こんにちは。
前々回だったかな
MRIで脳室に播種が見つかったと
言いましたが
その後、再び
なーちゃんの右足の麻痺が
やはり進行しています。
（今は進行自体は止まったかなという
感じはしますが再照射直後の方が
動きが良かったです。）
同じく脳室に播種を
してしまった方のお母様から
ご連絡頂き
脊髄もMRIした方が良いかもしれないと
連絡頂き
主治医に相談したところ
主治医も脳室に播種＝髄液から
転移（播種）している可能性は
十分考えられるとのことで
悩んでいたようです。
前回の診察時点では
麻痺はそれほどでも
無かったのですが
現在は階段の上り下りが
難しい状態まで
来てしまったことで
やはり撮った方が良いとのことで
急遽、来週検査入院が決まりました。
幸いにもという言い方が
合ってるかは分かりませんが
右上肢は変わりないかなと思います。
問題は右下肢。
ふらつきながらも
歩行は一応可能です。
ただし、本人の膝には
恐らくかなり負担がかかっていると
思うのでなるべく
抱っこか車いすの利用をしています。
本人も階段が怖いというので・・・。
幼稚園にもご迷惑おかけして
申し訳ないです。
（担任or補助の先生が常に
見守ってくださっている状態）
でも、なーちゃんは不自由な体でも
お友達と遊べることを楽しみに
毎日、短時間だけですが
通っています。
少しずつ、麻痺のせいで
怖さもあるようですが
（転倒しないかどうか本人も
不安のようです）
それでも、お友達が暖かく
迎え入れてくれることが嬉しく
お手紙を書いたり
いっしょにおままごとしているようです。
一息つく間もなく
娘に襲い掛かってくるこの病気は
娘だけでなく家族の心も蝕んでいきます。
率直な気持ちとしては
ひと時の安らぎが欲しい。
何も不安を抱えることなく
ただ普通の日常を享受したい。
なんでかなぁ。
考えるだけ無駄なのはわかってるけど
どうしてかなぁと思ってしまう日々です。
とにかく、まだまだ
闘いの日々は続くし
恐らく、播種してると思っているので
闘いは長引くでしょう。
（恐らく照射することになるでしょう）
春を待つことなく
本人の体調、通院スケジュール
周りの環境等を考慮しながら
近々、県内の遊園地に行こうかと
思っています。
本当に待ってられない。
悔しいなぁ・・・。
