搬送してもらったのが一週間前で、搬送時は呼吸器つけて酸素3ℓでサーチ98、一時的に5ℓまで使用しましたが、比較的安定した状態で搬送して頂けたので良かったです。
そして入院して3日後くらいには酸素OFFできる状態にまでなり、点滴も抜けて濃度の薄いアイソカルを注入していっているところで、10ml前後の胃残は残るものの、今状態は落ち着いているので安心です。
そもそも搬送される5日後にはレスパイトの予約をしていたので、今はそのままレスパイトへ突入している状態です。
今回は悪化せず、きっとこのままゆっくり軽快していきお家に帰れるようになるだろう、よかった！！‥
という想いはまず1番にあるものの。
やはり搬送しなければならない状態になる前に、なんとか出来なかったのか‥とも考えてしまうし、出来るだけルールを守って訪看さんなり、救急車なり、病院なりを利用したいと思っています。
大切な、社会資源ですしね‥
今回は2度目の救急車要請でした。
1度目の救急車要請は、呼吸器つけて酸素5ℓ流してもサーチが90以上上がらずアンビューで揉みながら搬送要請、明らかに救急車が必要な状況でした。
そして今回の症状、状況はというと‥
・発熱38℃
（発熱か筋緊張かは不明）
・レート180越え
・全身の震え
・顔色悪く、一時的に肩で呼吸、酸素化不良（酸素3ℓでサーチ94）
・唾液の分泌量が異常
上記の状態でした。
ただ、上記の状態でしたがそんな時に使用できる緊張を緩和する頓服の薬がありました。
もちろんすぐに頓服を使用して20分ほどたつと、上記の状態から少し落ち着いてきた様子がみられました。
これは時間がたち、薬が効けばおそらく状態は落ち着いてくるだろう‥と想像はできました。
ただ、私のメンタル的には180のレートが出るのはやはり普段とは違う異常で、調子悪いの明らか。
この時点では夜の21時30分、このままの状態で夜中を迎えるのが怖かった。
たぶん、これはこの状態を繰り返すやつだ、と確信があり誰かに助けを求めたかったというのが本音。。
本来なら急を要する（これが、難しい。どこまでが急を要する状態と定義されるのか。）状態でなければ、自家用車に乗って子を乗せて病院🏥に向かうのだけれど‥‥我が家の事情的に、それが難しい。。でも、病院に行きたい！！！！！！！！！
‥行きたいけれど、連れていけない。。
そんな状態でした。
訪看さんに今の状況、状態を電話で説明すると、病院に相談の電話を入れてみようという話になり、電話することになりました。
ウキちゃんは病院のリスト対応（時間関係なく、電話相談や受診ができる重症のかかりつけの子）になっているので、主治医の先生ではなかったけれど、小児科の先生につないで頂きました。
状況を説明すると、主治医ではない先生のため、普段の様子がわからない事から判断しにくかったようで折り返しとなり、主治医の先生が当直でおられたので主治医の先生から電話がかかってきました。
主治医の先生は「病院は来てもらって大丈夫だけど‥来れますか？？もし、ママがいったん頓服で様子みたいという事だったらそれでもいいけど‥」と言われたので、迷わず「いや、これ絶対繰り返すので病院連れて行きたいです！！！！！」と。
すると「了解しました！！ママが来てくれる気持ちなら、おそらくそのままレスパイトなるんで、レスパイトの用意も持ってきてくださいね」と。
「でも、自家用車は色々厳しくて‥救急車なら行けるんですけど‥要請してもいいもんでしょうか‥？」
「いや、それはいいでしょうー。」
と言ってもらって、そこから救急要請。。
結果的には、救急隊員①の方が呼吸器を担いでくれて、救急隊員②の方が酸素ボンベ担いでくれて、そして私がウキちゃんを抱っこして、３人で息を合わせながらお家からマンションのエレベーターに乗って救急車まで運ぶスタイルでした。
到底調子の優れないウキちゃんを慣れていない素人集団（私を含めじじばばうちの夫など‥）が、運びだすのは無理なので、救急隊員の方々には本当に助かりました！！！
でも、今でもあれは呼んでも良かったのかな‥と自問自答してしまいます
ある意味、感覚が少し麻痺してしまっていてそんな状態でお家で過ごしている事もこれまでもあると言えばあるからかもしれませんが、本当に大変な状況！！というのがわかりずらいのです。。
