今日は25歳の誕生日です。
まだICUに居る長女ですが。
今日はアイスを持って来てのリクエストがあり、
面会に持参します。
病院のご飯は味がしないらしくて。
ゼリーとアイスで食事の代わりになってます
自分で、ストローで飲める様にはなりましたが、
まだスプーンで自分で食べれるにはじかんがかかりそうです。
早く一般病棟に帰りたい、と言ってるけど。
やはり、再移植とは、厳しい部分が多いです。
最初の移植は、1994年10月19日でした。
母親の私から、一部の肝臓を移植しています。
まだ生後8ヶ月で、2回の葛西手術でも上手く胆汁が流れず、2週間で黄疸がキツくなり、、、
先天性胆道閉鎖症なので。
この病気と向き合って25年経ちました。
まだ、移植後の詳しい生存率は本当の所は未知なもの、です。
移植医療が始まって、まだ時間が経っていない為です。
まだ、記憶にない頃に、移植を受けているので、
本人に、自覚は無くて
反抗期には、病院に通院したくない、薬飲みたくないが、ありました。
それは、他の同じ病気の子供たちにもあるらしく、
仕方ないです。
今ICUに居ますが、歩行リハビリも始まっていて。
ICU内を20メートルほど、4人くらいで介助しながら歩いています。
後は、肝機能が、朝の採血と夜の採血で結果がめちゃくちゃなんで、その度に点滴の量が変化するので、病棟では対応が難しいので、ICUからはまだ出れない状況です。
リハビリを頑張って、ゆっくりでいいから。
一緒に自宅に帰れるまで、寄り添って今の時間を大切にしたいです。
私自身の脳のもやもや病は、内服薬で、落ち着いています。
有り難い事です。
左麻痺も、今は付き添いにはそれ程支障はないので、現状維持を願います。
