こんにちは。
Twitterでは昨日
報告ツイをしましたが・・・
再燃後の放射線治療の評価(結果)を
聞きに行ってきました。
正直、心は無でした。
どうなっていようと
治す方法が無い以上
できることをするしか
無いですから。
でも、診察室に入るとき
主治医の暗い表情を見た時から
あぁ、、、
良くない事があったんだなと
すぐに察しました。
以下、結果として
・再照射の脳幹部の腫瘍は
縮小しているので照射の効果はあった。
・播種部分も白い影が縮小しているので
こちらも効果あり。
ただ、次に見せられた画像には
「お母さん、、、新たにまた播種が
見つかってしまいました。
やはり再燃後の腫瘍の勢いが・・・」
と。
この脳幹神経膠腫(脳幹グリオーマ)は
再燃すると初発の時より
腫瘍の増大スピードは速いと言われていたので
ある程度覚悟はしていましたが
いや、覚悟してたつもりで
どこか消えていてほしい
消えることが無いなら
大人しくしていてほしい
そう思っていた。
でも現実は残酷で。
見つかった場所は
“脳室”
※脳室とは脳脊髄液(外力の衝撃を吸収したり、脳と脊髄の新陳代謝を調節する役割)がある部屋のことで4つあります。
見つかった脳室は大脳にある側脳室です。
本来であれば黒く映るのが正常ですが
娘の画像は左右真っ白でした。
イタチごっこ。
現時点ではそのせいで症状が
出てることはありませんが
いずれ水頭症になる可能性が
あると言われてしまいました。
この病気になった以上
水頭症の恐れは常についてまわりますが
今回はダイレクトに
そこに腫瘍が住み着いてしまったという
ことです。
不幸中の幸いというべきかは
分かりませんが
今回の播種箇所には
今まで放射線がほとんど
当たっていないので
(当ててない?だったかな)
“技術的”には可能ですと。
まだ照射が終わって
1ヶ月経ってないんですよ。
それなのに
この小さな体に
また放射線をしなければいけなくて。
どれだけの放射線をあびせなければ
いけないのか
辛くて辛くてたまりません。
でも、水頭症のリスクを
無視して生活を続ける
ということは考えられない。
ただ、今までの血液検査の結果から
娘の場合は好中球が心配する値までは
下がってないことから
「園で感染症が流行ってないなら
登園可能」とのことだったので
それは良かったな、と思います。
でも、私には
「もう時間が無いから、行けるときに行ってください」
そんな風に聞こえてしまって
苦しくってまた泣きじゃくって
せっかく、メイクアウィッシュさんに
連絡を取ったり
家族で連れていける範囲の
メリーゴーランドのある場所に
連れていく計画を立てていた矢先の
出来事で・・・。
つい先日書いたように
やっぱり私達には明日すら
どうなってるか分からないんだなって
胸が押し潰されそうです。
ランドセルも悩んでる場合じゃなかったね。
今日もう早速注文して
お姉ちゃんと一緒に写真撮ろうね。
背負って学校行く姿
見たいんだけど・・・見れないのかな・・・
見たいよ・・・。
何の罪もない子どもの命が
頑張っている子どもの命が
報われないこの世界で
生きることは
とても辛いです。
私が大人になって
こうして何かできないかと
ブログを綴っていることも
全てが当たり前は無く
奇跡の連続だった。
そんな風に思うのです。
それでも、なーちゃんは
最初またビームするの?と
嫌そうにしていましたが
沈静をかけることなく
照射する時のお面づくりや
計画CTを撮るのも沈静をかけることなく
素直に従ってくれました。
なーちゃんはどんな気持ちで
また治療をしなければいけないと
思ったんだろう。
なーちゃんは今、この世界が
どんな風に映っているのかな。
リハビリも毎日頑張って
幼稚園も楽しく通っていて
それなのに、その“先”が見えない。
どうか、彼女の心が傷つくことなく
暖かな春が訪れますように。
そう願います。
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