遊びに来てくれて、ありがとうございます
宮城県を中心に活動している
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロン
ぶどうの木のみつえです
今月からマンションの大規模修繕が
スタートしました。
とうとう我が家のベランダ前にも
バリケードができました
2、3日中には黒い幕が張られます。
年末まで憂鬱だな〜
でも、暑い中頑張って働いている
職人さんたちは、本当に素晴らしい。
すれ違ったりする時は感謝の気持ちを込めて
ご挨拶しています
昨日、患者会の代表の方たちとお話して
強く感じたのは、どんな患者会にしたいか
目的を明確にすることが大事。
私はすい臓がん女子会やりたいだけの
目的でやろうとしていたけど、
宮城では難しかったのと、
コロナ禍となってしまったことで、
女子会は断念しました。
仲間と話したい人が多いことは
東北大学病院の「膵がん教室」で、
わかっていたから、
お茶っこ飲みながらおしゃべりする
そんな集まりにしたいと思っていました。
コロナ禍では、なかなか難しかったけど
コロナ禍だからこそ、1人でいる患者を
孤独にしたくないって想いで
オンラインもスタートさせました。
全国から参加者が集まるようになり、
みんなに会いたくなったから、
出張ぶどうの木をスタート。
私の夢だったすい臓がん女子会を実現
最近では、イベントサークルみたいになって
もはや患者会ではなくなって来ましたが、
私も参加してくれるみんなも楽しければ
それで良いって思います
お出掛けしたり、ランチ会になっても、
基本は仲間とのおしゃべり。
別にすい臓がんの話じゃなくても良い。
とにかく仲間と繋がってくれたら、
嬉しいなって思います
関東も大阪も、次の企画があるようで、
参加できない私はちょっと寂しいけど、
どんどん企画して集まって〜
でもね、いつか、unicorn☆会に
混ぜて欲しいものです。
話が逸れてしまいましたが、
ぶどうの木はお勉強の場ではありません
免疫治療などの話も、わかりません。
標準治療の人がほとんどだから、
情報もありません。
ただ、副作用の悩みとか、
主治医との付き合い方とか、
みんなで悩みを共有し、
個人の経験を分かち合う場です。
とは言え、私に
「人それぞれ」
って言われて終わりも多いのよね
だからね、もっと難しい話を期待して
参加して来ると、がっかりするよね〜
だって「ワクワクする患者会」目指して
活動してるんだもの、私。
ワクワクを目指す前からメンバーさんに
「みつえさんといると、思いがけないことが
次々起こるわ」
って言われました。
だから、きっと、私がやっていることは
ブレていない
そして、ぶどうの木療法は最強らしいから、
どんどん広めないといけません。
さあ、勇気を出してぶどうの木に
参加しよう
ん?ちょっと宗教っぽくない、よね
8月のスケジュールです。
8月18日(日) 13時30分〜
zoomにて開催
参加費無料
参加希望の方はコメントかメッセージを
お願いします
展示ブースに出展が決まり、
それに伴い、HPにぶどうの木の紹介が
UPされました
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木 | ジャパンキャンサーフォーラム (japancancerforum.jp)
当日は、
写真の展示、
ぶどうの木ブローチやオリジナルグッズの販売
などを考えています。
是非、遊びにいらしてくださいね
ジャパンキャンサーフォーラムですが、
入場規制がかかる可能性があるそうです。
事前申し込みをお願いします。
詳しくはこちらから
ジャパンキャンサーフォーラムに合わせて
出張ぶどうの木in築地を開催します
大きなイベントに合わせて開催するため、
普段、東京では女性患者限定のランチ会ですが
今回に限り、男性患者、
家族、遺族も参加可能です。
ただし、すい臓がん(膵嚢胞から寛解まで)、
胆がん以外のがんの方は参加出来ません。
出張ぶどうの木in築地
8月25日日曜日11時30分から
築地の飲食店でのランチ会
会費は1人3,000円
参加希望の方は、コメントかメッセージを
お願いします
参加者専用のLINEオープンチャットに
参加していただきます。
全ての連絡はオープンチャットで行います。
既に30人以上のお申し込みをいただいています。
が、男性の方、ご家族、ご遺族の参加が
本当に少ないです
是非、ご参加ください。
ぶどうの木は、すい臓がんまたは胆がんの
患者さん、ご家族、ご遺族ならどなたでも
参加できます。
膵嚢胞の方も大歓迎
同じ病気と共に生きる仲間たちと、
病気の相談など気軽におしゃべりする会です。
是非、お気軽にご参加ください。
皆さまのご参加をお待ちしています。
それでは、またね。
みつえ
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#ぶどうの木 #すい臓がん