先月に生後４ヶ月を迎えました。
ウキちゃん４ヶ月おめでとう！！
毎日、本当によく頑張ってるね。
本当はすぐに記録を残しておきたかったけど、４ヶ月を迎えた後すぐにお部屋が移動になったり、家族でインフルエンザになったりと少しバタバタしていて記録を残せず‥今に至る。
生後４ヶ月、この１ヶ月はどんなだっただろう。
ウキちゃんの様子はというと、ここ最近は下痢のうんちが続いてる。
そして自力で排便するのが難しいようで浣腸に頼ることがほぼ毎日になってきた。
毎日うんちが出ないとやはり苦しい様子で、お顔を真っ赤にして怒り、心拍を上げてアラームを鳴らす。
そして浣腸して、うんちが出たら心拍も落ち着いて‥という流れ。
そして最近はサチュレーションが下がることが多くなってきた。
日中の面会でそんな場面に出くわす事も少し増えた気がする。
ウキちゃんの場合、サチュレーションが落ちる場合はだいたい80くらい。70代後半が出ると、いくら病院とはいえ私も心が少し動揺する。
対処方法は、落ちた！と思ったら、すぐに吸引する。吸引して、その後に上がるか、下がるかを見て、そのまま上がってこなければ酸素をマックスに設定し流して、吸引し続けて、ナースコール。
そして、これをするとウキちゃんの場合はだいたい1分以内には戻ってきてくれる。
すぐに回復してくれるけど、でも酸素落ちたりするところ見ると凹む。
こんな事で一喜一憂しててどーすんだって思うけれど、凹む。
サチュレーションが落ちるタイミングは、ぐっすり寝ていて起きた時にグッと緊張が入るとき。
ウキちゃんの場合はだいたい筋緊張がキッカケでサチュレーションを落とす。
そして、生後３ヶ月頃から出現していた痙攣っぽい動きはやはりウエスト症候群であろうと判明した。
さらにウキちゃんの場合はウエスト➕他のてんかん も合わさってるらしい。
一難去ってまた一難。
いや、一難去らずにもう一難。
もっといえば、一難去らず、もういち、二、三、四、五難。みたいな。
月齢が経つにつれて、子の成長、自分の成長も含めて色々とよくなっていくものだと思ってた。
１ヶ月より２ヶ月、３ヶ月より４ヶ月‥
でもそんな単純な事ではないみたい。
４ヶ月の今はなかなか凹んだ節目だった。
もっとハッピーな気持ちだけでお祝いできたらいいのにね。
どんな障害や病気があっても、その子なりの成長をしっかり見て喜べる親になりたい。
先生が言ってた。
「気持ちには波があるものだから。そーゆーものだと思って、自分の気持ちも認めてね。」と。
今はまたそんな時期な気がする。
生後５ヶ月を迎える頃、また今よりもハッピーな気持ちでお祝いできますように。
それでも今日の面会では可愛いウキちゃんの様子見れて嬉しかった。
久々に縦抱っこに挑戦した。
抱っこする前は足が緊張で力入りまくりだったけど、15分くらい縦抱っこして、その後にベットに寝かせたら足がふにゃふにゃにいい具合に力抜けてた。
なんともいえない達成感。
やっぱり力抜けて、身体楽にしてくれてたらそれだけで嬉しいのよね。
面会でゆっくりだっこしてヨシヨシしている時間だけが唯一ホッとできる。
あと少しだけ落ち込んだら、また這いあがろう。
ウキちゃん、明日も会いにいくよー！！！
来月はもっとウキちゃんの成長してるところ見つけてたくさん褒めて可愛い可愛いしたい。