遊びに来てくれて、ありがとうございます
宮城県を中心に活動している
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロン
ぶどうの木のみつえです
2018年1月19日、すい臓がんの手術を受けました。
先日の検査も無事に合格し、
今日からすい臓がん7年生です
7年生になり、患者会の代表として、
色々な皆さんを見て来た私から、
すい臓がん患者の皆さんに
伝えたいことがあります。
自分の病気にちゃんと向き合いましょう。
家族やお友達を頼りにするのではなく、
自分で学んだり調べたりすることが
大事だと思います。
誰かに任せるのではなく
自分がどうしたいか決めて
治療を受けてください。
その為に、ノートに記録しましょう。
薬のこと、食事、トイレ、体重、体調など
ノートにまとめておくと、次の診察の時に
役に立ちます。
また、読み返すことで、どんな時にこの症状が
出るのかもわかったりします。
主治医に聞きたいことがあれば、それもメモ。
診察の前にはそれを見て、主治医とお話すると
良いと思います。
主治医とコミニュケーションを取りましょう。
わからないこと、疑問に思ったことは
聞いた方が良いです。
主治医に聞けなければ、看護師さんや
がん相談室の方でも良いと思います。
時々、ぶどうの木で質問されることで、
それは主治医に聞いてって思う話があります。
まずは主治医に聞いてくださいね
私の反省なんだけど、脂肪肝と言われたのは
2度目でした。
最初の時、主人が一緒でした。
脂肪肝と聞いて主人が笑ったおかげで、
原因とか聞かずに終わってしまいました。
その後、メンバーさんから、
脂肪肝になりやすいと教えてもらいました。
でも、栄養不足が原因だとは
脂質制限しようとしていました。
お腹が空いて爆食したおかげで、
脂肪肝は解消しました。
でも、もし脂質制限していたら、
脂肪肝のままだったかも。
勝手な判断は危険だと怖くなりました。
話が逸れてしまいました
手術不可、再発した、標準治療終了と
宣言されても諦めないでください。
医者から何と言われても、今の状態を
ずーっと続けていれば、新しい治療が
適応になる可能性があるからです。
綺麗事と思われるかもしれませんが、
すい臓がんの治療でさえ、6年前に比べて
かなり変わってきているんです。
だから、来週、新しい治療が受けられる
可能性があるかもしれないと、
私は信じています。
色々なメンバーさんがいらっしゃいますが
前向きなメンバーさんの方が、
穏やかに過ごしていらっしゃったと思います。
反対に余命にこだわり過ぎたりすると、
余命より短くなったりしました。
すい臓がんは厳しい病気です。
でも、気持ちによって予後も変わってくると
思いました。
厳しい病気だからこそ、みんなで支え合って
生きていきたいですね
久しぶりのアイス療法
美味しかった
出張ぶどうの木in東京
2月23日（金）祝日
私が13時から築地の国がんで研修なので
その前に。お茶会なのかランチ会なのかを、
銀座か築地あたりでやりたいな～って
思っています。
どんな形が良いのかわからないので、
参加してくれる皆さんと一緒に考えようと
思っています。
はっきり言っちゃうと時間がないけど、
せっかく東京に行くんだから
みんなに会いたいから、
私のわがまま聞いてって会です
そんな適当な状況ですが、興味ある、
参加したい、参加できるかもという方は、
コメントかメッセージ、またはメールでご連絡
をお願いします。
メールは
mitsue3161@gmail.com
キャンセル料がかかる直前に出欠の
最終確認を取ります。
最大の人数を把握したいので、
とりあえず気軽な気持ちで連絡くださいね
ご連絡をいただいた方には、
参加者専用のLINEオープンチャットに
ご招待します。
今後のやり取りは全てオープンチャットで
行います。
参加資格
普段はすい臓がんに関わる方なら
参加できるのですが、
出張ぶどうの木in東京だけは、
女性患者のみに限らせていただいています。
患者には、膵嚢胞や胆がんの方を含みます。
男性の方、ご家族、ご遺族は
参加できませんのでご了承ください
参加者が毎日増えて来ています。
興味のある方はお早めにご連絡ください。
明日20日（土）は今年最初の
おしゃべりサロンぶどうの木です。
1月20日土曜日13時から
おしゃべりサロンぶどうの木
仙台市市民活動サポートセンター
4階 研修室３
参加費500円
アクセス | 仙台市市民活動サポートセンター (sapo-sen.jp)
事前申し込みは必要ありません。
お気軽に遊びにいらしてくださいね。
2月11日（日） 13時30分から
オンラインぶどうの木
zoomにて開催。
参加希望の方はコメントかメッセージをお願いします。
ぶどうの木写真展「彩」
1月27日～2月17日
JOCA東北
美味しいお蕎麦屋さんやお風呂を楽しみながら
写真を見に来てくださいね
ぶどうの木は、すい臓がんまたは胆がんの
患者さん、ご家族、ご遺族ならどなたでも
参加できます。
膵嚢胞の方も大歓迎
同じ病気と共に生きる仲間たちと、
病気の相談など気軽におしゃべりする会です。
是非、お気軽にご参加ください。
皆さまのご参加をお待ちしています。
それでは、またね。
みつえ
