リブログがうまく反映できなかったので
直接リンク張りますが
今日は渚の病気が発覚した
あの悪夢の日でした。
重複する箇所があるかと思いますが
自分の気持ちの整理と
振り返りの為に
しばらく去年の事を
今の私が書いてみようと思います。
２０２２年８月１日
コロナが猛威を振るっていて
どこもかしこもコロナコロナで
家に籠っていた気がします。
私自身がコロナ禍に滅入っており
（元々心配性＋神経質な性格）
当時は自律神経失調症と言われていて
軽めの抗不安薬を頓服として
服用していましたが
コロナワクチン３回目の
副反応が酷くて
過換気を起こしてしまい
体調にかなり波がありました。
そんな中、七五三の違和感や
前日の渚の困った反応を心配しながらも
“きっとすぐ治る”
“大したことは無い”
そう思っていました。
いや、そう思いたかった。
心のどこかで
まさか脳の病気じゃないよねと
実はうっすら思っていました。
でも前述したように
まさかね、と思っていたのです。
そして迎えた短期水泳教室での出来事。
この時は、脳の病気なんかじゃない
きっと足が痛むんだと思っていました。
本能で受け入れたくなかった
のかもしれません。。。
でも、実際は脳腫瘍で・・・。
ただ、不幸中の幸いとして
整形外科の先生も救急の先生も
すぐに脳腫瘍だと
見つけてくださったことは
深く深く感謝しています。
このDIPG（小児脳幹部グリオーマ）に
罹ったお子さんの
体験談を読ませていただきますが
すぐに脳腫瘍と結びつくことは
多くなく、あちこちたらい回しだったり
様子を見ましょうと言われることもしばしば。
そりゃそうだよね・・・。
年間で５０人前後の子どもしか
罹らないんだもの。
診たことが無い先生だっていらっしゃる。
渚の主治医も十数年の経験でも
３～４人（５～６人だったかも）しか
診たことないって
おっしゃっていました。
水泳教室が終わって
整形に行って夜間救急に行って
次の日には命の期限を宣告される。
（正確には医大でハッキリ告げられましたが、病名はこの時言われていたので、自分達で調べてました）
当時まだ６歳の長女とも
急に離れ離れになるし
コロナ禍で面会制限は厳しいしで
文字通り息が詰まる。
救いは無い。
絶望ってこんな感じなんだなって
生きてきて初めて思いました。
そんな辛い日から１年・・・。
隣に渚はいません。
とっても辛くて苦しい。
私はそんな１日でしたが…
今日という日はまた
小児がん支援の
新しい一日かもと
思える出来事も。
ファミリーマートさんで
みんなのレモネードという
レモネードが販売されました。
売上の一部を小児がん患者と
その家族の方を
サポートをする活動へ
寄付するそうです。
ファミリーマートさんという
大企業がこうやって
社会貢献してくださるというのは
本当にありがたいです。
もちろん大企業でなくとも
皆様お一人お一人の支援が
病気の子どもや
そのご家族を救う道へと
繋がると思っています。
こうやって支援の輪が
もっともっと広がって
子どもたちの笑顔溢れる
未来になりますように・・・。
