おはようございます🙂
なんか
わたしの頭の中で
書きたいことが渋滞してまして
🚗³₃🚗³₃🚗³₃🚗³₃🚗³₃こんな感じ
投稿があれやこれやになっています
カオスやー
この備忘録が完結したら
軌道修正していきますね🙂
こちらの続きです՞ᴗ͈ ̫ ᴗ͈՞
今日は入院生活、確定診断など書きたいな
それからいろんな視点から
10年前を振り返りたいなと思うに至ります
長いのでお暇があれば覗いてね❗️
何回で完結するのか自分でも分からんわ(¯―¯💧)
ムスメは小児科に入院しました
小児科は病気のデパートですよ
デパートって…もう死語？💦
子供ってだけで一緒になってるからね
それもちょっと残酷な時もあるよね
周りの子はムスメの病気がなにか分からなかった様子
その逆も然りよ、見た目じゃわかんないからね
ムスメもあまり余計なことを言うタイプではなくて
聞かれたら答えていたみたい🙂
入院生活に慣れてくると
同じくらいの歳頃の友達も出来ました
拒食症と一型糖尿病の友達が出来て
談話室で3人で話しています
わたしもそっと参加
真逆の悩みを持つ二人の会話に
かなりヒリヒリしたけれど
根底でお互いの苦しみを理解出来ているから
感情にはストレートながら
相手にはとても優しい様子が見られる
辛いことって人を育てるんだな
なんて
今になって思います
ムスメも育ったかな…┣¨‡┣¨‡
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再生不良性貧血であるかどうか
確定診断をするべくたくさんの検査をしました
たぶんそうだろう(再生不良性貧血)と
で、すぐに
治療にかかれるだろうと思っていましたが
一週間経っても診断がつきません
医師が言うには
再生不良性貧血だといえる条件に
ピッタリと合致しない
ピッタリがポイントですよ
こうなると大変なんです
同じようで違う病気は山ほどありますからね
詳細に調べあげた
膨大な血液検査のデータから
医師は罹患可能性のある疾病を
探し当てるわけです…気が遠くなるー
なかなかきっかけが掴めず2週間たちました
そして
LDH ザイル系ではない！笑という数値が
異常に高いところに着目して
ひとつの仮説が浮かんだようです😮
そしてやっと病名が確定しました
↓↓↓
特発性夜間血色素(ヘモグロビン)尿症(ＰＮＨ)
な、長いわー💦
こちら再生不良性貧血よりも更に珍しい病気で
全国でも数百人程度だそう
県内の小児科ではムスメだけ、でした
ちなみにこの病気、おじさんおばさん世代か
罹患するみたいなんだけど…
たまに自然治癒もあるんですって❗️
どんな病気なの？って思うよね
夜間とか尿とかさ…
病名いう時なんか躊躇いそう苦笑
わたしなりの解釈で平たくお話します
誤りあったらごめんなさい
でも大勢に影響ないかな笑
血液って骨髄で作られるみたいで
不勉強につきふんわりとしか知識がありません
でそこで赤血球が生まれるのですが…
ムスメの赤血球は不良品が多い
で、形成途中に壊れてしまう💦
だから赤血球が足りなくなっちゃうよね
そして
壊れた赤血球はなんと
おしっこ(尿って言え！)として
流れてしまうのです👋👋💦
血液の素みたいなのが尿に混じり
それは主に夜間に起きているのかしらねー？
なので
朝イチの尿が褐色になっているのが特徴だそう
気づかないよねー
入院から１ヶ月になろうかという頃
やっと病名がわかりました！
もちろん難病で当時は指定難病からは外れていた
ちなみにうちのムスメは
中等症と診断つきました
軽症ではなかった😢
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そこからすぐ治療って思うよね
ですが
なんとこの後
ムスメは点滴の針から
感染症 にかかってしまって💦高熱を出します
免疫力が下がっているから
こういう可能性はあると聞かされてはいましたけど
医師との話し合いで
治療はムスメにとってより良い環境 だと思われる
大学病院 で行うことになりまして
わたしの通院(付き添い)もこっちの方が便利でした🙂
高熱でフンフン(〃´o｀)している中
救急車🚑 で転院搬送されました
わたしは初めての救急車付き添いでした
今回はここまでにします
ホントは2回くらいでサクッと終わらせようと思っていたのですが、書いていくうちに色んな思いを巡らせています
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ブログは形を変え3回目なのです
1回目のブログを始めたのは
病気のことをもっと知りたかったから
というのもきっかけのひとつでした
だから
ムスメの病気のことを書きました
(今は削除しています)
でもその時は
色んなことを伏せて書いていたと思います
それは
ムスメがまだ高校生だったり(当時)
病気のことも先行き不透明だったり
今も病気については先のことはわかりませんけどね
子供ではありますが
別人格であるムスメのことを
赤裸々に書くほどの勇気や覚悟が
わたしになかったから
かもしれません
10年経ったからかなー
なんだかいろいろ事実や思ったことを
はっきり書いてもいいのかなーと
思うに至ります🙂
備忘録として自分が納得できるように
綴っていこうと思います😊
それではまた
良い一日を𝐻𝑎𝑣𝑒 𝑎 𝑔𝑜𝑜𝑑 𝑑𝑎𝑦😊
おしまい🙃