希少疾患児

希少疾患児の親になって、分かったこと。

同じ病気の子供が、なかなか見つからない。当たり前だけど(´・ω・`)

きっと、リアルで会うのは難しいんだろうな。

こうしてネット世界で見つけた同じ病気の子も、１５人くらい。日本でね。

世界を探したらもっといると思うけど。

アメリカに、私の息子の病気の患者会みたいなのがあって、いつか参加したいなって思ってる。

言葉がそんな通じなくても、きっと思いは同じはずだ。