遊びに来てくれて、ありがとうございます
宮城県を中心に活動している
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロン
ぶどうの木のみつえです
今日は、ちょっと頭痛は残っているけど
お薬なしで平気
午前中は家事をし、早めにランチ。
電車に乗って仙台へ。
電車も混んでます。
昨日からポケモンGOのイベント開催中で
すごいことになっているらしい。
駅もポケモンバージョン
パネル展？みたいなことをやっていました。
パネルの前で写真撮っていたよ。
街の中には、ピカチュウの紙でできた帽子を
かぶっている人がいっぱい。
みんなポケモンGOやってる
号外貰っちゃった〜
って浮かれていられません。
地下鉄で移動します。
どこの駅かわかったあなたは仙台通か
ゆづファンだね
今日は「第30回 日本遺伝性腫瘍学会
学術集会」へ。
遅かったせいか、チラシが少ない
RFLみやぎに興味を持ってくれたら良いな
ぶどうの木もありました。
全然減ってないような…
医療関係者の皆さんに知ってもらいたいが、
患者会なんて興味ないんだろうな
ま、気にしないけど。
今日の目的はこちら。
市民公開講座「ゲノム医療〜私たちの未来〜」
医師、患者、厚労省の三つの立場から
遺伝性のがんについての話でした。
正直、私が知りたい話とは違ったんだけど、
それでも、興味深い話ばかりでした
家族性大腸ポリポーシスの患者会の
土井さんの話は驚きばかり。
遺伝性の病気で、大腸にポリープが
大量発生し、40代以降で大腸がんになる。
手術してもポリープは出来続けるので
半年に一回、内視鏡検査をして、
ポリープを取らないといけないそうです。
それが生きている限り続く。
遺伝性だから、子どもにも遺伝する
可能性が高いから、お子さんがいる方は
遺伝することに怯えて暮らさないといけない。
未婚で発症した場合、結婚や就職にも
影響がでてしまうこともある。
だから、結婚しても、子どもを諦める方も
いらっしゃるとか。
私たち、すい臓がんが最悪って思うけど、
他のがんだって、本当に大変
土井さんは発症した時、お子さんが
まだちいさかったそうですが、
だからこそ、自分が病気に負けない姿を
見せていくことで、お子さんが発症しても
大丈夫って思わせるように
頑張ったそうです。
私たちすい臓がんも遺伝性の方は
同じ不安を抱えている方も多いと思いますが
自分の背中を見せることで
お子さんも大丈夫って思わせることは
大事なんじゃないかな
この方の患者会も、やっぱり人生楽しむを
目標にして、飲み会を年に3回、
開催しているそうです。
患者さんも、ご家族も一緒に集まって
楽しく飲んでいるそうです
80過ぎの男性は消化器は食道と小腸だけが
残りストーマを使っていますが、
ガンガン飲んで元気に笑っている写真を
拝見しました。
本当、素敵な笑顔。
ぶどうの木と共通してるな〜って
ちなみに、ストーマの方は、炭酸は
日本酒や焼酎なら大丈夫なんですって。
やっぱり人生楽しまなきゃね
RFLみやぎの副実行委員長とご一緒させて
いただき、色々な医療関係者の方に
ご紹介していただきました
新しい出会いがあり、参加して良かったです。
が、私、また自分の首を絞めたかも
これ以上、仕事を増やしてどうするんだ〜
ま、なんとかなる、はず
オンラインぶどうの木
6月9日・7月14日 13時30分〜
zoomにて開催
参加費無料
参加希望の方はコメントかメッセージを
お願いします
6月は山形に行くよ〜
仙台の皆さんと、一緒に電車に乗って
山形でお蕎麦を食べてから
おしゃべりサロンの予定。
楽しみです
６月２９日（土）１３時～
山形テルサ特別会議室
参加費 １人５００円
定員 １５人
お部屋があまり広くないので事前申し込みが
必要です。
コメント、メッセージ、メールなどで
お申し込みをお願いします。
ぶどうの木は、すい臓がんまたは胆がんの
患者さん、ご家族、ご遺族ならどなたでも
参加できます。
膵嚢胞の方も大歓迎
同じ病気と共に生きる仲間たちと、
病気の相談など気軽におしゃべりする会です。
是非、お気軽にご参加ください。
皆さまのご参加をお待ちしています。
それでは、またね。
みつえ
＃すい臓がん ＃宮城県 ＃患者会 ＃寛解 ＃膵がん