遊びに来てくれて、ありがとうございます
宮城県を中心に活動している
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロン
ぶどうの木のみつえです
今日は3時頃、頭痛で目が覚めました。
どんどん痛くなり、吐き気もするから
カロナールを飲みました。
しばらく眠れなかったけど、
体調が落ち着くと眠れました。
でも、頭痛が辛いのでテレビ体操はお休み。
天気が悪いからウォーキングもお休み。
一日中頭痛が続いたけれど、
この天気だから仕方ない。
久しぶりにのんびり出来たから良し
さて、最近、本当に感じるのが、
私って一昔前の患者だってこと。
もう、色々変わってる。
だから、皆さんとお話する時、
古い話にならないように気をつけています。
がんになったとわかると、
余計なおせっかい親切心から色々と
アドバイスをいただいたり、
健康食品をいただいたりってことが
あるかと思います。
一番面倒なのが、がん経験者や遺族の
「自分の時は…」ってこと。
いやいや、その話、もう古いから〜って話を
得意げに話すのはやめて欲しいです。
QOLに関わる話は役に立つけど、
治療の話は3年経てば古いから
自分の経験を活かして欲しい気持ちは
理解できるけど、古い情報はいりません。
最近がんになった方ならありがたく
聞くかもしれないけど…。
私もね、がんになったばかりの頃、
図書館でがんに関する本を借りて読んだわ。
でも、古い情報だった
本を読むなら最新のものが良いです。
医療はどんどん進化しているから、
最新の情報を手に入れるように
気をつけてくださいね
患者会などに参加しても、
あくまで患者の経験だと言うことを
忘れちゃダメ
正しい情報かどうかを見極めることも
大切です。
ぶどうの木だと、たまに私に
「人それぞれだからね」
って釘を刺されることもありますが、
誰かに良くても私に良いかはわからないから。
それから、自分の地域、病院でやっていても
他の地域、病院で同じことが出来るか
わかりません。
自分の経験が全てだと思っちゃダメだと
思っています。
私もいつも反省しながら、話しています。
すい臓がんは抗がん剤も少ないし、
生存率も低いけれど、この6年でさえ、
ものすご〜く進歩しています。
私の頃は放射線なんてあまり聞かなかったけど
今は陽子線や重粒子線もあるし、
オニバイトもなかった。
術前の抗がん剤もなかった。
あの頃の5年生存率は7%台で10%が
目標だったはずが、今は12%超えています。
それでも低いけれど、5パーセントも
高くなるってすごいと思うの。
他にも術後の話とか聞いても、
色々変わっていることを感じています。
生存率は過去の数字だから、今はもっと
上がっているはず。
治療も色々増えてくるはず。
だから、少しでも今の状態を長く保って
新しい治療が出てくることを期待しましょう。
いつか、すい臓がんでも治る時代が来ることを
願っています。
オンラインぶどうの木
6月9日・7月14日 13時30分〜
zoomにて開催
参加費無料
参加希望の方はコメントかメッセージを
お願いします
6月は山形に行くよ〜
仙台の皆さんと、一緒に電車に乗って
山形でお蕎麦を食べてから
おしゃべりサロンの予定。
楽しみです
６月２９日（土）１３時～
山形テルサ特別会議室
参加費 １人５００円
定員 １５人
お部屋があまり広くないので事前申し込みが
必要です。
コメント、メッセージ、メールなどで
お申し込みをお願いします。
ぶどうの木は、すい臓がんまたは胆がんの
患者さん、ご家族、ご遺族ならどなたでも
参加できます。
膵嚢胞の方も大歓迎
同じ病気と共に生きる仲間たちと、
病気の相談など気軽におしゃべりする会です。
是非、お気軽にご参加ください。
皆さまのご参加をお待ちしています。
それでは、またね。
みつえ
＃すい臓がん ＃宮城県 ＃患者会 ＃寛解 ＃膵がん