久々のCIDPと循環器内科の闘病ブログです。
また、長い、、、かも？
2021年10月4日（月曜日）
今日は定期検診の日でした。
10年前からずっと1ヶ月ごとの神経内科診察でしたが、良くなるにつれて、診察の間隔が2か月とか開いて、今年に入ってからは、3ヶ月ごとの診察になってます
何事もない事はいい事だけど
でも、その間、皮膚科に3週間に一度通い、最近は整形外科
首のヘルニアは、薬を飲んだ時は良く効いていて、1日4回まで服用できますが、極力間隔が開かないように飲んでます。
出かけていて、昼とか飲めなかったら、帰宅後最悪
財布に常備して持ち歩いてます
今日は↓
9時 採血、伝導検査（両下肢）
10時 循環器内科 診察
10時半 神経内科 診察
と言うスケジュール
直近では7月に診察していて、
次回は循環器内科の心エコー検査もこの日入れたかったみたいだけど、あまりの詰まりさに、
「事前に検査だけ来れますか？」
って、9月30日に予約。
してましたが、親戚のお葬式が入り、翌日の10月1日（金）に変更してもらい、検査だけして帰ってきました。
朝、娘を高校まで送りながら、8時20分に病院着。
受付して、診察カードを採血の受付に入れたら、
8時半から採血スタートしますが、1組目にすぐ呼ばれてびっくり
採血して、次は電導検査。
これまた早く、9時に開く受付が少し早く開いて、速攻私の番号が呼ばれて、検査室へ。
ここからが長いし、問題だった
先に左脚の検査から始まりましたが、技師さんは女性で50代くらいのベテランに見えました。
この病院の伝導検査をする技師さんは、今まで手際のいい人しか当たった事がなかったから、いつも通り、1時間で終わるんだろうなー、って気楽にいました。
が、10分くらい経ったら様子が変だし、電気の当て方もぎこちなく、大丈夫か心配になってきた
下肢なら、足の甲あたり？で神経の波形出るようにちょっとずつ動かしながら、見つかったら、20回くらい連続で電気当てて波形を測定。
あと、膝横とか、膝裏とか、ふくらはぎとか？
だけど、今日の技師さん、ブツブツ言いながら、「ここかな？」「あっ、これだ」って、言うけど、その周りを1回ずつ確かめるだけの電気しか流さなくて
今膝やってたかと思えば、いきなりカカトにつけたマジックテープ外して、また足の甲に1回電気流したり、、そんなんで、左脚だけで、1時間
10時に循環器が入っていたから
「10時に診察入ってるんですけど、間に合わないですよね？」
って言ったら
「あっすみませんこちらから連絡しておくので大丈夫だと思います」
と言って、またぎこちなく右脚の検査に入った。
いつもなら、機械に近くなるように、頭と脚の位置変えて、右脚検査するけど、そのまま
聞いても「大丈夫です」って、自信たっぷり。
少し目をつむっていたら、なんだかバタバタしてる！
何？
って、見たら、PCの画面が、波形出てるはずが、変な縦棒、ストライプ状になってる
「あっ、これがこうか、、、」
と言ってたから、見たら、機械に挿してあるコードが見事に抜けてる
もーやめてー心の叫び
1カ所だけ20回連続で電気流して終わった
きちんとグラフ？作れているのだろうかと不安を抱きながら、まず循環器内科の診察へ。
時間30分過ぎていたからか、割と早く3番目くらいに呼んでもらえました。
体調の悪い所ないか、血液検査は全く問題無い
血圧も安定
そして、金曜日に事前検査した心エコーの結果、、、
大動脈弁の動きが弱く、血液を送った後に閉まる蓋が完全に閉じていない状態
えっ？なんですと？
2年前に検査した時は、少し閉じ方が完全ではないけど、軽い症状だったみたい。
でも2年経って検査したら、エコーの動画見せてくれましたが、血液が送られて、閉まるはずの弁が超〜中途半端
これじゃー血液が上手く体に回らない
今すぐにどうこうなるもんではないけど、酷くなれば肺に水が溜まったり、心不全を起こすものだと言われました。
これ以上状態が悪くなったら、手術しなきゃならないみたいです。
とりあえず、半年くらいの感覚でエコーかけてみてくれるようです。
心臓に悪い
次に神経内科
ここも30分以上、予約時間過ぎていたからか、電光掲示板に私の番号だけがあって、すぐに呼ばれました。
「なんだか色々お疲れ様でした」
って担当医に言われ、グラフきちんと波できていたか聞いたら、笑って
「いや、ちょっと怪しくて、３本神経ある１本は元々悪くて、もう１本の運動神経がいつもより良くなって、残りの感覚神経がすごく悪くて、どれも悪い状態だけど、何か変化ありますか？」
って。
「いいえ全くないです」
「ですよねー。だから、これはこれとしてよしとおきますが、グラフと体調とは一致はしてないと言うことで」笑笑
もう医者も笑うしかなかったんだろう
でも、神経内科の方は何もなくて良かった
あっ、ステロイドはしばらく5mgのままでいくけど、骨粗鬆症の薬、1週間に1回飲むのと、毎日飲むの出してたけど、毎日飲むのは中止にしようと思います。
って、薬1つ減ったー
てか、減った薬が骨粗鬆症の薬だって知らずに飲んでいた。ずっと2種類飲んでるの知らなかったー。
無知って怖い。
てなわけで、心臓がちょっと心配だけど、今すぐ何かなるわけじゃないから、きちんと定期的に検査してもらって、ひどくなったら手術しよー。
って、軽っ
最後に・・・
私の勘違いだったらごめんなさい。
私は10年前、CIDPと言う希少稀な病気に罹患し、不安だらけの毎日の中、このアメブロに出会いました。
色々な方のブログを読ませていただき、たくさん助けられて、情報交換したり、希望が持てました。
どこで調べてもわからなく、ブログで投げかけたらそれに答えてくれる親切な方もいました。
ブログって、家族や友人には、なかなか口に出して言えない事を書いたり、同病の方との情報交換の場で、そこでお互いが支え合えたり。
時には弱音を吐いたり、愚痴を書いたり、、、そう言う自由な場所だと思ってます。
本当に私の勘違いだったらごめんなさい。
いつも仲良くしてくれていたブロ友さん達の様子がなんか最近遠くに感じられるようになってきてしまいました。
あんなに仲が良かったのに、疑問が日々増していきます。
何かあったのかな？
でも、どちらかに聞く勇気もありません。
きっと、このブログも読んでくれていると思ってます。
本当に本当にただの思い過ごしだと良いなと、日々過ごしていましたが、やっぱりなんか辛くて、、、。
何かあった、、でも、その何かは当事者しかわからないし、知ってもどうすることもできないと思います。
だけど、ブログという形で互いの存在、病状を打ち解けて、せっかく不安を拭い去る事のできる人と出逢えた事を、悲しい形で終わりにしてほしくありません。
万人に共通して言える、夫婦、兄弟、友達、、それぞれが互いに歩み寄りを持たないと。
ここは誰かを恨む場所でも、憎しみ合う場所でもなく、みんなが自由に、楽しく書かないと、面白そうなブログ、タメになるブログ、自由気ままなブログ、どんなんでもいいと思う。
だけど、誰かを傷つけたり、個人への誹謗中傷はダメだと思う。
最低でも、私が知っている、親交のあるブロ友さんのブログは綺麗な場所であって欲しいと願うばかりです。
私の知ってるブロ友さんは、みんな優しくて、親切で、互いを認め合ってる人達ばかりだと思うから。
意味不明な事言ってたらすみません。
意味不明だったらいい事です。