ハコちゃんの多発性ニューロパチー&ミオパチーの経過
6月に難病と診断されて約２ヶ月
日向ぼっこや、外を眺めるのが大好き元気にしています
↓
↓
1週間延期した3クールめ抗癌剤治療が昨夜終わりました
免疫抑制剤は毎日服用
ステロイドは頓服的にしんどい時だけ服用お守り薬です
少しずつできることが減ってきている…家の階段がのぼれなくなった、食事のたびにむせる回数が増えた…
現状維持を目標に治療しているけれど、着実にゆっくりゆっくり進行してきている
薬が効いてないのか…
薬が効いているからゆっくり進行なのか…
服用していなければもっと進行しているのか…
そんな中で今後も抗癌剤を続けていくのか迷いはじめています…2次病院の先生からは少しずつ間隔をのばしながら、免疫抑制剤併用で一生続けていくのがよいと言われていますが…。
進行が止まっていないなら劇薬の抗癌剤できれば使いたくないのが私の本心
先生と昨日相談しました
先生も難しい…判断が難しいって
一度抗癌剤の注射間隔をを5週間程空けてみて、体調に変化があまりないようなら一度止めてみる選択もありだと思うと！
とりあえず5週間間隔をあけてみて、その間体調に大きな変化がなければ、様子を先生と２週間おきに確認することになりました
で止めるか止めないか判断することに…
ご飯も毎日数えきれないぐらい食べてるよだからママは夜中ご飯の容器を握りしめながら寝ちゃってることもあるみたいｗｗｗで、『え～また？さっき食べたばっかりや～ん眠たい』と呟いちゃうことも時々あるようです