昨年2018年は激動の1年間でした。
子供の入試が一段落して、まもなく自分が何かの病気である可能性があることが判明。
さまざまな検査を経て、世界で症例数が1000件未満という非常に珍しい病気らしいことがわかりました。
現在特に症状が出ているわけではなく、通常の生活を送っていて、定期的に病院に行って悪くなったところがないかを
確認してもらっている状況です。
気持ちもこの1年間落ち込んだり、絶望したり大変でしたが、ようやく落ち着いて病気のこともこうやって振り返ることができるようになりました。
このブログも自分の気持ちや状況を整理したいなと思い始めることにしました。
ただ、こちらで正確な病名を記載することはしないことに決めました。
理由は2つ。
1つはあまりに珍しい病気のため、たぶん内容と病名から私個人がかなりの確率で特定できてしまうこと。
2つ目はこれを読んだ人がどんな病気なんだろう？と病名で検索すると、どんな検索をしても出てくる情報はほぼ同じで、医療レポートのサマリーのような内容で、予後の生存率とか書いてある記事がほとんどで、最初にわたしがその記事を読んだ時のようにえぇっ！って思われるのは嫌だなと思うから。
まずは、今日にいたるまでを少しずつ綴り、そのあとは通院のことなどを追加していこうと思っています。
そして、ずっと今のような健康で普通の生活が送れることを目標としていきます。