そういえば入院代ってどうなるんだろう？
以前入院した時は、肝臓にかかってるからと難病指定の特定疾患受給者証が有効になった。
今回も有効になるのかな？
と思って、お医者さんに聞いてみた。
「あ～、ちょうど精算の為に事務の方から聞かれてました。
うん、肝臓もかかわってるので有効ですよ」
ほっとして「ありがとうございます…」と深々と頭を下げてお礼を言った。
2月末からほぼ一か月全部合わせて大体3万円。
思ったよりちょっとかかったけど…夫は
「高額医療だと思った！
8万円くらい請求されると思ってて
それくらい支払うのだと思ってた！」
と退院の時に言ってた。
請求と言えば。
公共料金等の支払い。
家賃は入院前に振り込んだし…
カード引き落としになってるものと、振り込み用紙で支払わなければならないのと。
振込用紙のは保管場所を夫に連絡して、次の面会の時に色々やって貰おうと思った。
…私の銀行引き落としの分が一社間に合わないなぁ…。
コンビニに行けたら自分で何とかするのに…もどかしい。
身体はだいぶ元気になったと思って居るのに、なかなか検査をしない。
この2週間ずっと同じことを言っている。
腸に穴が～手術が～…
まだ検査できる状態ではないってことなのかな。
検査してはっきりさせてほしい…退院できる気がしない…もどかしい。
膿疱性乾癬の治療薬である、トルツ（皮下注射）。
最後に打ってから3週間は経ってる。
4週間に1回で大丈夫だけど、私はそういった治療薬が効きづらいので2週間に一回打ってる。
効き目てきに大丈夫なのかな。
この注射が効かなくなったら絶望だ。
もう元気だから！早く処方してほしい！
効かなくなるの怖い！
そう思うともどかしいし、焦る…。
一番もどかしくて、気持ち的に焦ってしょうがないのは…やっぱり注射の効き目。
何度も皮膚科のお医者さんに訴えても
「まだ効果続いてるから大丈夫」
しか言わない。
私の皮膚が酷いときに診てくれていたお医者さんはもう退職されていない。
このお医者さんは現在の私の皮膚しかしらない。
だから私の苦悩を知らない。
トルツを処方して下さったお医者さんとは、あれやこれやと試行錯誤して色々試した。
飲み薬をネオーラルからチガソンに変えたり。
勿論子供を産む事は諦めていたから、それらのお薬を飲む前に治療の為に躊躇なく署名をした。
レミケードという点滴治療もした。
レミケードをする日は日帰り入院という形をとっていた。
でも全く良くならない。
あの時の足は火傷を負ったように爛れて痛い。
湿布のような形をしたテープを2週間貼り続けるという治療もした。
テープ負けをして、逆に皮膚が悪化した。
普段はたっぷり薬を塗って、ガーゼを貼り付けて包帯で巻いていた。
ある日お医者さんは、サランラップを巻いてみてはどうかと提案。
薬をたっぷりぬって、幹部をラップで巻いた。
そのうえからガーゼを貼り付けて包帯で巻いた。
驚いたことに、ちょっとだけ楽になった。でも匂いが…臭い。
そんな風に二人三脚で頑張ってきた。だから以前のお医者さんは親身になって慎重になってくれていた。
今のお医者さんはその苦労を知らない。
お医者さんに逢う度、段々と表情が冷たくなっていった。
病室まで来てくださるのは嬉しいけれど、私を見下ろすように冷たい目で手短に
「まだ薬の効果あるんで」
しか言わなくなった。