うーーん、悩ましいです
それはさておき。
今回搬送され、病院についてウキちゃんの治療方針を決めるにあたって役立ったのが、体調管理表。
毎日の注入前の胃残と、日中の酸素使用量、そして1日の持続吸引のボトル（水などで薄まっていない原液の唾液）の唾液量、その他いつにアンビュー使って、いつ頓服を使用したなどを記録しています。
病棟で入院してる？？っていうぐらい記録を残しています。
これをいうとえらいー！！とか言われますが、偉いとかじゃないんですよね、ほんと。。
残しておかないと自分が不安なだけで、いつもと違う反応があった時や困った事があった時に、あの時はこうした。とか、あの時はこういう流れでこうなったとか。いつでもさかのぼって、自分が安心したいだけ。
ウキちゃんの為のようで、私の為でもある。
データがほしいのです。
いかんせ、私めちゃめちゃ心配性なので。
どーーんと構えれるおかーちゃんが羨ましい。
私的には別に書かなくても、ママが気にならないのであれば、全然書かなくていいと思います。
毎日のことだし負担っちゃー負担ですしね。
ただ、私はすぐに誰かに相談したくなる為、その相談材料のためにいつも記録してるのですが、それが今回とても役立ったのです。
病院について先生に状況を説明する為にもいつもの体調管理表を見せました。
すぐに先生は「これだけ胃残が多いのが続いていると、注入に負担かかってるから、絶食で胃を休めたいから点滴はいれたいね。唾液もこんなにも出ていたら、脱水もあるねー。。」
などなど。
ウキちゃんの唾液＝不快指数と私は思っていて、かなり調子良い時で200ml前後。
今日、多いなぁ。。と思ったら300ml前後。
400mlを超えてくると、あ‥危険信号‥。
そんな感じで、正直とってもわかりずらいウキちゃんの体調管理のひとつのバロメーターにしています。
唾液が増えてきたと感じた時点で、注入と注入の合間に白湯30ml〜50mlを足していましたが、改めて先生に水分量を計算してもらうと、300mlの唾液が出た時点で、合間に白湯を出していたとしても今の注入量ではカツカツだった事が判明しました。
病院に入院中はお願いしない限り、唾液の量なんて計測しませんのでね。
日々、唾液量を記録してたからその事実を元に先生が計算して判明した事であって、やはり日々の状態を記録するというのはとても大事だと痛感しました。
ウキちゃんってわからない事が多いんです。
先生に質問してもだいたい「なんででしょう、わからない」って答えられます。
その先生のわからないの答えの意図としては、通常脳を怪我していない健康な身体の人なら、こういう状態の場合次はこうなる。と診断できるそうですが、脳を怪我してしまっているせいで、そのいわゆる通常の反応がちゃんと作動するのかもしくはしないのか。がわからないそうです。
だから、いつもだいたい何を聞いても
「わからない」と言われます。（２回目）
だからこそ、そこで大事になってくるのがウキちゃんならではのデータだそう。
脳を怪我していない人の通常の反応は置いといて‥ウキちゃんはこういう時、今までこうなってこうなって、こうなったよね！みたいなデータを蓄積していくのが、うきちゃんが大変な事になった時に、とても大事なんだろうなと思っています。
なので、唾液量の記録もその一環。
役にたって本当に良かった。
今回の事も、自分なりに色々思ったし考えたので記録としてブログにしました。
あと、救急搬送での補足でいうと今回は要請するまでに少し時間があって用意できたのに、やはり少し焦ってしまいました。
最低限の絶対忘れてならないものは一式にまとめてあったし、一切忘れていなかったけれど、やはりちゃんと持ち物、確認できるようにリストを作っておくのは大事だと再認識しました。
⚫︎緊急搬送時 持ち物リスト（入院3日分）
みたいなので箇条書きにしておくと、あまり頭を使わずに用意ができて良いなと思いました。
今回は大事にならず、本当に良かった。困った時にすぐに助けてくださる病院にも本当に感謝です。
今回の事も無駄にせず、ちゃんと次に生かして、そしてウキちゃんも元気にお家に帰ってこれるようになるのです。
消化‥がんばろうね。
そしてまた楽しく元気に暮らそうね
あんたはいつもかちこい！！！！