遊びに来てくれて、ありがとうございます
宮城県を中心に活動している
すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロン
ぶどうの木のみつえです
ハマリョウさんのカフェが7月で終了し、
キノシタさんの集いも運営体制が変わると聞き
やっぱり、すい臓がんの患者会を続けるのは
難しいのを感じています。
患者会を続けるためには、
主催者が元気であること。
または、複数人で運営していくことが
重要だと思っています。
さらに言うと、寛解する確率が低いので、
メンバーはどんどん入れても、
同じくらい減っていきます。
ぶどうの木の場合、
スタート時より減っています。
寂しいので、頑張ってメンバーを増やす
努力をしていますが、
なかなか難しいです。
地方は本当、難しい
関東の女子ランチ会のような数は無理。
オンラインをやっていなかったら、
写真展なんて無理だったと思います。
で、もっと言うと、
メンバーが減っていく悲しさに耐えられないと
運営側も参加する側も
続けられないんですよね
それが嫌だから患者会には参加しない
という方もいらっしゃるようです。
私も何度も泣いたし、
何度も止めようと思っています。
最近は落ち着いているけど
ぶどうの木は緩い会なので、
あまり深刻に悩みを相談していることは
多くありません。
それが物足りない方もいらっしゃいます。
そういう方は、すぐに来なくなってしまう
反対に、この緩さが好きで
リピーターになる方も。
これは仕方ない。
私が順調に寛解した患者だから、
知識とかあまりないので、
難しいことはできません。
でも、悩みを聞く時は真剣に聞き
そうでない時には楽しく過ごしたい。
それがぶどうの木です
反対に、治療の話とか聞きたい方は、
宮城なら東北大学病院の「膵がんサロン」が
あるから、そちらをお勧めしちゃいます。
でも、すい臓がんの患者会がないエリアだと、
選択肢がないから辛いですよね。
他のがんの患者さんと話しても、
なんだか違和感を感じることがあるかも。
私はそうでした。
だから、全国にすい臓がんの患者会があれば
良いなと思っています。
自分で言うのもなんだけど、
宮城にすい臓がんの患者会があるって
良いことだと思うのよ
来月は写真展があるから
オンラインだけになります。
メンバーさんも、お手伝いに来てくれるので、
会場でプチぶどうの木になりそうね
オンラインぶどうの木
9月10日（日）・10月8日（日）13：30～
zoomにて開催
気軽なおしゃべり会です。
参加希望の方は、コメントかメッセージを
お願いします。
おしゃべりサロンぶどうの木
10月21日（土）13：00～
仙台市市民活動サポートセンター4階
対面でのおしゃべり会です。
お飲み物持参で遊びにいらしてくださいね。
ぶどうの木写真展「彩（いろどり）」
9月30日土曜日、10月1日日曜日
仙台市地下鉄東西線国際センター駅1階
入場は無料です。
是非、遊びにいらしてください。
ぶどうの木は、すい臓がんまたは胆がんの
患者さん、ご家族、ご遺族ならどなたでも
参加できます。
膵嚢胞の方も大歓迎
同じ病気と共に生きる仲間たちと、
病気の相談など気軽におしゃべりする会です。
是非、お気軽にご参加ください。
皆さまのご参加をお待ちしています。
それでは、またね。
みつえ
実弟の著書です
こちらが原作となった映画が、6月30日から上映されました。
映画『オレンジ・ランプ』公式サイト (orange-lamp.com)
https://rd.amca.jp/ADjI8qZCSHNyvk6O8OK6