時間を
大切にすることだけを伝えられ
絶望の谷底へと叩き落されます。
それでも、海外では積極的に
子どもたちを救おうと
治験や支援活動が活発です。
日本は残念ながら
研究機関や製薬企業は
患者の人数が少なく利益が出にくいため
小児がんの治療薬の研究開発に消極的なのが現状です。
全く持って進みません。
これはこの疾患に限ったことではありませんが・・・
希少疾患であるがゆえに
他疾患と比べると
さらに何も進んでないのが現状です。
とは言え、昨今ようやく
国も動き出し
ドラッグラグ/ロスの解消が謳われ
制度改革をはじめとする施策が講じられようとしてはいます。
でも、まだ、これからという
そんなレベルです。。。
今回、プロジェクトチームの皆様で
どうにかして海外と繋がりを持ち
せめて、治験への参加ができないかと
このようなプロジェクトを発足して
いただいたようです。
私自身はこうやって
拡散して皆様にこういった
活動をしようとしていると
お知らせすることしかできませんが
この一歩がもしかしたら
未来の子どもたちを救う手立てに
繋がるかもしれないと
思っています。
リブログや各種ＳＮＳ等で情報を
拡散していただければ幸いです。
また、ご賛同いただけましたら
どうぞよろしくお願いします。
もうすぐ、また桜が咲くよ。
１年たっても何年経っても
あなたを忘れることは
１秒たりとも無い。
